MYGRA-CZ představuje aneb Zeptejte se specialisty

Tato poradna neslouží k ověřování vzájemného působení užívaných léků jiných onemocnění než dg.myasthenia gravis.

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA, FN Brno - Zástupce přednosty Neurol. kliniky pro LPP

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA

Neuromuskulární centrum při Neurologické klinice FN Brno se zabývá diagnostikou a léčbou celého spektra neuromuskulárních poruch: myastenií, získanými i dědičnými svalovými chorobami i nemocemi periferních nervů včetně neuropatické bolesti. V diagnostice dědičných svalových chorob spolupracuje úzce s Centrem molekulární biologie a genové terapie IHOK FN Brno. Klinická diagnostika je podporována  elektrofyziologickými laboratořemi, ve kterých se provádí kompletní spektrum vyšetření. Léčebně je pracoviště vybaveno k zvládání i nejzávažnějších život ohrožujících stavů včetně umělé plicní ventilace na JIP. V roce 2016 se Centrum stalo součástí Evropské sítě vzácných onemocnění - ERN (Euro - NMD).

Plazmaferéza a léky Zdeňka Valoušková

Dobrý den paní doktorko ,mé jméno je Valoušková a byla jsem u vás na vyšetření 19.4.Dříve jsem jezdila do prahy ale vzhledem k vzdálenosti jsem přešla k Vám.Chtěla jsem se zeptat,zdali bych mohla na plazmaferézu i když užívám imuran.Píšu to proto,že začínám cítit myasthenickou únavu ,hlavně v rukách ,při větším fyzickém zatížení a mám větší stres.Volala jsem minulý týden ale bohužel jsem se nemohla dovolat tak píšu email.A zdali mám nárok s myasthenií typu 2 B -3 na plný invalidní důchod.děkuji Valoušková 13. 6. 2010

MUDr. Jana Junkerová: Dobrý den paní Valoušková.
Pokud se u Vás jedná o zhoršení myastenických projevů není užívání Imuranu překážkou provedení plazmaferézy. Rozhodnutí o další léčbě vyplyne ze zhodnocení vašeho klinického stavu. Prosím, zavolejte na Vám známá čísla, řekněte, že se jedná o zhoršení stavu a určitě nebude problém " vmezeřit " Vás k ambulantnímu vyšetření v následujících dnech. Pokud bude plazmaferéza indikována, je možno zajistit ji hned ( asi byste zůstala v nemocnici ) nebo se domluvit na časném termínu. Ozvěte se - budu čekat.
Stran nároku na plný invalidní důchod .. - postup rovněž nelze paušalizovat. Většina pacientů zvládá fyzicky méně náročná zaměstnání a snaží se v práci udržet co nejdéle. Pokud to není možné, je myastenikům přiznán částečný či plný invalidní důchod. I pro tuto věc je důležité zhodnotit váš klinický stav.
Uvidíme se, takže nashledanou. Jana Junkerová 13. 6. 2010

dotaz na SNN Hejdová Venuše

Dobrý den paní doktorko, poslední dobou mi trápí syndrom neklidných nohou .Chtěla jsem se zeptat jestli to může souviset se špatnými hodnotami štítné žlázy/hypofunkce/ a s lichen ruben planus který se mi objevil.Děkuji moc za odpověď V.Hejdová 8. 6. 2010

MUDr. Jana Junkerová: Paní Hejdová.
Nepříjemné pocity, které Vás nutí klidově a v noci k neúčelným pohybům nohou mohou být různého původu. Jednou z možných příčin je samozřejmě polyneuropatie - tedy difúzní postižení periferních nervů při celkových chorobách jako diabetes, porucha funkce štítné žlázy ( např Vámi zmiňována hypofunkce š.ž. ) onemocnění ledvin , jater apod. Z vyšetřovacích metod pomůže elektromyografie a laboratorní vyšetření. Je vhodné zdokumentovat i sérovou hladinu železa a jeho vazebných bílkovin a pokud není zřetelná periferní neurogenní příčina potíží provádí se NMR mozku eventuelně další metody. Poznání přinese i reakce na léky ze skupiny antiparkinsonik, či léků k ovlivnění neuropatických potíží.
Lichen ruben planus, jako svědivé kožní onemocnění, může být sám příčinou nutkavých rušivých pohybů - potíže zde bývají omezeny na místa výskytu kožních změn. Diagnostika a léčba této jednotky patří plně do oboru dermatologie. Důvody vašich potíží se patrně překrývají.
Jana Junkerová 14. 6. 2010

