MYGRA-CZ představuje aneb Zeptejte se specialisty

Tato poradna neslouží k ověřování vzájemného působení užívaných léků jiných onemocnění než dg.myasthenia gravis.

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA, FN Brno - Zástupce přednosty Neurol. kliniky pro LPP

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA

Neuromuskulární centrum při Neurologické klinice FN Brno se zabývá diagnostikou a léčbou celého spektra neuromuskulárních poruch: myastenií, získanými i dědičnými svalovými chorobami i nemocemi periferních nervů včetně neuropatické bolesti. V diagnostice dědičných svalových chorob spolupracuje úzce s Centrem molekulární biologie a genové terapie IHOK FN Brno. Klinická diagnostika je podporována  elektrofyziologickými laboratořemi, ve kterých se provádí kompletní spektrum vyšetření. Léčebně je pracoviště vybaveno k zvládání i nejzávažnějších život ohrožujících stavů včetně umělé plicní ventilace na JIP. V roce 2016 se Centrum stalo součástí Evropské sítě vzácných onemocnění - ERN (Euro - NMD).

MUDr. Iveta Nováková, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha

MUDr. Iveta Nováková pracuje od roku 1997 v Centru pro myasthenia gravis a v Centru pro roztroušenou sklerosu na 1. Neurologické klinice VFN a 1. LF UK Praha, Kateřinská 30. Centrum MG se komplexně zabývá péčí o pacienty s myasthenia gravis a dlouhodobě je dispenzarizuje. Toto odborné pracoviště spolupracuje s III. Chirurgickou klinikou 1.LF a FN Motol, Gynekologicko-porodnickou klinikou 1.LF UK, Oční klinikou 1.LF Praha, I.Interní klinikou 1.LF Praha, ÚHKT a dalšími pracovišti.

MUDr. Michaela Týblová, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha

Myasthenia Gravis Miroslav Gregor

Dobrý den. Promin\'te, že vás opět obtěžuji s nemocí mého syna. Momentálně je hospitalizován na neurologii v Brně-Vyškově, kde mu dělají potřebná vyšetření. Dnes mu sdělili, že ho propustí začátkem příštího týdne (do K.V. kde žiji.) Poté se má dostavit 19.11 do Motola a 25.11 ve 13h do Kateřinský. To je prosím, přímo k Vám, nebo k někomu jinému? Já ho tam povezu, tak aby jsme věděli co a jak. Děkuji a ještě jednou se omlouvám.. M.Gr... 11. 11. 2010

MUDr. Iveta Nováková: Dobrý den,
ano, Váš syn je objednám přímo ke mně. Ve čtvrtek jsem mluvila s jeho ošetřující lékařkou z Vyškova a konzultovala jeho další léčbu.
Zatím s pozdravem

Dr.I.Nováková 14. 11. 2010

myasthenia gravis miroslav

Dobrý den.
Váž. paní doktorko. Děkuji Vám za odpověd\'. Ano, byla mu diagnostikována v USA myasth. gr. pokr. st.(dvojité vidění, nelze dobře polykat, takže málo jí, někdy špatně mluví a je často velmi unaven). Bere léky a 3krát týdně po 3h kapačky (IVIG) které docela dobře snáší. Do 10dnů plánujem přílet do ČR a operaci v Praze. Po povinné hosp. bude u mne v domácím ošetření s ambul. péčí priv. neurologa v K.V. Ještě jednou moc děkuji.
MG.. 30. 10. 2010

