MYGRA-CZ představuje aneb Zeptejte se specialisty

Tato poradna neslouží k ověřování vzájemného působení užívaných léků jiných onemocnění než dg.myasthenia gravis.

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA, FN Brno - Zástupce přednosty Neurol. kliniky pro LPP

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA

Neuromuskulární centrum při Neurologické klinice FN Brno se zabývá diagnostikou a léčbou celého spektra neuromuskulárních poruch: myastenií, získanými i dědičnými svalovými chorobami i nemocemi periferních nervů včetně neuropatické bolesti. V diagnostice dědičných svalových chorob spolupracuje úzce s Centrem molekulární biologie a genové terapie IHOK FN Brno. Klinická diagnostika je podporována  elektrofyziologickými laboratořemi, ve kterých se provádí kompletní spektrum vyšetření. Léčebně je pracoviště vybaveno k zvládání i nejzávažnějších život ohrožujících stavů včetně umělé plicní ventilace na JIP. V roce 2016 se Centrum stalo součástí Evropské sítě vzácných onemocnění - ERN (Euro - NMD).

MUDr. Iveta Nováková, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha

MUDr. Iveta Nováková pracuje od roku 1997 v Centru pro myasthenia gravis a v Centru pro roztroušenou sklerosu na 1. Neurologické klinice VFN a 1. LF UK Praha, Kateřinská 30. Centrum MG se komplexně zabývá péčí o pacienty s myasthenia gravis a dlouhodobě je dispenzarizuje. Toto odborné pracoviště spolupracuje s III. Chirurgickou klinikou 1.LF a FN Motol, Gynekologicko-porodnickou klinikou 1.LF UK, Oční klinikou 1.LF Praha, I.Interní klinikou 1.LF Praha, ÚHKT a dalšími pracovišti.

MUDr. Michaela Týblová, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha

operace Marta

Dobrý den, byla mi zjištěna MG a čeká mě operace brzlíku nevím však za jak dlouho. Nyní beru 60mg Prednisonu a bude se dávka snižovat. Operuje se až zklidnění akutního stavu? Nebo budu ten Prednison brát pořád? S pozdravem Marta 9. 9. 2012

MUDr. Iveta Nováková: Dobrý den,
operace brzlíky (thymectomie) se provádí až po stabilizaci Vašeho klinického stavu a po snížení Prednisonu alespoň na 30mg. Po operaci budete jistě brát Prednison dále, ale v malých udržovacích dávkách. Je možné, že se časem vysadí.
15. 9. 2012

Myasthenia a otok Zdenka

Dobrý den pane doktore,mám myasthenii typu 2b,chtěla jsem se zeptat,již dva měsíce mi otéká pravý kotník.Někdy mám pocit,že mi otéká i obličej.Může to být nějak spojené s myasthenií nebo léky ,které užívám? mestinon,prednison,imuran.Děkuji zdenka 28. 8. 2012

MUDr. Iveta Nováková: Dobrý den,
po Prednisonu může vzniknou Cushingoidní syndrom a opravdu můžete mít pocit otoku v obličeji, zvýšení váhy či otoky končetin. Závisí na dávkách. Otok jednoho kotníku však může být cévní problematikou nohou a bylo by vhodné provést cévní vyšetření Vaší končetiny. 15. 9. 2012

Může jít o MG? xslunce

Dobrý den, tak jsem se dozvěděla, že oboje protilátky jsou nulové a z EMG dekrement na m. trapezius -13 % vlevo vpravo -12%, m. nasalis -15 a -18%. Což jak jsem se dočetla může svědčit pro MG. Byla bych ráda, kdyby to ta nemoc nebyla, je to ještě možné? Prý protilátky nemusí být vždy přítomny, ale není to divné, že zrovna já bych patřila mezi to malé množství lidí, které je nemá?
Děkuji za Váš názor. 28. 8. 2012

MUDr. Iveta Nováková: Dobrý den,
Vaše EMG vyšetření svědčí pro myasthenii gravis a opravdu u určitého procenta pacientů (10-15%) mohou být Achr protilátky negativní. Diagnosu však potvrdí i klinické vyšetření u Vašeho lékaře.
15. 9. 2012

