MYGRA-CZ představuje aneb Zeptejte se specialisty

Tato poradna neslouží k ověřování vzájemného působení užívaných léků jiných onemocnění než dg.myasthenia gravis.

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA, FN Brno - Zástupce přednosty Neurol. kliniky pro LPP

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA

Neuromuskulární centrum při Neurologické klinice FN Brno se zabývá diagnostikou a léčbou celého spektra neuromuskulárních poruch: myastenií, získanými i dědičnými svalovými chorobami i nemocemi periferních nervů včetně neuropatické bolesti. V diagnostice dědičných svalových chorob spolupracuje úzce s Centrem molekulární biologie a genové terapie IHOK FN Brno. Klinická diagnostika je podporována  elektrofyziologickými laboratořemi, ve kterých se provádí kompletní spektrum vyšetření. Léčebně je pracoviště vybaveno k zvládání i nejzávažnějších život ohrožujících stavů včetně umělé plicní ventilace na JIP. V roce 2016 se Centrum stalo součástí Evropské sítě vzácných onemocnění - ERN (Euro - NMD).

MUDr. Iveta Nováková, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha

MUDr. Iveta Nováková pracuje od roku 1997 v Centru pro myasthenia gravis a v Centru pro roztroušenou sklerosu na 1. Neurologické klinice VFN a 1. LF UK Praha, Kateřinská 30. Centrum MG se komplexně zabývá péčí o pacienty s myasthenia gravis a dlouhodobě je dispenzarizuje. Toto odborné pracoviště spolupracuje s III. Chirurgickou klinikou 1.LF a FN Motol, Gynekologicko-porodnickou klinikou 1.LF UK, Oční klinikou 1.LF Praha, I.Interní klinikou 1.LF Praha, ÚHKT a dalšími pracovišti.

MUDr. Michaela Týblová, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha

Vánoční přání JUDr.Ivo Kadlec

Vážená paní předsedkyně, vážení členové, milé dámy a pánové přívrženci sdružení Mygra.cz. Dovoluji si Vám všem popřát krásné svátky vánoční a vše dobré do nastávajícího roku 2013.

JUDr. Ivo Kadlec, váš právní poradce. 23. 12. 2012

Zhoršené dýchání, příznaky? Silvie

Dobrý den, měla bych prosím dotaz. Ihned po porodu kdy jsem prodělala velmi závažné krevní onemocnení jsem začala pociťovat pocity zhoršeného dýchání, jakoby mi něco utlačovalo hrudník, pocity nedostatku vzduchu mívám hlavně v klidu a hned po probuzení po celý den, dokud neusnu. Občas se přidá brnění nohy nebo ruky, které po chvilce odezní, bolesti hlavy, zaléhání v ušich, to vše bez příčiny(CT mozku, MR mozku a angiorgafie, hematologické vyšetření, interní kompletní vyšetření, kompletní plicní vyšetření, včetně CT a bronchoskopie a scintigrafie, ORL, alergologické, neurologické, psychiatrické, gastroskopické vyšetření,
to vše trvá již 7 měsíců bez známek zlepšení. Chci se rosím proto zeptat, zda by se takto mohlo projevovat onemocnění myastenia gravis-vzhledem k pocitu dušnosti? A o jaké vyšetření bych měla ještě požádat, děkuji 30. 11. 2012

MUDr. Iveta Nováková: Dobrý den,
myasthenia gravis je onemocnění nervosvalového přenosu, které se projevuje právě jen svalovou únavou svalů, která vůlí ovládáte (příčně pruhované). Rozhodně k ní nepatří brnění, bolesti hlavy ani zaléhání uší. Dušnost se může vyskytnout, ale většinou v období výrazného zhoršení choroby, kdy jsou vyjádřeny i další příznaky (např. výrazná slabost rukou, nohou, problémy s polykáním, dvojité vidění atd). Vaše obtíže se nezdají myasthenického původu. Pokud však na to opravdu bude podezření, stačí doplnit EMG, CT mediastina a náběry na Achr protilátky z krve. 2. 12. 2012

hlíva ústřičná Michaela

Dobrý den, MG mám diagnostikovanou teprve od konce července. Bývám často nemocná jak na dýchací cesty, tak na močové cesty. Antibiotiky skoro každý měsíc není žádný problém. Může mi Ježíšek přinést přípravek s hlívou ústřičnou a rakytníkem? A taky mi dr. na imunologii, chce napíchat nějakou serii imunoglobulínů, což předpokládám můžu, když se podávají ve velkých dávkách i u MG, jak jsem se dočetla.
Vůbec netuším, jaká antibiotiky teď budu moci brát. Doma mám nějaký ciprinol, což prý používat nemůžu a gyrablok a to nevím. Můžete mi proím nastínit, jaká antibiotika mohu bez obav brát? Moje OL mi již nyní odmítá předepisovat cokoliv, protože se bojí a beru dost léků a vše si prakticky musím domlouvat u svých odborných lékařů a to o MG ještě neví :-( Poslední pneumonie probíhala docela dramaticky, kdy jsem si myslela, že již opravdu umřu.
Děkuji za odpovědi na mé všetečné otázky 29. 11. 2012

