MYGRA-CZ představuje aneb Zeptejte se specialisty

Tato poradna neslouží k ověřování vzájemného působení užívaných léků jiných onemocnění než dg.myasthenia gravis.

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA, FN Brno - Zástupce přednosty Neurol. kliniky pro LPP

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA

Neuromuskulární centrum při Neurologické klinice FN Brno se zabývá diagnostikou a léčbou celého spektra neuromuskulárních poruch: myastenií, získanými i dědičnými svalovými chorobami i nemocemi periferních nervů včetně neuropatické bolesti. V diagnostice dědičných svalových chorob spolupracuje úzce s Centrem molekulární biologie a genové terapie IHOK FN Brno. Klinická diagnostika je podporována  elektrofyziologickými laboratořemi, ve kterých se provádí kompletní spektrum vyšetření. Léčebně je pracoviště vybaveno k zvládání i nejzávažnějších život ohrožujících stavů včetně umělé plicní ventilace na JIP. V roce 2016 se Centrum stalo součástí Evropské sítě vzácných onemocnění - ERN (Euro - NMD).

MUDr. Iveta Nováková, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha

MUDr. Iveta Nováková pracuje od roku 1997 v Centru pro myasthenia gravis a v Centru pro roztroušenou sklerosu na 1. Neurologické klinice VFN a 1. LF UK Praha, Kateřinská 30. Centrum MG se komplexně zabývá péčí o pacienty s myasthenia gravis a dlouhodobě je dispenzarizuje. Toto odborné pracoviště spolupracuje s III. Chirurgickou klinikou 1.LF a FN Motol, Gynekologicko-porodnickou klinikou 1.LF UK, Oční klinikou 1.LF Praha, I.Interní klinikou 1.LF Praha, ÚHKT a dalšími pracovišti.

MUDr. Michaela Týblová, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha

muze jit o myastenii g.? Jana

Dekuji pani Dr.za odpoved.musim vsak konstatovat,ze jsem se nedavno dozvedela od sve neurolozky,ze se moc omlouva,ze bvla prepracovana a ze nador na brzliku byl omyl.takze skutecny nalez je hyperplazie brzliku,ktera vznikla za 4mesice,od kontrolniho CT,kdyz z pocatku byl nalez 45x15 mm pred aourtou a nevedelo se,zda je to cast brzliku.myslim si ze za 4 mesice je to velka zmena.Krom toho je fluorescence proti axonum++.Mam 2 roky potize s polykanim..SF EMG bez preruseni nervu,jinak zadny nalez neurologicky,krom syndromu neklidnych nohou.Chtela bych se zeptat,zda bude lepe vyoperovat brzlik,i v pripade,ze se neprokaze MG,nebo jine neurol.onemocneni?Jeste prosim jednu otazku.Je mozne,ze se MG teprve vyviji a ze ji EMG neodhalilo?CT vysetreni probehlo nyni a 2 roky na zad potize.Lekarka mi zatim rekla ze mam prijit na kontrolu az v dubnu.Je to spravne,tak dlouho cekat?Jim jen mixovanou stravu.DEkuji 28. 10. 2012

MUDr. Iveta Nováková: Dobrý den,
Váš nález na CT mediastina je velmi zvláštní. Buď tam již při prvním vyšetření hyperplasie brzlíku byla, ale rozhodně nevznikla po 4 měsících. Je nutné provést CT s kontrastní látkou a eventuelně při nejasnostech zkonsultovat na radiologii. Potíže s polykáním mohou souviset s myasthenií a nevím, z kterých svalů se EMG vyšetření provádělo. Pokud se provádělo ze svalů na ruce, nemuselo být průkazné. Jistě paní doktorka, pokud bude mít na tuto diagnosu podezření, Vás pošle na specializované pracoviště. 31. 10. 2012

opakovaný odběr protilátek Libor

Dobrý den, děkuji za odpověď, ale myslel jsem to trochu jinak. Poprvé byly odebrány protilátky - negativní a i dle klinického vyšetření se MG vyloučila. Nyní se objevily nové příznaky, které by MG odpovídaly, EMG odpovídádá obrazu MG, tak zda má cenu protilátky odebírat, když jednou již negativní byly. Jestli se za tu dobu mohly začít tvořit. Jako že by se vlastně nyní nemoc tím diagnostikovala. Díky Libor 24. 10. 2012

