MYGRA-CZ představuje aneb Zeptejte se specialisty

Tato poradna neslouží k ověřování vzájemného působení užívaných léků jiných onemocnění než dg.myasthenia gravis.

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA, FN Brno - Zástupce přednosty Neurol. kliniky pro LPP

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA

Neuromuskulární centrum při Neurologické klinice FN Brno se zabývá diagnostikou a léčbou celého spektra neuromuskulárních poruch: myastenií, získanými i dědičnými svalovými chorobami i nemocemi periferních nervů včetně neuropatické bolesti. V diagnostice dědičných svalových chorob spolupracuje úzce s Centrem molekulární biologie a genové terapie IHOK FN Brno. Klinická diagnostika je podporována  elektrofyziologickými laboratořemi, ve kterých se provádí kompletní spektrum vyšetření. Léčebně je pracoviště vybaveno k zvládání i nejzávažnějších život ohrožujících stavů včetně umělé plicní ventilace na JIP. V roce 2016 se Centrum stalo součástí Evropské sítě vzácných onemocnění - ERN (Euro - NMD).

MUDr. Iveta Nováková, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha

MUDr. Iveta Nováková pracuje od roku 1997 v Centru pro myasthenia gravis a v Centru pro roztroušenou sklerosu na 1. Neurologické klinice VFN a 1. LF UK Praha, Kateřinská 30. Centrum MG se komplexně zabývá péčí o pacienty s myasthenia gravis a dlouhodobě je dispenzarizuje. Toto odborné pracoviště spolupracuje s III. Chirurgickou klinikou 1.LF a FN Motol, Gynekologicko-porodnickou klinikou 1.LF UK, Oční klinikou 1.LF Praha, I.Interní klinikou 1.LF Praha, ÚHKT a dalšími pracovišti.

MUDr. Michaela Týblová, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha

Vysetreni Petra

Dobrý den,
mám potíže které se hodně podobají diagnoze MG - spavost, unava, potize s polykanim, vesenim pradla apod. pracemi, nemuzu cist protoze po chvili se mi zacnou zavirat oci (jiz vice nez rok spim i 14 hodin denne). Byvala jsem aktivni clovek - zavodne jsem behala, hodne cetla, chodila do spolecnosti. Ted jen lezim doma. Depresi nemam, byla jsem (na doporuceni) i na vysetreni u psychiatra. Vse v norme.

Moje lekarka mi ale vubec neveri, rikala ze mam nejspis dusevni poruchu a mela bych k ni chodit s doprovodem rodinneho prislusnika (pritom nejsem dite ani postizena). Vubec neposloucha co ji rikam, bavi se se mnou jako s ditetem. Zmenit lekare nemuzu, protoze jsem to kvuli stehovani nedavno udelala a musim cekat tri mesice.
A ted jiz k memu dotazu: je nejaka sance byt vysetrena na MG kdyz moje prakticka lekarka tvrdi ze mi nic neni? Je nejake specializovane pracoviste kde by me vysetrili bez doporuceni od praktika?
Děkuji za odpověd

S pozdravem

Petra


25. 10. 2011

MUDr. Michaela Týblová: Základní diagnostiku jistě je schopen dořešit ambulantní nebo nemocniční neurolog dle místa bydliště, je-li na toto onemocnění podezření. Jak je to s doporučením nevím, to se musíte asi obrátit přímo na ně. 21. 11. 2011

ID Hanka

Dobry den,mam si zazadat o inval.duchod,kdyz jsem4roky po operaci karpalu a ted s tim zase marodim a musim znovu na operaci diky 9. 10. 2011

Helena Brůhová: Příjemný den paní Hanko, omlouvám se, ale z Vašeho dotazu není zřejmé, zda jste pacientkou s myasthenia gravis. Tato poradna slouží pacientům s MG. Takže , prosím, o případné upřesnění dotazu. Děkuji za pochopení. S pozdravem Helena Brůhová - předsedkyně MYGRA-CZ 31. 10. 2011

