MYGRA-CZ představuje aneb Zeptejte se specialisty

Tato poradna neslouží k ověřování vzájemného působení užívaných léků jiných onemocnění než dg.myasthenia gravis.

MUDr. Michaela Týblová, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha

Hledám pomoc a radu J ROZEHNAL

Dobrý den V roce 1998 jsem začal mít nějake zdravotní potíže ačkoli jsem před tím nikdy nemarodil,hodně jsem sportoval,najednou jsem byl strašně slabý,ačkoli jsem hodně trénovalzačli mě bolet svaly na rukou ,nohou hlavně lýtka,bolelamě hlava,neustále jsem někam padal a špatně jsem viděl(rozmazaně avše se jakoby vlnilo)neustále jsem byl unavený byl jsem vícekrát u lékaře,ale nikdy mi nedělali žádné vyšetření.Můj stav se postupně zhoršil,začal jsem horečky a dlouho době mě bolela hlava,ostatní projevy se také zhoršovali a začal jsem mít velké problémy v zaměstnání které jsem nemohl pořádně vykonávat.V roce 2001 jsem hospitalizován v Táborské nemocnici kde mi při odběru krve zjistili krajní rozmezí borelie,mononukleosi aještě něčeho co si už nepamatuju.Následovala léčba boreliosy a a čkoli jsem měl být podle doktorů přeléčený,problémy trvali se stejnou intenzitou nadále,ale nikdo mi nevěřil že mi není dobře.Musel jsem skončit s řemeslem protože,už jsem ho dále nemohl vykonávat,bohužel doktoři mi tvrdili že jsem simulant.,,Naštěstí\" se to vyřešilo tím že jsem v roce 2002 byl znova vnemocnici,celí trup jsem měl pokrytý pásovímy opary,proběhla léčba a když jsem měl jít domů tak poslednín noc jsem se znovu obalil stejnými opary po celém těle,ale ty vůbec neboleli,seběhlo se asi 5 lékařů,kteří valili oči co to je,na nic nepřišli atak mě večer poslali domů s tím,že to nic není,skvrny se vyskytovali asi 2 měsíce,ale vůbec neboleli a pak z mizeli.Problemy trvali dále,zase přidali horečky,bolesti kloubů,dlouhodobé bolesti hlavy,rukou prvně i bolesti zad a nemohl jsemotáčet hlavou.Tak to pokračovalo s tím že je to boreliosa,ale nikdy miji už nenašli,ale léčili ji několikráts se stejným výsledkem,problémy a bolesti trvali dál.V roce 2005 opět nemocnice,meningitida nebo jak se to píše.Opět přeléčení a zase nevěděli proč,zase mě pustili s tím že mi už nic není.Pak mi bylo hůř a hůř ,někdy kdy to se mnou seklo mi v zali krev na boreliosu a nic atak jsem byl zase simulant a hypochondr.V roce 2008 zase nemocnice,a zase mi nic nenašli .Od roku 2005 jsem začal mít problémy se zady nemohl jsem nosit nic těžkého v ruce a začal jsem mit problémi s bolestí páteře,bolest mi projíždí dolevé ruky a nohy ado hlavy,v září 2011 mě začla šíleně bolet hlava a nepřestala bolet až do června 2012 kdy jsem na radu jednoho lékaře nechal udělat dobrovolně lumbálku,boreliosu samosřejmě nenašli,přesto mě 10 dní dávali kapačky.Od léta mi jeden velmi známí sportovní doktor poradilna internetu,našel se jeden rehabilitační doktor který mě prohlédl našel mi slepená žebra a lopatky,proběhly 2 rehabilitace,kosti i lopatky midocela srovnali a nic se nestalo.Naopak,neustále mám bolesti mezi levou lopatkou a páteří.Neustále nkam padám,točí se mi hlava,bolí mě svali na rukou,neudržim nic v levé ruce,všechno mi z ní vypadne a nemůžu se ani pořádně podepsat,protože neudržim propisku,od léta se mi navíc několikrát stalo,že mi lévá ruka zůstala viset od ramene dolů,byla ůplně studená a modrá načeš jsem se od jednoho neurologa dozvěděl že už mi je 45 a že už mě něco musí v tom věku bolet a od druhého že je počasím,dělali mi ,ale zase mi udělali konečně po tolika letech vyšetřění EMG a CT Hlavy s negativním výsledkem.A to ještě nemluvím o špatném psychickém stavu,těškých depresích.Už ani nemám sílu,píšu jedním prstem,jinak nemůžu a píšu to půl dne,Prosím tedy o vaši radu,případně nějaký kontakt,jste moje poslední naděje,už nemám na koho obrátit-Předem děkuji za odpověd´ Naschledanou 2. 1. 2013

