MYGRA-CZ představuje aneb Zeptejte se specialisty

Tato poradna neslouží k ověřování vzájemného působení užívaných léků jiných onemocnění než dg.myasthenia gravis.

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA, FN Brno - Zástupce přednosty Neurol. kliniky pro LPP

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA

Neuromuskulární centrum při Neurologické klinice FN Brno se zabývá diagnostikou a léčbou celého spektra neuromuskulárních poruch: myastenií, získanými i dědičnými svalovými chorobami i nemocemi periferních nervů včetně neuropatické bolesti. V diagnostice dědičných svalových chorob spolupracuje úzce s Centrem molekulární biologie a genové terapie IHOK FN Brno. Klinická diagnostika je podporována  elektrofyziologickými laboratořemi, ve kterých se provádí kompletní spektrum vyšetření. Léčebně je pracoviště vybaveno k zvládání i nejzávažnějších život ohrožujících stavů včetně umělé plicní ventilace na JIP. V roce 2016 se Centrum stalo součástí Evropské sítě vzácných onemocnění - ERN (Euro - NMD).

zda netrpím MG? Věra Benešová

Dobrý den,

chodím pravidelně do poradny Motolské nemocnice (třetím rokem) - neurologie. Stanovená diagnoza: G112 Celebrální mozečková ataxie s pozdním začátkem.
Včera jsem se dívala na Váš pořad v televizi a mám podobné příznaky jako u MG, tzn. knedlík v krku, velká únava, pravé spodní víčko mi padá (hlavně ráno). Těžko se mi vstává z bobku do stoje, při chůzi do schodů mám potíže s dechem.Rozmlženě vidím, chození např. po městě je pro m ne docela utrpením. Často mne chytají záchvaty kašle, v noci jsem se již několikrát dusila. Často mne obtěžují silné křeče v nohou (v noci). Prosím poraďte. Ráda bych si u Vás zaplatila prohlídku. Necítím se dobře.
Je mi 59 let, užívám léky proti vysokému tlaku:lokren, lozap a moduretic. V Motole jsem dostala pouze vitamíny a Asentru 100.
Děkuji za odpověď.


14. 1. 2013

MUDr. Michaela Týblová: My už bohužel z kapacitních důvodů přebíráme pacienty základně vyšetřené na neurologii dle místa bydliště a v každém případě se u nás speciélně za prohlídku neplatí.
Jinak dg cerebelární mozečkové ataxie má jasné podklady - změny na mozečku a neurologický obraz, tato dg se s myastenií moc zaměnit nedá a neurologicky je dobře odlišitelná. Také příznaky z této oblasti jsou trošku podobné a proto Vás to asi zaujalo (i u poruchy mozečku bývá porucha artikulace, polykání, únava, vstávání s bobku, křeče v nohou, horší chození, rozmazané vidění), otázkou je padání víčka (ale padá horní, ne spodní) a dušnost (ale záchvaty kašle nejsou typické), to nejsem schopna úplně posoudit. Proberte prosím toto nejdříve se svým ošetřujícím neurologem, on určitě je schopen posoudit a případně vysvětlit, jestli se může jednat o myastenii gravis. Dle Vašeho popisu se mi to nezdá moc pravděpodobné 14. 1. 2013

svalove obtize Andrea

Dobry den, mela bych dotaz. Mam tezke astma, parezu poloviny branice. Bezne vykonavane cinnosti v domacnosti me unavuji. Napr.: okurku na struhadle, strouham treba na trikrat, jelikoz pochvili mi zacne tuhnout ruka az do nasledne krece, musim prestat az po nejake dobe mohu opet pokracovat. To same se zacina projevovat i na nohach ujdu par metru a musim odpocivat. V posledni dobe zacinam mit obtize v noci s dechem, kdy se probouzim s pocitem nedostatku vzduchu. Zaroven zacinam mit potize s polykanim pomerne casto se mi stava, ze mi zaskoci. Bohuzel zaroven trpim diky kortikoidum, ktere beru dlouhodobe, latentni insuficienci nadledvin, jsem v pozorovani nekolika lekaru, kteri si mysli, ze by za obtizemi, kterymi trpim mohla byt skryta napr. MG. Je to mozne??dekuji 13. 1. 2013

