MYGRA-CZ představuje aneb Zeptejte se specialisty

Tato poradna neslouží k ověřování vzájemného působení užívaných léků jiných onemocnění než dg.myasthenia gravis.

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA, FN Brno - Zástupce přednosty Neurol. kliniky pro LPP

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA

Neuromuskulární centrum při Neurologické klinice FN Brno se zabývá diagnostikou a léčbou celého spektra neuromuskulárních poruch: myastenií, získanými i dědičnými svalovými chorobami i nemocemi periferních nervů včetně neuropatické bolesti. V diagnostice dědičných svalových chorob spolupracuje úzce s Centrem molekulární biologie a genové terapie IHOK FN Brno. Klinická diagnostika je podporována  elektrofyziologickými laboratořemi, ve kterých se provádí kompletní spektrum vyšetření. Léčebně je pracoviště vybaveno k zvládání i nejzávažnějších život ohrožujících stavů včetně umělé plicní ventilace na JIP. V roce 2016 se Centrum stalo součástí Evropské sítě vzácných onemocnění - ERN (Euro - NMD).

MUDr. Iveta Nováková, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha

MUDr. Iveta Nováková pracuje od roku 1997 v Centru pro myasthenia gravis a v Centru pro roztroušenou sklerosu na 1. Neurologické klinice VFN a 1. LF UK Praha, Kateřinská 30. Centrum MG se komplexně zabývá péčí o pacienty s myasthenia gravis a dlouhodobě je dispenzarizuje. Toto odborné pracoviště spolupracuje s III. Chirurgickou klinikou 1.LF a FN Motol, Gynekologicko-porodnickou klinikou 1.LF UK, Oční klinikou 1.LF Praha, I.Interní klinikou 1.LF Praha, ÚHKT a dalšími pracovišti.

MUDr. Michaela Týblová, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha

opakovaný odbět protilátek Libor

Dobrý den, rád bych se zeptal, zda je možné, že se po určité době objeví pozitivita protilátek proti acetylcholinu. Resp. když je člověk vyšetřen a jsou negativní a např. po 4 letech má opět příznaky MG, zda má cenu tyto protilátky odebírat. Mohli se za u dobu začít tvořit? Nebo když je člověk jednou negativní, tak už pozitivní být na tyto protilátky nemůže? Děkuji za odpověďLibor Z. 23. 10. 2012

MUDr. Michaela Týblová: Dobrý den, většinou zůstávají hodnoty protilátek stále podobné - tedy buď je máte nebo nemáte, proto je např. u stabilních pacientů většinou znovu ani nenabíráme, zvlášť když jsme si dg jistí, ale samozřejmě vyjímky existují. Nejde ani o to jestli se tvoří nebo ne, protože u myastenie se jedná u každého pacienta o tvorbu protilátek, spíše u někoho nejsou z nějakých důvodů zjistitelné běžnými metodami nebo hladiny v krvi jsou moc nízké... 24. 10. 2012

muze jit o myasthenii gravis? Jana

Dobry den,prd 4 mesici jsem mela CT hrudniku,kde zjistili hyperplazii,pred aortou a nebylo jistemzda je soucasti brzliku.Nyni kontrolni CT ukazalo,ze jde o nador brzliku a nalez je zvetseny.Dalsi vysetreni,pred 4 mesici EMG praha Krc,kde preruseni nervu neprokazali.Podle krve mam fluorescence proti axonum++.Mam dotaz,zda se nyni muze jednat o zacatek myasthenie,vzhledem k tomu,ze jde o nador brzliku.Nebo,na co se mam pripravit.Moje neurolozka tvrdi,ze se bude muset nador operovat,kdyz se zvetsil,ale nikdo mi nerekl ,kde.Proto bych se zeptala vas,jestli na specielnim odd.pro myastheniky,presto,ze to myasthenie nebude,nebo kam nejspis poslou?Moje lekarka totiz sama jeste nevi.Dekuji za odpoved Jana 23. 10. 2012

MUDr. Michaela Týblová: Dobrý den, myastenie bývá často spojená s nádorem brzlíku, ale není tomu tak vždy. Tedy nemusíte mít příznaky myastenie. Příznaky byste poznala - dvojité vidění, padání víček, poruchy řeči, špatné polykání, žvýkání atd. To, jakým způsem postupovat, je těžké říci takto po mailu, když nemám všechny informace, jistě si paní doktorka poradí. Operuje se většinou na III. chirurgii v Motole a když bude mít Vaše paní doktorka podezření na neurologické příznaky tak vás určitě bude dál konzultovat se specialisty. 24. 10. 2012

porod Miriama

Dobry den, mam 25 rokov,a 5 rokov som bola liecena na generalizovanu formu MG. Robili mi tymektomiu a postupne som vysadila vsetky lieky. Takze sa citim ako vyliecena. Potom som otehotnela, pocas toho som nemala problemy, len porod prebehol komplikovane, museli pouzit vakuum. Teraz cakam druhe dietatko a bojim sa porodu. Navrhli mi sekciu. Neviem ako by som sa mala rozhodnut. Podla vasich skusenosti je druhy porod jednoduchsi? ALebo nemam ist do rizika a radsej ist na sekciu?Dakujem za odpoved. 27. 9. 2012

MUDr. Iveta Nováková: Dobrý den,
chápu Vaše obavy z porodu, zvláště když máte jednu ne úplně ideální zkušenost. Doufám, že i po stránce myastenické jste vpořádku. Druhý porod probíhá opravdu rychleji. Myslím, že byste ho zvládla i normální cestou, což je pro myasteničky ideální. Doporučujeme pokud možno zkrácení druhé doby porodní a eventuelně epidurální anestezii. Ale pokud opravdu trpíte výraznou fobií (strachem) z porodu, je možné provést i plánovaný císařský řez, nejlépe v eidurální anestezii. Mám přesně jednu pacientku jak jste Vy a ta má přesně stejnou zkušenost s prvním porodem jako Vy a po dohodě s gynekologem byl proveden císařský řez a pacientka má nyní 2měsíčního chlapečka a je úplně vpořádku.
Moc držím pěsti.
1. 10. 2012

Jde o MG xslunce

Dobrý den paní doktorko, děkuji za odpověď na dotaz. Chtěla bych se ještě zeptat, když mám negativní protilátky, jestli se také uvažuje o thymectomii? Jestli jsem to pochopila správně, tak se protilátky tvoří právě v brzlíku a když je vlastně nemám, tak by brzlík měl být logicky v pořádku. Je to tak?
Jsem ráda, že existuje takováto poradna, protože po oznámení diagnozy člověku vyvstane spoustu otázek až mimo ordinaci lékaře. Děkuji tedy za ní. 19. 9. 2012

MUDr. Iveta Nováková: Dobrý den,
protilátky proti acetylcholinovému receptoru, které vyšetřujeme, opravdu mohou být negativní u 10-15 % pacientů s myasthenií gravis, ale to neznamená, že žádné protilátky nemáme, ale jen je neumíme detekovat. Operace brzlíku (thymectomie) se provadí vždy do cca 55 let pacienta a největší efekt operace má, pokud se provede do 2 let od počátku onemocnění. 20. 9. 2012

otok Zdeňka

Děkuji paní doktorko za odpověď. 16. 9. 2012

Zde položte svou otázku






Všechna pole jsou povinná