MYGRA-CZ představuje aneb Zeptejte se specialisty

Tato poradna neslouží k ověřování vzájemného působení užívaných léků jiných onemocnění než dg.myasthenia gravis.

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA, FN Brno - Zástupce přednosty Neurol. kliniky pro LPP

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA

Neuromuskulární centrum při Neurologické klinice FN Brno se zabývá diagnostikou a léčbou celého spektra neuromuskulárních poruch: myastenií, získanými i dědičnými svalovými chorobami i nemocemi periferních nervů včetně neuropatické bolesti. V diagnostice dědičných svalových chorob spolupracuje úzce s Centrem molekulární biologie a genové terapie IHOK FN Brno. Klinická diagnostika je podporována  elektrofyziologickými laboratořemi, ve kterých se provádí kompletní spektrum vyšetření. Léčebně je pracoviště vybaveno k zvládání i nejzávažnějších život ohrožujících stavů včetně umělé plicní ventilace na JIP. V roce 2016 se Centrum stalo součástí Evropské sítě vzácných onemocnění - ERN (Euro - NMD).

hlíva ústřičná Michaela

Dobrý den, MG mám diagnostikovanou teprve od konce července. Bývám často nemocná jak na dýchací cesty, tak na močové cesty. Antibiotiky skoro každý měsíc není žádný problém. Může mi Ježíšek přinést přípravek s hlívou ústřičnou a rakytníkem? A taky mi dr. na imunologii, chce napíchat nějakou serii imunoglobulínů, což předpokládám můžu, když se podávají ve velkých dávkách i u MG, jak jsem se dočetla.
Vůbec netuším, jaká antibiotiky teď budu moci brát. Doma mám nějaký ciprinol, což prý používat nemůžu a gyrablok a to nevím. Můžete mi proím nastínit, jaká antibiotika mohu bez obav brát? Moje OL mi již nyní odmítá předepisovat cokoliv, protože se bojí a beru dost léků a vše si prakticky musím domlouvat u svých odborných lékařů a to o MG ještě neví :-( Poslední pneumonie probíhala docela dramaticky, kdy jsem si myslela, že již opravdu umřu.
Děkuji za odpovědi na mé všetečné otázky 29. 11. 2012

MUDr. Iveta Nováková: Dobrý den,
je vpořádku, že jste sledovaná na imunologii. Sérii imunoglobulinů opravdu můžete dostat. Je pravděpodobné, že Vám sníží množství infektů. Z antibiotik jsou nejlépe u myastheniků snášena širokospektrá, cefalosporiny. Nedoporučují se Telithromycin, Aminoglykosidy a Klindamicin. Hůře snášena jsou i např. Chinolony - Ciprofloxacin, Ofloxacin.., Makrolidy, Tetracykliny. Potravinové doplňky jako jsou hlíza ústřičná nebo rakytník brát můžete. 2. 12. 2012

myastenia gravis Zdeňka Pustějovská

Dobrý den paní doktorko,
dnes jsem se vrátila z nemocnice, kde mi byla zjištěna MG - přesněji regredující diplopie s dysartrií a prokázáná porucha nervos. přenosu s thymomem a dvěma exstrapulmonálními ložisky. Dle sdělení pana primáře mě čeká operace v Praze, nasazem Mestinon a Prednison a v současné době se čeká na výsledek ACHR protilátek. Dále zjištěno CA 125 a betaa HCG zvýšeny. Ještě doplním, že jsem se léčila 8 let na ulcerozní kolitidu a brala Salofalk, který byl v květnu vysazen, neboť již zánět byl vyléčen. Ale asi v říjnu jsem zase začala mít opět problémy se zácpou. V nemocnici mi dávali projímadla, klystýry i injekce na urychlení perilstatiky, nic nepomohlo a přes týden jsem nebyla na stolici, což je nepříjemné a začíná mi to dělat problémy. Na můj dotaz, zda není nějaké souvislost s MG, mi bylo řečeno, že je to nepravděpodobné a mám dále brát lactulozu, což mi nepomáhá. Ale z příbalového letáčku Mestinonu jsem se dočetla, že tento lék se podává i na atonii střev. Mám prosím několik dotazů:
- je možné, že střeva souvisí s MG a co mám dělat a jak tu úpornou zácpu léčit (proč Mestinon zabral na ostatní problémy - řeč, kousání a ne na střeva)
- je vždy nutná operace, nelze vyléčit thymom jiným způsobem
- máte nějaké zkušenosti s přírodními doplňky, které by pomohly a co můžu pro zlepšení stavu udělt já
- jsou vhodné vitamímy B5, B17, či jiné
vitamíny

