MYGRA-CZ představuje aneb Zeptejte se specialisty

Tato poradna neslouží k ověřování vzájemného působení užívaných léků jiných onemocnění než dg.myasthenia gravis.

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA, FN Brno - Zástupce přednosty Neurol. kliniky pro LPP

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA

Neuromuskulární centrum při Neurologické klinice FN Brno se zabývá diagnostikou a léčbou celého spektra neuromuskulárních poruch: myastenií, získanými i dědičnými svalovými chorobami i nemocemi periferních nervů včetně neuropatické bolesti. V diagnostice dědičných svalových chorob spolupracuje úzce s Centrem molekulární biologie a genové terapie IHOK FN Brno. Klinická diagnostika je podporována  elektrofyziologickými laboratořemi, ve kterých se provádí kompletní spektrum vyšetření. Léčebně je pracoviště vybaveno k zvládání i nejzávažnějších život ohrožujících stavů včetně umělé plicní ventilace na JIP. V roce 2016 se Centrum stalo součástí Evropské sítě vzácných onemocnění - ERN (Euro - NMD).

MUDr. Iveta Nováková, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha

MUDr. Iveta Nováková pracuje od roku 1997 v Centru pro myasthenia gravis a v Centru pro roztroušenou sklerosu na 1. Neurologické klinice VFN a 1. LF UK Praha, Kateřinská 30. Centrum MG se komplexně zabývá péčí o pacienty s myasthenia gravis a dlouhodobě je dispenzarizuje. Toto odborné pracoviště spolupracuje s III. Chirurgickou klinikou 1.LF a FN Motol, Gynekologicko-porodnickou klinikou 1.LF UK, Oční klinikou 1.LF Praha, I.Interní klinikou 1.LF Praha, ÚHKT a dalšími pracovišti.

MUDr. Michaela Týblová, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha

Zadost o ID Miroslav Vagner

Manzelka mela otres mozku a prasklou lebku s krvacenim.Na CT zjistili nador.Jedna se o nezhoubny ktery je jiz odoperovan.Potrebuji prosim poradit jestli muzem zadat o ID?Jakym spusobem a kdy?Dekuji Vagner. 5. 7. 2012

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA: Dobrý den,
bohužel se nejedná o otázku týkající se myastenie nebo poruchy nervosvalového přenosu, obraťte se na svéjho lékaře. 13. 7. 2012

zvykne si telo na prednison? Lucia

dobry den,
MGcku mam diagnostikovanu od septembra 2011, v oktobri prebehla operacia (hyperplazia thymu). pred operaciou som uzivala 3xmestinon. Po operacii sa mi velmi pohorsilo, potom sa zacal moj stav pomaly zlepsovat. v sucasnosti som na 4x mestinon, 20mg prednisonu obden, anopyrin, antikoncepciu a helicid. chcela som sa spytat ci si telo moze zvyknut na davku prednisonu. po jeho nasadeni mi bolo perfektne citila som sa zase zdrava. ale po dvoch mesiacoch nezmenenej davky si telo akoby zvyklo a citim sa opat zle. akoby som vobec prednison neuzivala. dokonca som si musela zvysit o jednu tabletu mestinonu denne. moze dojst pocas liecby k takemuto zhorseniu? treba navstivit neurologa, alebo je to normalne? dakujem Vam za odpoved :) 22. 6. 2012

MUDr. Michaela Týblová: Chtěla bych předeslat, že stále máte šanci, že se zlepšíte a stabilizujete, efekt thymektomie bývá patrný často postupně, ještě po 2-3 letech. Občas vídáme zhoršení v prvním půl roce po operaci. To jak to popisujete mohou být dvě situace - jedna je, klasické zhoršení padání víčka, dvojitého vidění, poruchy polykání, pak je to jasné zhoršení, které je nutné léčit. A druhá možnost, že příznaky akutní nejsou, ale ještě se necítíte dobře, a pak je potřeba hlavně vydržet a zachovat optimismus. Jestliže jsou příznaky nové, pak je ke zvážení to s lékařem výhledově zkonsultovat, aby posoudil, jesti je nutné léčbu navyšovat nebo ne...
Každé tělo reaguje na prednison různě a může dojít k tomu, že se hůře snižuje dávka..., ale že byste si zvykla na dávku a proto potřebovala větší, to nebývá často. Spíš Vás bohužel ještě ty příznaky trošku trápí. 25. 6. 2012

Nalez z CT vysetreni Jana

Vazena pani doktorko,dovoluji si vam napsat nalez,ktery se mi konecne dostal do rukou a chtela bych vedet vas nazor co to znamena a zda muze i souviset s myasthenii a nebo potizemi s zadychavanim a poruchy krevniho obehu.Nekdy mam par vterin ulevny pocit,jako kdyz se mi konecne prokrvi oblast jicnu,jsou to takove pulzy vyrazne a pak dost,Jestli treba nemuze poruchu polykani zpusobovat nejake nedokrveni?K nalezu-nehomogenn,neurcita tkan v prednim mediastinu,tvorici prouzek pred aortou,bez expanzivnich projevu.,vel.45x15mm.,tkan thymu??Nalez ma spise charakter tzv.rebound fenomenu,nez thymomu.Jinak nikde nic,krom vertebralni dysostoza Th patere a mikrokalcifikace v obou prsnich zlazach.Chtela bych tedy prosim vedet,zda nalez pred aortoumuze patrit k brzliku a nebo zpusobovat prokrvrni,polykaci potize.Dekuji 22. 6. 2012