MUDr. Iveta Nováková: Dobrý den,
je vpořádku, že jste sledovaná na imunologii. Sérii imunoglobulinů opravdu můžete dostat. Je pravděpodobné, že Vám sníží množství infektů. Z antibiotik jsou nejlépe u myastheniků snášena širokospektrá, cefalosporiny. Nedoporučují se Telithromycin, Aminoglykosidy a Klindamicin. Hůře snášena jsou i např. Chinolony - Ciprofloxacin, Ofloxacin.., Makrolidy, Tetracykliny. Potravinové doplňky jako jsou hlíza ústřičná nebo rakytník brát můžete. 2. 12. 2012

myastenia gravis Zdeňka Pustějovská

Dobrý den paní doktorko,
dnes jsem se vrátila z nemocnice, kde mi byla zjištěna MG - přesněji regredující diplopie s dysartrií a prokázáná porucha nervos. přenosu s thymomem a dvěma exstrapulmonálními ložisky. Dle sdělení pana primáře mě čeká operace v Praze, nasazem Mestinon a Prednison a v současné době se čeká na výsledek ACHR protilátek. Dále zjištěno CA 125 a betaa HCG zvýšeny. Ještě doplním, že jsem se léčila 8 let na ulcerozní kolitidu a brala Salofalk, který byl v květnu vysazen, neboť již zánět byl vyléčen. Ale asi v říjnu jsem zase začala mít opět problémy se zácpou. V nemocnici mi dávali projímadla, klystýry i injekce na urychlení perilstatiky, nic nepomohlo a přes týden jsem nebyla na stolici, což je nepříjemné a začíná mi to dělat problémy. Na můj dotaz, zda není nějaké souvislost s MG, mi bylo řečeno, že je to nepravděpodobné a mám dále brát lactulozu, což mi nepomáhá. Ale z příbalového letáčku Mestinonu jsem se dočetla, že tento lék se podává i na atonii střev. Mám prosím několik dotazů:
- je možné, že střeva souvisí s MG a co mám dělat a jak tu úpornou zácpu léčit (proč Mestinon zabral na ostatní problémy - řeč, kousání a ne na střeva)
- je vždy nutná operace, nelze vyléčit thymom jiným způsobem
- máte nějaké zkušenosti s přírodními doplňky, které by pomohly a co můžu pro zlepšení stavu udělt já
- jsou vhodné vitamímy B5, B17, či jiné
vitamíny

Moc Vám děkuji za radu.
Pustějovská Zdeňka 21. 11. 2012

MUDr. Iveta Nováková: Dobrý den,
ulcerozní kolitida přímo nesouvisí s myasthenií gravis, ale obě choroby jsou autoimunitního původu (agresivita imunitního systému vůči vlastnímu tělu) a bohužel se někdy mohou autoimunity sdružovat a při jednom autoimunitním onemocnění se může projevit i další. Po Mestinonu opravdu někdy mohou být průjmy, ale není to pravidlem. Na Vaše myastenické obtíže zabral, protože opravdu funguje přímo na nervosvalový přenos na svalech ve Vašem těle, které jste schopná vůlí ovládat a právě ty může myastenie postihnout. Střeva myastenie nepostihuje, je to jiný druh sval (tzv. hladký sval). Bylo by vhodné Vaše střevní obtíže konsultovat se svým gastroenterologem.
Thymom se opravdu léčit jinak než operací nedá, je to nádor brzlíku, který bez operace roste a může vrůstat do okolních tkání a může zhoršovat průběh myasthenie gravis.
B vitaminy jsou určitě vhodné a většinou je podáváme bolusově na jaře a na podzim. 21. 11. 2012

liečba MG PhDr. Ján Gallo

Prosím o informácie o možnostiach kúpeľnej liečby pacientov s diagnózou myasthenia gravis na zlepšenie celkového stavu pacientov trpiacich touto chorobou.

Ďakujem za informácie.

PhDr. Ján Gallo
Černyševského 35
851 01 Bratislava
Slovenská republika 17. 11. 2012

MUDr. Iveta Nováková: Dobrý den,
horké koupele pro pacienty s myasthenií gravis nejsou úplně ideální, protože může dojít ke zhoršení obtíží. Pacienti s myasthenií obecně nemají rádi změny teplot, extrémní tepla či extrémní zimy. Samozřejmě rehabilitace v přiměřeně teplé vodě je určitě vhodná. 21. 11. 2012

Zde položte svou otázku






Všechna pole jsou povinná