MUDr. Michaela Týblová: Dobrý den, myastenie gravis může připomínat spoustu příznaků, které souvisí i s jinými onemocněními. U vás dušnost a z toho pramenící únava pravděpodobněji souvisí se základním onemocněním (astma), to polykání takto posoudit nejsem schopna. I to zaskočení sousta může být tzv. nespecický příznak (že se objevuje u různých chronických onemocnění). Jestliže se příznaky ale rozšiřují dále na svalové skupiny, které připomínají příznaky myastenie, pak to případně zkonsultujte s praktickým lékařem a ambulantním neurologem v místě bydliště. 14. 1. 2013

Hledám pomoc a radu J ROZEHNAL

Dobrý den V roce 1998 jsem začal mít nějake zdravotní potíže ačkoli jsem před tím nikdy nemarodil,hodně jsem sportoval,najednou jsem byl strašně slabý,ačkoli jsem hodně trénovalzačli mě bolet svaly na rukou ,nohou hlavně lýtka,bolelamě hlava,neustále jsem někam padal a špatně jsem viděl(rozmazaně avše se jakoby vlnilo)neustále jsem byl unavený byl jsem vícekrát u lékaře,ale nikdy mi nedělali žádné vyšetření.Můj stav se postupně zhoršil,začal jsem horečky a dlouho době mě bolela hlava,ostatní projevy se také zhoršovali a začal jsem mít velké problémy v zaměstnání které jsem nemohl pořádně vykonávat.V roce 2001 jsem hospitalizován v Táborské nemocnici kde mi při odběru krve zjistili krajní rozmezí borelie,mononukleosi aještě něčeho co si už nepamatuju.Následovala léčba boreliosy a a čkoli jsem měl být podle doktorů přeléčený,problémy trvali se stejnou intenzitou nadále,ale nikdo mi nevěřil že mi není dobře.Musel jsem skončit s řemeslem protože,už jsem ho dále nemohl vykonávat,bohužel doktoři mi tvrdili že jsem simulant.,,Naštěstí\" se to vyřešilo tím že jsem v roce 2002 byl znova vnemocnici,celí trup jsem měl pokrytý pásovímy opary,proběhla léčba a když jsem měl jít domů tak poslednín noc jsem se znovu obalil stejnými opary po celém těle,ale ty vůbec neboleli,seběhlo se asi 5 lékařů,kteří valili oči co to je,na nic nepřišli atak mě večer poslali domů s tím,že to nic není,skvrny se vyskytovali asi 2 měsíce,ale vůbec neboleli a pak z mizeli.Problemy trvali dále,zase přidali horečky,bolesti kloubů,dlouhodobé bolesti hlavy,rukou prvně i bolesti zad a nemohl jsemotáčet hlavou.Tak to pokračovalo s tím že je to boreliosa,ale nikdy miji už nenašli,ale léčili ji několikráts se stejným výsledkem,problémy a bolesti trvali dál.V roce 2005 opět nemocnice,meningitida nebo jak se to píše.Opět přeléčení a zase nevěděli proč,zase mě pustili s tím že mi už nic není.Pak mi bylo hůř a hůř ,někdy kdy to se mnou seklo mi v zali krev na boreliosu a nic atak jsem byl zase simulant a hypochondr.V roce 2008 zase nemocnice,a zase mi nic nenašli .Od roku 2005 jsem začal mít problémy se zady nemohl jsem nosit nic těžkého v ruce a začal jsem mit problémi s bolestí páteře,bolest mi projíždí dolevé ruky a nohy ado hlavy,v září 2011 mě začla šíleně bolet hlava a nepřestala bolet až do června 2012 kdy jsem na radu jednoho lékaře nechal udělat dobrovolně lumbálku,boreliosu samosřejmě nenašli,přesto mě 10 dní dávali kapačky.Od léta mi jeden velmi známí sportovní doktor poradilna internetu,našel se jeden rehabilitační doktor který mě prohlédl našel mi slepená žebra a lopatky,proběhly 2 rehabilitace,kosti i lopatky midocela srovnali a nic se nestalo.Naopak,neustále mám bolesti mezi levou lopatkou a páteří.Neustále nkam padám,točí se mi hlava,bolí mě svali na rukou,neudržim nic v levé ruce,všechno mi z ní vypadne a nemůžu se ani pořádně podepsat,protože neudržim propisku,od léta se mi navíc několikrát stalo,že mi lévá ruka zůstala viset od ramene dolů,byla ůplně studená a modrá načeš jsem se od jednoho neurologa dozvěděl že už mi je 45 a že už mě něco musí v tom věku bolet a od druhého že je počasím,dělali mi ,ale zase mi udělali konečně po tolika letech vyšetřění EMG a CT Hlavy s negativním výsledkem.A to ještě nemluvím o špatném psychickém stavu,těškých depresích.Už ani nemám sílu,píšu jedním prstem,jinak nemůžu a píšu to půl dne,Prosím tedy o vaši radu,případně nějaký kontakt,jste moje poslední naděje,už nemám na koho obrátit-Předem děkuji za odpověd´ Naschledanou 2. 1. 2013

