MYGRA-CZ představuje aneb Zeptejte se specialisty

Tato poradna neslouží k ověřování vzájemného působení užívaných léků jiných onemocnění než dg.myasthenia gravis.

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA, FN Brno - Zástupce přednosty Neurol. kliniky pro LPP

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA

Neuromuskulární centrum při Neurologické klinice FN Brno se zabývá diagnostikou a léčbou celého spektra neuromuskulárních poruch: myastenií, získanými i dědičnými svalovými chorobami i nemocemi periferních nervů včetně neuropatické bolesti. V diagnostice dědičných svalových chorob spolupracuje úzce s Centrem molekulární biologie a genové terapie IHOK FN Brno. Klinická diagnostika je podporována  elektrofyziologickými laboratořemi, ve kterých se provádí kompletní spektrum vyšetření. Léčebně je pracoviště vybaveno k zvládání i nejzávažnějších život ohrožujících stavů včetně umělé plicní ventilace na JIP. V roce 2016 se Centrum stalo součástí Evropské sítě vzácných onemocnění - ERN (Euro - NMD).

MUDr. Iveta Nováková, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha

MUDr. Iveta Nováková pracuje od roku 1997 v Centru pro myasthenia gravis a v Centru pro roztroušenou sklerosu na 1. Neurologické klinice VFN a 1. LF UK Praha, Kateřinská 30. Centrum MG se komplexně zabývá péčí o pacienty s myasthenia gravis a dlouhodobě je dispenzarizuje. Toto odborné pracoviště spolupracuje s III. Chirurgickou klinikou 1.LF a FN Motol, Gynekologicko-porodnickou klinikou 1.LF UK, Oční klinikou 1.LF Praha, I.Interní klinikou 1.LF Praha, ÚHKT a dalšími pracovišti.

MUDr. Michaela Týblová, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha

léčba syndromu neklidných nohou při myasthenii Zdenka Spurná

Vážená pí doktorko, jsem myasthenička a trpím syndromem neklidných nohou. Jaká je možnost léčby? Děkuji Spurná 5. 5. 2010

MUDr. Olga Zapletalová: Vážená paní Spurná,
syndrom neklidných nohou je komplikovaný soubor potíží, které mohou být rozličného původu. Může doprovázet různá jiná onemocnění- jako nemoci ledvin, cév, nervového systému, může být způsoben nedostatkem železa ,vitaminů, stejně tak může být provokován léky, které jsou užívány na jiná onemocnění. Často je příčina neznámá. Nenašla jsem, že by doprovázel myastenii.
Syndrom je charakteristický nepříjemnými pocity v dolních končetinách, které si vynucují pohyb končetin, ruší usínání a spánek ,často nedovolí vůbec spát a pacient noc prochodí. Mohou vznikat i při chvilkách klidu přes den. Ruší vsedě, při divadelních předstveních, filmech a ve společnosti.
Léčba je farmakologická a režimová opatření. Má se chodit spát v pravidelnou dobu, na příjemnou postel v klidném prostředí. Jídlo před spaním jen lehké, ale nebýt hladový. nepít kávu a silný čaj. Doporučuje se sklenice mléka nebo bylinky s medem. Přes spaním zkusit uklidňující činnost, ev. meditační hudbu. Nikotin ne. Malý doušek alkoholu před spaním může uklidnit, ale větší množství alkoholu neklid zhoršuje.Pokud neusnete hned do 30 minut tak lépe vstát, zkusit se zklidnit lehkou četbou, hudbou nebo příjemnou činností.
Medikamenty se používají z různých skupin: relaxancia, uklidňující léky, antineuralgika, antidepresiva a antiparkinsonika. Léčba je dlouhodobá, vyžaduje trpělivost od pacienta i lékaře.
V diagnostice a výběru léčiuv pomáhá vyš. polysomnografické, kdy analýzou pohybů končetin a mozkové aktivity lze lépe vybrat adekvátní léčbu.
Pro myastenika musí být syndrom neklidných nohou velmi nepříjmený. Ruší spánek vzniká nedostatek odpočinku, což může prohlubovat myastenickou únavu a slabost.
Paní Spurná, podávám všeobecnou informaci, nevím jaké léky berete, jaké máte jiné nemoci, co jste již vyzkoušela. Ale každopádně vyšetření tohoto problému může přinést konkretní pomoc a léčbu. 5. 5. 2010

pochvala Zdeňka

Dobrý den,nemám dotaz,ale chtěla jsem velice pochválit MYASTHENICKé CENTRUM v Ostravě.Byla jsem velice překvapena pěkným přístupem paní doktorky Mudr.Junkerové.Opravdu dlouho jsem se nesetkala s takovou péčí a zájmem o pacienta.Děkuji Vám moc . 23. 4. 2010

MUDr. Olga Zapletalová: Vážená paní Zdeňko,
děkujeme za pochvalu a jsem moc ráda, že jste spokojena s péčí. Pěkný vztah mezi pacientem, lékařem a dalšími zdravotníky podporuje úspěšnost léčení. 4. 5. 2010

Počet pacientů s MG Helena Brůhová

Milá paní doktorko Zapletalová,
vítám Vás na web. stránkách MYGRA-CZ. Děkuji za vstřícnost a i já položím otázku : Kolik pacientů s MG evidujete ve Vašem Centru MG? Zda jsou všechno dospělí pacienti nebo zda část nemocných tvoří i děti?

Díky
Helena Brůhová 8. 4. 2010

MUDr. Olga Zapletalová: Milá paní Brůhová,
v Ostravě evidujeme kolem 300 pacientů s myastenií, kteří jsou v pravidelné dispensární péči. Mimo to však provádíme diagnostiku pro široký region a konzultační služby pro vzdálenější neurologická pracoviště. Na naší Intenzivní jednotce léčíme a pečujeme o pacienty s případným zhoršením , dekomponzací až myastenickou krizí pro celou oblast Moravskoslezského kraje i vzdálenější místa.
Dětští pacienti jsou v péči Kliniky dětské neurologie. S prim. MUDr. Hromadou (dřívější přednosta Neurologické kliniky, který se myastenii obzvláště věnoval a založil naše "Myastenické centrum") jsme diagnostikovali a léčeli nejmladší holčičku od necelých 2 let. Několik dětských pacientů již vyrostlo a jsou dobře kompenzovaní, pracují, mají vlastní rodiny a děti. 5. 5. 2010

Zde položte svou otázku






Všechna pole jsou povinná