Může jít o MG? xslunce

Dobrý den pane doktore, mám problémy se zavírajícím se víčkem, svalou slabostí, únavou a tak jsem byla na EMG k vyloučení myastenie, či myastenického syndromu (poslala mě tam dr. z RS poradny) EMG nedopadlo dobře, hlavně v obličejí a šíjovém svalstvu prý není normální. Doktorka mě hned poslala na oddělení, kde mi brali krev na protilátky proti acetylcholinu. Na žádance k odběru krve jsem se dočetla že EMG nález odpovída MG. Lékařka to celé konzultovala s jiným dr. a mě nic neřekli. Zpráva mi prý přijde domů, mám se řídit tím, co tam bude napsané a nejspíš mě odešlou do Prahy. Neurologické problémy mám již delší dobu, uvažovalo se i o RS, ale není na 100% potvrzená. Mám prý nějaké nespecifické autoimunitní onemocnění CNS, nejspíše v rámci systémového AI s pozitivitou ANA Ab. Myslíte, že by se mohlo jednat o MG? Za jak dlouho jsou výsledky na protilátk (posílalo se to někam do Prahy)úplně jsem se zapoměla zeptat? Odpoledne po vyšetření EMG mi volala dr. z RS poradny, ať zatím neberu Baclofen a hořčík, který mi předepsala.
Dost mě to vylekalo. Děkuji za informace 25. 7. 2012

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA: Ano, mohlo by se jednat o myastenii, resp. je to dost pravděpodobné. Budete muset vyčkat výsledků všech vyšetření, jak byla naordinována. Baclofen ani hořčík byste při podezření na myastenii neměla brát. 26. 7. 2012

co to muze byt Jana

Dobry den,dekuji za predesle odpovedi.Posledne jsem zminovala,ze me nasli pozitivni fluorescenci proi axonum++.Dnes jsem absolvovala EMG v Praze Krč.Sla jsem tam s velkou nadeji,ze at uz potvrdi treba myasthenii,ze vznikne nadeje,ze mi nekdo pomuze.Kazdy den po dobu 2 let se potykam s poruchou polykani,mixovana strava, nekdy jidlo stece samo do krku a do nosu nasledne.Lepive potraviny ,ryzi,nebo co ma slupicky jako ovoce ,zelenina,tezky problem,takze jsem bez vitaminu,nekdy se povede,ze s tvarohem trochu nastrouhaneho jablka do sebe dopravim,mam toho dost.oc horsi je,ze SE NIC NEZJISTILO.Proto se chci zeptat,jak je mozne,ze,nebo jestli je to mozne,ze kdyz fl.proti axonum je prokazana,hyperplazie pred aortou,ale nervy neporuseny??Byla jsem vysetrena na ORL,Alergologii,Endokrinologii,mam incipidus,psychiatrem,ktery si tez mysli,ze tohle uz neni psychicke,rika,ze se muselo neco stat.Leky od neho peclive zobu,vysledek zadny.V krči naznacili ze snad bych mohla mit tezky unavovy syndrom,nikdo mi nerekl,kam se stim mam obratit a jak se to resi.Proste mam strach jestli prece jen z nejakeho duvodu to pristroj neukazal,nebo to jeste neni poznat?Ale zase na to,jake potize mam,je to divne.Jsou prosim vyjimky,ze EMG neco nenajde a pak se za dyl zjisti?Neumim si tovysvetlit.zapomela jsem zminit,ze veskere vysetreni Gastro,k vylouceni achlazie ,Magneticka rezonance tez,ale nic se nenaslo.Prokazatelne mam pouze vychylenou stopku hypofyzy.Kam se mam nyni obrati?DEkuji moc za odpoved. 18. 7. 2012

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA: Dobrý den,
Vaše potíže představují širokou diferenciální diagnostiku, což nelze vměstnat do internetové odpovědi. V kontextu tohoto webu jde o to, zda máte myastenii či ne. Diagnostika této choroby je založena na klinickém vyšetření, přítomnosti protilátek, jak jsem uvedl a elektrodiagnostických vyšetřeních, kdy zvláště vyšetření SF EMG (vyšetření jednoho svalového vlákna) má vysokou citlivost a je pozitivní téměř v98%. Vyšetření mediastina slouží k vyloučení zvětšení či nádorů brzlíku. 19. 7. 2012

Zde položte svou otázku






Všechna pole jsou povinná