MUDr. Michaela Týblová: Dobrý den, asi Vás zklamu, ale pro myastenii gravis obtíže moc nesvědčí - horečky, točení hlavy, bolesti a opary nejsou typickými příznaky pro dg myasthenia gravis. Hlavně ty bolesti nejsou běžné. U našich pacientů dominuje padání víček, poruchy polykání, problémy s řečí. 3. 1. 2013

Vánoční přání JUDr.Ivo Kadlec

Vážená paní předsedkyně, vážení členové, milé dámy a pánové přívrženci sdružení Mygra.cz. Dovoluji si Vám všem popřát krásné svátky vánoční a vše dobré do nastávajícího roku 2013.

JUDr. Ivo Kadlec, váš právní poradce. 23. 12. 2012

Zhoršené dýchání, příznaky? Silvie

Dobrý den, měla bych prosím dotaz. Ihned po porodu kdy jsem prodělala velmi závažné krevní onemocnení jsem začala pociťovat pocity zhoršeného dýchání, jakoby mi něco utlačovalo hrudník, pocity nedostatku vzduchu mívám hlavně v klidu a hned po probuzení po celý den, dokud neusnu. Občas se přidá brnění nohy nebo ruky, které po chvilce odezní, bolesti hlavy, zaléhání v ušich, to vše bez příčiny(CT mozku, MR mozku a angiorgafie, hematologické vyšetření, interní kompletní vyšetření, kompletní plicní vyšetření, včetně CT a bronchoskopie a scintigrafie, ORL, alergologické, neurologické, psychiatrické, gastroskopické vyšetření,
to vše trvá již 7 měsíců bez známek zlepšení. Chci se rosím proto zeptat, zda by se takto mohlo projevovat onemocnění myastenia gravis-vzhledem k pocitu dušnosti? A o jaké vyšetření bych měla ještě požádat, děkuji 30. 11. 2012

MUDr. Iveta Nováková: Dobrý den,
myasthenia gravis je onemocnění nervosvalového přenosu, které se projevuje právě jen svalovou únavou svalů, která vůlí ovládáte (příčně pruhované). Rozhodně k ní nepatří brnění, bolesti hlavy ani zaléhání uší. Dušnost se může vyskytnout, ale většinou v období výrazného zhoršení choroby, kdy jsou vyjádřeny i další příznaky (např. výrazná slabost rukou, nohou, problémy s polykáním, dvojité vidění atd). Vaše obtíže se nezdají myasthenického původu. Pokud však na to opravdu bude podezření, stačí doplnit EMG, CT mediastina a náběry na Achr protilátky z krve. 2. 12. 2012

Zde položte svou otázku






Všechna pole jsou povinná