MUDr. Iveta Nováková: Dobrý den,
jak se zdá, Váš syn má dobrou péči a předpokládám, že bude před operací stabilní. Nevím, jestli již máte operaci zajištěnou. Měl by být nadále pravidelně sledován nejlépe v Myasthenickém centru z důvodů další léčby a sledování. Držím pěsti
s pozdravem
dr.I.Nováková 31. 10. 2010

myasthenia gravis miroslav

Hi. Můj syn(34let) žije již 15let v USA na Floridě. Měl delší dobu zdr. problémy ale nic neřekl. Až když už to postižení se nedalo skrýt, tak to sdělil. Musel tam k lékaři. Diag. Těžká svalová ochablost. Nyní chodí 3kr. týdně na kapačky a bere léky. Byl na vyšetření a zjistili mu zvětšený brzlík. Bude muset na operaci.Otázka zní? Jak je to náročná operace, jak je riziková, jestli nebude lepší operace v ČR na spec. klinice a jaká je šance v jeho ml. věku na normální život, když je to nevyl. nemoc? Co já jako jeho otec pro jeho zdraví můžu udělat. Má rodinu a příští rok se chtěli na trvalo vrátit do ČR. Děkuji
M. Gregor 28. 10. 2010

MUDr. Iveta Nováková: Dobrý den,
nevím, co má Váš syn za obtíže a nevím, jestli byla jistě diagnostikována myashtenia gravis (dle EMG, vyšetření krve a klinicky). Jestli ano, operace brzlíku (thymectomie) bude určitě nutná co nejdříve, ale až po stabilizaci klinického stavu Vaše syna. Úplně nevím, co má Váš syn za léčbu ( 3 x týdně infuse?). Jako základní léčba jsou inhibitory acetylcholinesterázy (neutralizují protilátky namířené proti nervosvalovému přenosu) a při neefektu i kombinovaná imunosuprese (kortikoidy a cytostatika).Akutně se podávají imunoglobuliny nebo provádějí plasmaferesy. Operace patří sice mezi větší, ale při dobré stabilizace myasthenie se pacienti dostávají do domácího ošetření po týdnu hospitalizace na chirurgii. Neznám případ Vašeho syna, ale cca 20% pacientů může po thymectomii být s odstupom času zcela bez terapie a většina pacientů je při léčbě stabilních. S pozdravem

dr.I.Nováková 29. 10. 2010

aloe-vera, colostrum mullerová blanka

Dobrý den, paní doktorko, ráda bych se zeptala za moji maminku (79 let). Je myastenik diagnóza byla stanovena před 5 lety. Je celkem stabilizovaná má za sebou několik plazmaferéz. Zajímalo by mne, zda je možné ji podávat aloe-vera nebo colostrum. Děkuji za dopověď. Mullerová 19. 10. 2010

MUDr. Iveta Nováková: Dobrý den,
aloe vera je mnohdy označována jako zázračná rostlina, která obsahuje široké spektrum vitamínů, minerálů, stopových prvků, enzymů, protizánětlivých látek, ligninu a dalších. Může zvyšovat množství a intenzitu všech imunitních buněk a tím zvyšovat imunitní reakci organismu, která je u Vaší maminky agresivní k vlastnímu tělu (autoagresivita) a mohlo by dojít ke zhoršení základního onemocnění.
Colostrum patří mezi preparáty obsahujíc velké množtství imunoglobulínů, které chrání proti hlavním infekcím. Používá se bovinní colostrum, vyrobené z kravského mléka. Tento preparát je jistě vhodný pro Vaši maminku. 21. 10. 2010

OČKOVÁNÍ PROTI CHŘIPCE PSOTOVÁ Iveta

Chtěla jsem se zeptat, jestli očkování je bezpečné s touto nemocí. Děkuji, Psotová 14. 10. 2010

MUDr. Iveta Nováková: Dobrý den,
očkování proti sezonní chřipce patří mezi vakcíny, se kterými je již dlouhodobá zkušenost, a proto dle imunologů by se měly vyskytovat jen minimální vedlejší účinky. Ze zkušenosti však víme, že přece u určitého procenta pacientů může dojít ke zhoršení myasthenických obtíží. Proto jestli jste již toto očkování v minulosti prodělala bez obtíží, je možné ho absolvovat i nyní, jinak závisí na zvážení každého pacienta, zda riziko onemocnění chřipkou je pro Vás větší než zhoršení základního onemocnění. 16. 10. 2010

Zde položte svou otázku






Všechna pole jsou povinná