Moc Vám děkuji za radu.
Pustějovská Zdeňka 21. 11. 2012

MUDr. Iveta Nováková: Dobrý den,
ulcerozní kolitida přímo nesouvisí s myasthenií gravis, ale obě choroby jsou autoimunitního původu (agresivita imunitního systému vůči vlastnímu tělu) a bohužel se někdy mohou autoimunity sdružovat a při jednom autoimunitním onemocnění se může projevit i další. Po Mestinonu opravdu někdy mohou být průjmy, ale není to pravidlem. Na Vaše myastenické obtíže zabral, protože opravdu funguje přímo na nervosvalový přenos na svalech ve Vašem těle, které jste schopná vůlí ovládat a právě ty může myastenie postihnout. Střeva myastenie nepostihuje, je to jiný druh sval (tzv. hladký sval). Bylo by vhodné Vaše střevní obtíže konsultovat se svým gastroenterologem.
Thymom se opravdu léčit jinak než operací nedá, je to nádor brzlíku, který bez operace roste a může vrůstat do okolních tkání a může zhoršovat průběh myasthenie gravis.
B vitaminy jsou určitě vhodné a většinou je podáváme bolusově na jaře a na podzim. 21. 11. 2012

liečba MG PhDr. Ján Gallo

Prosím o informácie o možnostiach kúpeľnej liečby pacientov s diagnózou myasthenia gravis na zlepšenie celkového stavu pacientov trpiacich touto chorobou.

Ďakujem za informácie.

PhDr. Ján Gallo
Černyševského 35
851 01 Bratislava
Slovenská republika 17. 11. 2012

MUDr. Iveta Nováková: Dobrý den,
horké koupele pro pacienty s myasthenií gravis nejsou úplně ideální, protože může dojít ke zhoršení obtíží. Pacienti s myasthenií obecně nemají rádi změny teplot, extrémní tepla či extrémní zimy. Samozřejmě rehabilitace v přiměřeně teplé vodě je určitě vhodná. 21. 11. 2012

muze jit o myasthenii g.? Jana

Dekuji opet pani doktorce za odpoved.hyperplazie pred 4 mesici zrejme uz byla,mela jsem nalez pred aortou a nebyli si jisti,zda je to cast brzliku.Poprve delali zkontrastni latkou.Po druhe,kdy zjistili,ze je hyperplazie brzlikus urcitosti,kontrastni atku nedali,presto,ze jsem s ni pocitala a byla pripravena proti alergii.JInak SF EMG mi delali v Praze v Thomeyerovi nem. a meli zjistit,proc mam polykaci potize a vyloucit MG.Presne si uz nepamatuji co delali,ale vzominam si ze krom na rukou i na krku.Snad by to vysetreni melo byt provedeno standartne.Krom toho mam tedy fluorescenci proti axonum++,nic vic se v rozboru nepotvrdilo.Muze prosim vas jit i o jinou pocinajici nemoc nez MG,kdyz vzmu v uvahu brzlik a fluorescenci?Mam na mysli i treba nejakou jinou nemoc nez neurologickou a nebo i tu.Prominte ze se porad vyptavam,ale snazim se prijitna to,co to muze byt sama a potrebuji trochu nasmerovat.Dejme tomu ze pripustim,ze by polykani mohlo byt i psychicke,co jineho by nalez mohl znacit? nejake jine autoimunitni onem.?Mam spoustu vselijakych potizi.Co mohu vyloucit,ze na stitnou zlazu nemam fluorescenci,to mi delali.DEkuji moc Jana 31. 10. 2012

MUDr. Iveta Nováková: Dobrý den,
hyperplasie thymu se může opravdu u mladších jedinců vyskytovat a nemusí vůbec souviset s myashtenií gravis. Je nutné jen CT mediastina pravidelně sledovat. Jestliže Vaše SFEMG bylo opravdu negativní, je pravděpodobné, že se o myasthenii nejedná. Dáležité je však i vyšetření Achr protilátek a i klinické vyšetření. Jestliže Vaše paní doktorka bude mít podezření na myasthenii gravis, jistě Vás pošle ke specialistovi. 2. 11. 2012

Imuran v liečbe MG Miroslav Sládek

Prosím o váš názor: Mám 66 rokov na MG sa liečim už 3roky prepísanými liekmi od neurológa (Mestinon 60mg-3x denne, Prednison 20mg-1x ob deň, Helicid 20mg 1x ob deň; Prednison a Helicid znížené dávkovanie pred pol rokom).

Teraz mi neurológ predpísal IMURAN 1x denne.
Po prečítaní príbalového letáku a po informáciách na internete www://adcc.sk som sa dozvedel že sa jedná o liek používaný pri cytotoxickej chemoterapii.

Pri súčasných bolestiach v oblasti obličiek som liek nezačal užívať na základe informácie z príbalového letáka.

Otázka 1:
Je IMURAN vhodný liek pri MG a s akými možnými následkami?

Otázka 2.
Užívanie Prednisonu je pri mojom zelenom zákale (glaukom) pravého oka prinajmenšom nevhodné. Je možné tento liek nahradiť alebo úplne prestať užívať? 30. 10. 2012

MUDr. Iveta Nováková: Dobrý den,
Imuran patří opravdu mezi základní léčbu pro myasthenii gravis. Podává se tehdy, pokud přetrvávají obtíže i přes léčbu Mestinonem a Prednison samotný není možné snížit na nejnižší dávky pro opakující se obtíže. Je to cytostatikum, které napomáhá společně s Prednisonem ke stabilizaci stavu. Poté je možné i snížit Prednison na nejsnižší možnou dávku a tak eliminovat jeho vedlejší účinky. Jsou nutné pravidelné kontroly krevního obrazu a biochemie. 31. 10. 2012

Zde položte svou otázku






Všechna pole jsou povinná