MUDr. Michaela Týblová: Dobrý den, asi Vás zklamu, ale pro myastenii gravis obtíže moc nesvědčí - horečky, točení hlavy, bolesti a opary nejsou typickými příznaky pro dg myasthenia gravis. Hlavně ty bolesti nejsou běžné. U našich pacientů dominuje padání víček, poruchy polykání, problémy s řečí. 3. 1. 2013

Vánoční přání JUDr.Ivo Kadlec

Vážená paní předsedkyně, vážení členové, milé dámy a pánové přívrženci sdružení Mygra.cz. Dovoluji si Vám všem popřát krásné svátky vánoční a vše dobré do nastávajícího roku 2013.

JUDr. Ivo Kadlec, váš právní poradce. 23. 12. 2012

Zhoršené dýchání, příznaky? Silvie

Dobrý den, měla bych prosím dotaz. Ihned po porodu kdy jsem prodělala velmi závažné krevní onemocnení jsem začala pociťovat pocity zhoršeného dýchání, jakoby mi něco utlačovalo hrudník, pocity nedostatku vzduchu mívám hlavně v klidu a hned po probuzení po celý den, dokud neusnu. Občas se přidá brnění nohy nebo ruky, které po chvilce odezní, bolesti hlavy, zaléhání v ušich, to vše bez příčiny(CT mozku, MR mozku a angiorgafie, hematologické vyšetření, interní kompletní vyšetření, kompletní plicní vyšetření, včetně CT a bronchoskopie a scintigrafie, ORL, alergologické, neurologické, psychiatrické, gastroskopické vyšetření,
to vše trvá již 7 měsíců bez známek zlepšení. Chci se rosím proto zeptat, zda by se takto mohlo projevovat onemocnění myastenia gravis-vzhledem k pocitu dušnosti? A o jaké vyšetření bych měla ještě požádat, děkuji 30. 11. 2012

MUDr. Iveta Nováková: Dobrý den,
myasthenia gravis je onemocnění nervosvalového přenosu, které se projevuje právě jen svalovou únavou svalů, která vůlí ovládáte (příčně pruhované). Rozhodně k ní nepatří brnění, bolesti hlavy ani zaléhání uší. Dušnost se může vyskytnout, ale většinou v období výrazného zhoršení choroby, kdy jsou vyjádřeny i další příznaky (např. výrazná slabost rukou, nohou, problémy s polykáním, dvojité vidění atd). Vaše obtíže se nezdají myasthenického původu. Pokud však na to opravdu bude podezření, stačí doplnit EMG, CT mediastina a náběry na Achr protilátky z krve. 2. 12. 2012

hlíva ústřičná Michaela

Dobrý den, MG mám diagnostikovanou teprve od konce července. Bývám často nemocná jak na dýchací cesty, tak na močové cesty. Antibiotiky skoro každý měsíc není žádný problém. Může mi Ježíšek přinést přípravek s hlívou ústřičnou a rakytníkem? A taky mi dr. na imunologii, chce napíchat nějakou serii imunoglobulínů, což předpokládám můžu, když se podávají ve velkých dávkách i u MG, jak jsem se dočetla.
Vůbec netuším, jaká antibiotiky teď budu moci brát. Doma mám nějaký ciprinol, což prý používat nemůžu a gyrablok a to nevím. Můžete mi proím nastínit, jaká antibiotika mohu bez obav brát? Moje OL mi již nyní odmítá předepisovat cokoliv, protože se bojí a beru dost léků a vše si prakticky musím domlouvat u svých odborných lékařů a to o MG ještě neví :-( Poslední pneumonie probíhala docela dramaticky, kdy jsem si myslela, že již opravdu umřu.
Děkuji za odpovědi na mé všetečné otázky 29. 11. 2012