MG Simona Krejčová

Dobrý den,
nejdříve bych chtěla paní doktorce Týblové poděkovat za odpověď na můj dotaz.
Ještě bych se chtěla zeptat, kolik přibližně plazmaferéza stojí v případě, že by ji nehradila zdravotní pojišťovna a kolik by jich musel pacient podstoupit, je li nemoc v rozsahu IIB-IIIB a zda je plazmaferéza prováděna ambulantně.
Děkuji velice za odpověď
Krejčová 2. 10. 2011

MUDr. Michaela Týblová: Moc se omlouvám, že jsem tehdy neodpověděla, ale odpovídala jsem na dotazi dočasně.
Předpokládám, že situace už je jiná, ale přesto ještě reaguji.
Léčba není levná, přesnou cenu zde udávat nechci, ale několik destítek tisíc korun.
V indikovaném případě samozřejmě hrazená pojištovnou je. Ambulantně v České republice neprobíhá, jedná se většinou o minimálně 10-14-ti denní hospitalizaci. 21. 11. 2011

MG Simona Krejčová

Dobrý den,
mému otci byla letos v červnu diagnostikována MG, která se koncem června zhoršila díky prodělané chřipce. Nyní má kromě únavy i zhoršenou artikulaci, a od odpoledních hodin téměř nemožnost kousání a polykání. Počátkem srpna mu byly nasazeny kortikoidy, které bohužel musel vysadit kvůli vedl.účinkům a nyní začal brát Azaprein ( ? ), cca 10 dní.
Chtěla bych se zeptat, jaká je další léčba, v případě, že by ani tento lék \" nezabral \" ? Nebo další způsoby léčby jsou již tak finančně nákladné, že by byly použity pouze v případě zhoršení stavu pacienta ?
Děkuji za odpověď ,příjemný den, Krejčová 22. 9. 2011

MUDr. Michaela Týblová: Dobrý den, toto byste měli řešit přímo s ošetřujícím lékařem, protože akutní léčba pacienta má svá pravidla, ale přistupuje se individuálně a s přihlédnutím k dalším chorobám, to vy sami znáte vzhledem k tomu, že nebylo pro nežádoucí účinky možné pokračovat v kortikoidy, tedy v základní léčbě akutního zhoršení. Já se takto bez znalosti základní problematiky nemůžu jednoznačně vyjádřit.<br />
Obecně řečeno, když základní postupu nepomůžou ke stabilizaci stavu a stav pacienta se bude nadále zhoršovat, pak se přistupuje k "specializovanější léčbě"- plazmaferézám, IVIG. 21. 11. 2011

Myastenie gravis Jana Balajková

Dobrý den,včera mojí dceři (dnes má 4 roky) trochu spadlo očičko (děsím se toho, co bude dneska). Je to rok co prodělala neštovice a od té doby jí očičko nespadlo. Myslela jsem, že se uzdravuje. Není nachlazená, nemá rýmu nic, tak nevím co se děje. Většinou se děsím zimy, že se nachladí a očičko jí spadne. Léčíme se ve FTN v Praze 2,5 roku. Můžete mi poradit, co se děje a jak léčita jestli je reálné, že se uzdraví. Užívá Mytelasu 3x denně a Medrol, který jsme měli již vysadit a 4mg denně.Děkuji 19. 9. 2011

MUDr. Michaela Týblová: Dobrý den, toto je velmi složité, už proto že nejsem dětský neurolog, předpokládám, že chodíte k specialistovi. A nevím také jestli má Vaše dcera diagnózu kongenitální myastenie (od narození) nebo získané mystenie gravis. Podle toho, že všechny příznaky jsou v očích a že se zvažovalo vysazení medrolu a že dcera nemá příznaky stále, předpokládám, že se jedná o zhoršení přechodné, pak si myslím že šance na úpravu stavu je. Uzdravení např. u myasthenie gravis (normální věk této choroby je ale po 20. roku, vyjímečně třeba kolem 7 let) není možné, protože se jedná o chronické onemocnění, ale je možná dlouhodobá stabilizace, kdy pacient není výrazně omezen v běžném životě. 30. 9. 2011

Zde položte svou otázku






Všechna pole jsou povinná