MUDr. Michaela Týblová: Dobrý večer, teď už jsou Vaše údaje konkrétnější, ale už první otázka ukazovala směr kam míříte, bohužel já takto bez znalosti celého případu "od počítače" nemůžu ordinovat za Vašeho ošetřujícího lékaře a nepovažuji to za správné. Ale jestliže máte pozitivní EMG vyšetření a klinický obraz také odpovídá, pak je to jistě k novému zhodnocení u neurologa a po dohodě s ním i na kontrolu ve specializovaném centru zaměřeném na dg MG, určitě jsou schopni posoudit, která vyšetření ještě provést. A teď již jen shrnuji to, co jsem obecně napsala minule, jestli by se jednalo o druhou epizodu příznaků a byla by to myastenie gravis, pak nějaké protilátky v krvi jsou už od prvních projevů nemoci- jestliže by vyšetření bylo znovu negativní, pak se prostě jedná jen o jiné protilátky, které v současné době nejsou vyšetřitelné (což je pravděpodobnější) a když jsou protilátky ve vyjímečných případech podruhé už pozitivní, pak je to tím, že se zvednou hladiny Achr protilátek, které už v krvi byly a už jsou zjistitelné. 25. 10. 2012

opakovaný odbět protilátek Libor

Dobrý den, rád bych se zeptal, zda je možné, že se po určité době objeví pozitivita protilátek proti acetylcholinu. Resp. když je člověk vyšetřen a jsou negativní a např. po 4 letech má opět příznaky MG, zda má cenu tyto protilátky odebírat. Mohli se za u dobu začít tvořit? Nebo když je člověk jednou negativní, tak už pozitivní být na tyto protilátky nemůže? Děkuji za odpověďLibor Z. 23. 10. 2012

MUDr. Michaela Týblová: Dobrý den, většinou zůstávají hodnoty protilátek stále podobné - tedy buď je máte nebo nemáte, proto je např. u stabilních pacientů většinou znovu ani nenabíráme, zvlášť když jsme si dg jistí, ale samozřejmě vyjímky existují. Nejde ani o to jestli se tvoří nebo ne, protože u myastenie se jedná u každého pacienta o tvorbu protilátek, spíše u někoho nejsou z nějakých důvodů zjistitelné běžnými metodami nebo hladiny v krvi jsou moc nízké... 24. 10. 2012

muze jit o myasthenii gravis? Jana

Dobry den,prd 4 mesici jsem mela CT hrudniku,kde zjistili hyperplazii,pred aortou a nebylo jistemzda je soucasti brzliku.Nyni kontrolni CT ukazalo,ze jde o nador brzliku a nalez je zvetseny.Dalsi vysetreni,pred 4 mesici EMG praha Krc,kde preruseni nervu neprokazali.Podle krve mam fluorescence proti axonum++.Mam dotaz,zda se nyni muze jednat o zacatek myasthenie,vzhledem k tomu,ze jde o nador brzliku.Nebo,na co se mam pripravit.Moje neurolozka tvrdi,ze se bude muset nador operovat,kdyz se zvetsil,ale nikdo mi nerekl ,kde.Proto bych se zeptala vas,jestli na specielnim odd.pro myastheniky,presto,ze to myasthenie nebude,nebo kam nejspis poslou?Moje lekarka totiz sama jeste nevi.Dekuji za odpoved Jana 23. 10. 2012

MUDr. Michaela Týblová: Dobrý den, myastenie bývá často spojená s nádorem brzlíku, ale není tomu tak vždy. Tedy nemusíte mít příznaky myastenie. Příznaky byste poznala - dvojité vidění, padání víček, poruchy řeči, špatné polykání, žvýkání atd. To, jakým způsem postupovat, je těžké říci takto po mailu, když nemám všechny informace, jistě si paní doktorka poradí. Operuje se většinou na III. chirurgii v Motole a když bude mít Vaše paní doktorka podezření na neurologické příznaky tak vás určitě bude dál konzultovat se specialisty. 24. 10. 2012

porod Miriama

Dobry den, mam 25 rokov,a 5 rokov som bola liecena na generalizovanu formu MG. Robili mi tymektomiu a postupne som vysadila vsetky lieky. Takze sa citim ako vyliecena. Potom som otehotnela, pocas toho som nemala problemy, len porod prebehol komplikovane, museli pouzit vakuum. Teraz cakam druhe dietatko a bojim sa porodu. Navrhli mi sekciu. Neviem ako by som sa mala rozhodnut. Podla vasich skusenosti je druhy porod jednoduchsi? ALebo nemam ist do rizika a radsej ist na sekciu?Dakujem za odpoved. 27. 9. 2012

MUDr. Iveta Nováková: Dobrý den,
chápu Vaše obavy z porodu, zvláště když máte jednu ne úplně ideální zkušenost. Doufám, že i po stránce myastenické jste vpořádku. Druhý porod probíhá opravdu rychleji. Myslím, že byste ho zvládla i normální cestou, což je pro myasteničky ideální. Doporučujeme pokud možno zkrácení druhé doby porodní a eventuelně epidurální anestezii. Ale pokud opravdu trpíte výraznou fobií (strachem) z porodu, je možné provést i plánovaný císařský řez, nejlépe v eidurální anestezii. Mám přesně jednu pacientku jak jste Vy a ta má přesně stejnou zkušenost s prvním porodem jako Vy a po dohodě s gynekologem byl proveden císařský řez a pacientka má nyní 2měsíčního chlapečka a je úplně vpořádku.
Moc držím pěsti.
1. 10. 2012

Zde položte svou otázku






Všechna pole jsou povinná