ztuhnutí svalů HORÁKOVÁ

VÁŽENÁ PANÍ DOKTORKO,VELICE VÁM DĚKUJI ZA VAŠI ODPOVĚď.MANŽEL SE LÉČIL PŘED PŮL ROKEM NA ZÁNĚT KOSTÍ V CELÉM TĚLE,JINAK NIKDY NEBYL NEMOCNÝ ANI NEBERE ŽÁDNÉ LÉKY.LABORATORNÍ VÝSLEDKY MÁ NORMÁLNÍ I PŘI STAVU OCHRNUTÍ.NEUROLOGICKÝ NÁLEZ MÁ V POŘÁDKU.OCHRNUTÍ SE OBJEVUJE VĚTŠINOU V ZIMĚ PŘI NASTYDNUTÍ NEBO PŘI PRŮVANU.NE PŘI STRESU NEBO NÁMAZE.MEZI PŘÍHODAMI CHODÍ MANŽEL NORMÁLNĚ.MOHLA BYSTE NÁM PORADIT KAM SE OBRÁTIT,KDYŽ VŠICHNI LÉKAŘI TVRDÍ,ŽE JE V POŘÁDKU A NÁLEZY NEMÁ.NEBO EXISTUJÍ NĚJAKÉ VOLNĚ PRODEJNÉ LÉKY,KTERÉ BY POMOHLY?JSEM VÁM VDĚČNÁ ZA KAŽDOU RADU.MOC VÁM DĚKUJI.HORÁKOVÁ 2. 6. 2010

klinická remise Líba Horčicová

Dobrý den, vítám Vás na našich stránkách. Jsem myasthenička a jsem 7 let po operaci. Již 3 rokem jsem v klinické remisi a bez léků. Ráda bych se zeptala, kolik takových pacientů evidujete a jaká je statistika po několikaleté remisi nového nástupu nemoci. Cítím se velice dobře, nijak se neomezuji,ani v pohybu,ale přeci jen mě někdy straší představa, že by se nemoc mohla v plné síle vrátit. Nedávno v pořadu o MG byla paní, kteá říkala, že po 11 letech se nemoc vrátila. Je to docela děsivá představa. Máte s tím u Vás nějaké zkušenosti? Předem děkuji za odpověď,Líba Horčicová 1. 6. 2010

MUDr. Jana Junkerová: Dobrý den.
Úplná klinická remise - to znamená, že pacient je bez potíží a neužívá specifické léky - je popsána u 15 -20% myasteniků. Z praxe mohu tuto literární zkušenost potvrdit. V ostravském myastenickém centru je v současnosti registrováno 290 pacientů, procházela jsem databázi, remitujících je z tohoto počtu asi 35. Někteří chodí na formální ambulantní kontroly co půl roku, jiní nedocházejí, ale mají kontakty pro případ potřeby.
Remise onemocnění je naším společným cílem. Daří se ji navodit hlavně u mladších pacientů, u kterých je časně stanovena správná diagnóza, jsou účinně léčeni a je časně provedena thymektomie. Tento "balíček služeb" je standardem ve specializovaných centrech. Podle toho co píšete, patříte do této skupiny - gratuluji.
Bohužel Vám nelze garantovat, že tento ideální stav bude trvat napořád. I po dlouhém období remise může dojít k znovuvzplanutí - exacerbaci - onemocnění. Předcházet mohou občasné akutní či chronické infekce - především virové, stresy, vyčerpání organizmu jiným onemocněním či operací. Nevhodně mohou působit i léky ovlivňující nervosvalový přenos.
Je rozhodně třeba těmto rizikům předcházet a zohledňovat myastenickou minulost při řešení dalších zdravotních potíží. Znáte své tělo a poznáte i myastenické projevy - určitě víte, kam se případně co nejdřív ozvat.
Přeju Vám trvalou remisi a spokojený aktivní život.
Jana Junkerová 4. 6. 2010

Uvítání Brůhová

Vážená paní doktorko Junkerová,
srdečně Vás vítám na web stránkách našeho sdružení. Děkuji Vám za vstřícnost a přeji Vám hodně zajímavých dotazů i dalších pochval.:-)

Helena Brůhová 1. 6. 2010

MUDr. Jana Junkerová: Dobrý den a děkuji za uvítání. 4. 6. 2010

Zde položte svou otázku






Všechna pole jsou povinná