MYGRA-CZ představuje aneb Zeptejte se specialisty

Tato poradna neslouží k ověřování vzájemného působení užívaných léků jiných onemocnění než dg.myasthenia gravis.

MUDr. Michaela Týblová, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha

MG Jiřina Homolová

Dobrý den,
moje panimáma(60.let) má nemoc MG 3 měsíce.Není na tom vůbec dobře. Nic jí nabaví, bolí jí oči a duševně je na tom hodně špatně.Dochází k dr.Piťhovi. Nevím jak jí pomoci, aby byla zase usměvavá a šťastná.Pořád brečí.Dr. jí říkal že musí vydržet než zaberou léky, ale stav se nelepší, spíše naopat.Hodně hubne, v noci vůbec nespí.Tělo nemá kde brát sílu.Fakt nevím jak jí pomoci.Chtěla bych vědět, jestli všichni co mají tuto nemoc na začátku léčby měli stejné příznaky(bolesti očí, špatnou mluvu, duševní bolest,plačtivostatd.) Děkuji všem za odpověď.
Hezký den a hodně zdravý. Homolová Jiřina. 12. 11. 2011

MUDr. Michaela Týblová: Dobrý večer, jedna věc je samotná nemoc. V podstatě všichni pacienti s touto diagnózou se časem zlepší nebo zcela upraví, je to ale zejména v tom počátku nemoci to může trvat týdny a měsíce než je stav pro pacienta uspokojivý. Vedle množství příznaků, které pacienta trápí je druhým úskalím právě psychika a také nežádoucí účinky léků.
Toto jistě nelze řešit tady, ale přímo po konzultaci s ošetřujícím lékařem, ale jistě je nutné brát tuto situaci vážně, jestli tomu tak již není - tzn. konzultace psychologa, psychiatra, případně nasazení léčby proti úzkosti, plačtivosti a smutku. 21. 11. 2011

Vysetreni Petra

Dobrý den,
mám potíže které se hodně podobají diagnoze MG - spavost, unava, potize s polykanim, vesenim pradla apod. pracemi, nemuzu cist protoze po chvili se mi zacnou zavirat oci (jiz vice nez rok spim i 14 hodin denne). Byvala jsem aktivni clovek - zavodne jsem behala, hodne cetla, chodila do spolecnosti. Ted jen lezim doma. Depresi nemam, byla jsem (na doporuceni) i na vysetreni u psychiatra. Vse v norme.

Moje lekarka mi ale vubec neveri, rikala ze mam nejspis dusevni poruchu a mela bych k ni chodit s doprovodem rodinneho prislusnika (pritom nejsem dite ani postizena). Vubec neposloucha co ji rikam, bavi se se mnou jako s ditetem. Zmenit lekare nemuzu, protoze jsem to kvuli stehovani nedavno udelala a musim cekat tri mesice.
A ted jiz k memu dotazu: je nejaka sance byt vysetrena na MG kdyz moje prakticka lekarka tvrdi ze mi nic neni? Je nejake specializovane pracoviste kde by me vysetrili bez doporuceni od praktika?
Děkuji za odpověd

S pozdravem

Petra


25. 10. 2011

MUDr. Michaela Týblová: Základní diagnostiku jistě je schopen dořešit ambulantní nebo nemocniční neurolog dle místa bydliště, je-li na toto onemocnění podezření. Jak je to s doporučením nevím, to se musíte asi obrátit přímo na ně. 21. 11. 2011

ID Hanka

Dobry den,mam si zazadat o inval.duchod,kdyz jsem4roky po operaci karpalu a ted s tim zase marodim a musim znovu na operaci diky 9. 10. 2011

Helena Brůhová: Příjemný den paní Hanko, omlouvám se, ale z Vašeho dotazu není zřejmé, zda jste pacientkou s myasthenia gravis. Tato poradna slouží pacientům s MG. Takže , prosím, o případné upřesnění dotazu. Děkuji za pochopení. S pozdravem Helena Brůhová - předsedkyně MYGRA-CZ 31. 10. 2011

MG Simona Krejčová

Dobrý den,
nejdříve bych chtěla paní doktorce Týblové poděkovat za odpověď na můj dotaz.
Ještě bych se chtěla zeptat, kolik přibližně plazmaferéza stojí v případě, že by ji nehradila zdravotní pojišťovna a kolik by jich musel pacient podstoupit, je li nemoc v rozsahu IIB-IIIB a zda je plazmaferéza prováděna ambulantně.
Děkuji velice za odpověď
Krejčová 2. 10. 2011

MUDr. Michaela Týblová: Moc se omlouvám, že jsem tehdy neodpověděla, ale odpovídala jsem na dotazi dočasně.
Předpokládám, že situace už je jiná, ale přesto ještě reaguji.
Léčba není levná, přesnou cenu zde udávat nechci, ale několik destítek tisíc korun.
V indikovaném případě samozřejmě hrazená pojištovnou je. Ambulantně v České republice neprobíhá, jedná se většinou o minimálně 10-14-ti denní hospitalizaci. 21. 11. 2011

MG Simona Krejčová

Dobrý den,
mému otci byla letos v červnu diagnostikována MG, která se koncem června zhoršila díky prodělané chřipce. Nyní má kromě únavy i zhoršenou artikulaci, a od odpoledních hodin téměř nemožnost kousání a polykání. Počátkem srpna mu byly nasazeny kortikoidy, které bohužel musel vysadit kvůli vedl.účinkům a nyní začal brát Azaprein ( ? ), cca 10 dní.
Chtěla bych se zeptat, jaká je další léčba, v případě, že by ani tento lék \" nezabral \" ? Nebo další způsoby léčby jsou již tak finančně nákladné, že by byly použity pouze v případě zhoršení stavu pacienta ?
Děkuji za odpověď ,příjemný den, Krejčová 22. 9. 2011

MUDr. Michaela Týblová: Dobrý den, toto byste měli řešit přímo s ošetřujícím lékařem, protože akutní léčba pacienta má svá pravidla, ale přistupuje se individuálně a s přihlédnutím k dalším chorobám, to vy sami znáte vzhledem k tomu, že nebylo pro nežádoucí účinky možné pokračovat v kortikoidy, tedy v základní léčbě akutního zhoršení. Já se takto bez znalosti základní problematiky nemůžu jednoznačně vyjádřit.<br />
Obecně řečeno, když základní postupu nepomůžou ke stabilizaci stavu a stav pacienta se bude nadále zhoršovat, pak se přistupuje k "specializovanější léčbě"- plazmaferézám, IVIG. 21. 11. 2011

Zde položte svou otázku






Všechna pole jsou povinná