MUDr. Iveta Nováková: Dobrý den,
je vpořádku, že jste sledovaná na imunologii. Sérii imunoglobulinů opravdu můžete dostat. Je pravděpodobné, že Vám sníží množství infektů. Z antibiotik jsou nejlépe u myastheniků snášena širokospektrá, cefalosporiny. Nedoporučují se Telithromycin, Aminoglykosidy a Klindamicin. Hůře snášena jsou i např. Chinolony - Ciprofloxacin, Ofloxacin.., Makrolidy, Tetracykliny. Potravinové doplňky jako jsou hlíza ústřičná nebo rakytník brát můžete. 2. 12. 2012

myastenia gravis Zdeňka Pustějovská

Dobrý den paní doktorko,
dnes jsem se vrátila z nemocnice, kde mi byla zjištěna MG - přesněji regredující diplopie s dysartrií a prokázáná porucha nervos. přenosu s thymomem a dvěma exstrapulmonálními ložisky. Dle sdělení pana primáře mě čeká operace v Praze, nasazem Mestinon a Prednison a v současné době se čeká na výsledek ACHR protilátek. Dále zjištěno CA 125 a betaa HCG zvýšeny. Ještě doplním, že jsem se léčila 8 let na ulcerozní kolitidu a brala Salofalk, který byl v květnu vysazen, neboť již zánět byl vyléčen. Ale asi v říjnu jsem zase začala mít opět problémy se zácpou. V nemocnici mi dávali projímadla, klystýry i injekce na urychlení perilstatiky, nic nepomohlo a přes týden jsem nebyla na stolici, což je nepříjemné a začíná mi to dělat problémy. Na můj dotaz, zda není nějaké souvislost s MG, mi bylo řečeno, že je to nepravděpodobné a mám dále brát lactulozu, což mi nepomáhá. Ale z příbalového letáčku Mestinonu jsem se dočetla, že tento lék se podává i na atonii střev. Mám prosím několik dotazů:
- je možné, že střeva souvisí s MG a co mám dělat a jak tu úpornou zácpu léčit (proč Mestinon zabral na ostatní problémy - řeč, kousání a ne na střeva)
- je vždy nutná operace, nelze vyléčit thymom jiným způsobem
- máte nějaké zkušenosti s přírodními doplňky, které by pomohly a co můžu pro zlepšení stavu udělt já
- jsou vhodné vitamímy B5, B17, či jiné
vitamíny

Moc Vám děkuji za radu.
Pustějovská Zdeňka 21. 11. 2012

MUDr. Iveta Nováková: Dobrý den,
ulcerozní kolitida přímo nesouvisí s myasthenií gravis, ale obě choroby jsou autoimunitního původu (agresivita imunitního systému vůči vlastnímu tělu) a bohužel se někdy mohou autoimunity sdružovat a při jednom autoimunitním onemocnění se může projevit i další. Po Mestinonu opravdu někdy mohou být průjmy, ale není to pravidlem. Na Vaše myastenické obtíže zabral, protože opravdu funguje přímo na nervosvalový přenos na svalech ve Vašem těle, které jste schopná vůlí ovládat a právě ty může myastenie postihnout. Střeva myastenie nepostihuje, je to jiný druh sval (tzv. hladký sval). Bylo by vhodné Vaše střevní obtíže konsultovat se svým gastroenterologem.
Thymom se opravdu léčit jinak než operací nedá, je to nádor brzlíku, který bez operace roste a může vrůstat do okolních tkání a může zhoršovat průběh myasthenie gravis.
B vitaminy jsou určitě vhodné a většinou je podáváme bolusově na jaře a na podzim. 21. 11. 2012

Zde položte svou otázku






Všechna pole jsou povinná