MUDr. Michaela Týblová: Ne k neprokrvení by docházet nemělo, to už vyjadřuje věta:bez expanzivních projevů - tzn. bez útlaku na okolní struktury, čili v pořádku. Píšou tam, že thymom není pravděpodobný a toho bych se držela a samo o sobě to polykací obtíže způsobovat nemůže. 25. 6. 2012

plazmafereza jana

DEkuji pani DR.Tyblove za odpoved.Ano,musim vydrzet,nez se dozvim vice.na SF EMG jdu 18.cervence.Krevni odbery mi braly pred 15 dny,vysledky take jeste nejsou,ale vi,ze to neni ledajake vysetreni.Popis CT take neni z 12.6.,ale o hyperplazii vim,jelikoz jen nahledli na vysedek .Problemy mam hrozne,uz skoro 2 roky nemohu polykat,rano jeste jidla,ktera se dobre polykaji a odpoledne z nejde a vecer vubec.zHubla jsem 20kg za 4 mesice,skoro jsem nejedla.Nyni vaha stabilizovana,jelikoz jsem se naucila jist jen tvarohy,smetanky a vlastne se zaplacavam,je mi z nich spatne,ale nemam hlad.Myslim si ale ze tuto chorobu nejspis mam.Leci me na psychiku z techto duvodu a zadna zmena.cetla jsem ze Neurol,ktery beru,neni vhodny pri myastenii.POmalu snizuji davky a jsem rozhodnuta ho vysadit.Jeste bych vas moc poprosila o posledni dotaz,zda muze chorobu spustit lek-Minirin Melt.DEkuji Jana 20. 6. 2012

MUDr. Michaela Týblová: Musíte teď vydržet do dokončení diagnostiky... Více k tomu říci nemůžu. S tím neurolem... On není doporučován, protože se po něm mohou někteří pacienti zhoršit a neměl by se nasazovat u této diagnózy. Když ale tento lék bere pacient dlouhodobě nebo ho bral pacient už před příznaky a jednoznačně po jeho podání není žádné jasné zhoršení příznaků, pak ho asi nemusíte úplně vysazovat, zvlášť, když ás ta diagnostika teď tak stresuje. 25. 6. 2012

Plazmafereza jana

Dobry den,prosim vas zajimalo ,kolikrat za rok staci podstoupit plazmafarezu,aby pri myasthenii pomohla.KOukala jsem ze stoji toto asi 10000kc.Hradi to i pojistovna,nebo se jedna o nadstandart?Jeste jedna otazka.Mam incipidus diabetes centralis,je mozne,ze to ma nejakou spojitost s myasthenii?Myslim,ze bud byla prvni myasthenie a z toho incipidus,nebo naopak?Mam jen vychylenou stopku hypofyzy doleva.POlykaci potize mi zacaly tak,ze pred onemocnenim incipidus jednou pocit uvaznuti sousta,pak za 3 mesice incipidus.za dalsi 2-3 mesice polykaci potize stale,pak asi tyden klid a znovu a ted uz soustavne skoro 2 roky.V hrudniku mam nalez hyperplazie, nez thymom,zakladni neurolog.nic neprokazalo,ceka mne EMG SF.Je prosim vas hyperplazie i u myasthenie,nebo se muze i stat,ze me tamnalez jen utlacuje nerv?omlouvam se za tolik otazek najednou,ale potrebovala bych to zpracovat v hlave,abych se pripravila na vsechno a nebo nejaka nadeje nepotvrzeni tet dg.byla.Moc dekuji za odpoved. 15. 6. 2012

MUDr. Michaela Týblová: Dobrý den, toto je komplexní problematika, kterou je určitě lépe probrat s Vaším ošetřujícím lékařem. Plazmaferéza je akutní výkon při již velmi výrazných a závažných příznacích a provádí se 5 x, vždy obden, tu cenu nevím přesně, ale částku kterou jste udala, to je za jednu tu proceduru. Je to standardní léčba, ale s jasnými indikačními parametry - u pacientů, které mají závažné potíže a nereagují na vysoké dávky kortikoidů a inhibitorů. V případě, že by tato léčba byla u vás vhodná by určitě váš lékař tuto léčbu navrhl, ale podle toho co píšete, jste teprve ve stádiu diagnostiky, jestliže jdete na EMG SF. Myastenie a incipidus by spolu souviset neměly. Hyperplasie není nádor a může to být nález přiměřený věku, k tomuto se vyjádřit nejde,určitě ale nic neutlačuje. Opravdu bych doporučovala toto vše si sepsat a probrat to s vaším lékařem 20. 6. 2012

Zde položte svou otázku






Všechna pole jsou povinná