MYGRA-CZ představuje aneb Zeptejte se specialisty

Tato poradna neslouží k ověřování vzájemného působení užívaných léků jiných onemocnění než dg.myasthenia gravis.

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA, FN Brno - Zástupce přednosty Neurol. kliniky pro LPP

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA

Neuromuskulární centrum při Neurologické klinice FN Brno se zabývá diagnostikou a léčbou celého spektra neuromuskulárních poruch: myastenií, získanými i dědičnými svalovými chorobami i nemocemi periferních nervů včetně neuropatické bolesti. V diagnostice dědičných svalových chorob spolupracuje úzce s Centrem molekulární biologie a genové terapie IHOK FN Brno. Klinická diagnostika je podporována  elektrofyziologickými laboratořemi, ve kterých se provádí kompletní spektrum vyšetření. Léčebně je pracoviště vybaveno k zvládání i nejzávažnějších život ohrožujících stavů včetně umělé plicní ventilace na JIP. V roce 2016 se Centrum stalo součástí Evropské sítě vzácných onemocnění - ERN (Euro - NMD).

Polykací obtíže - pevná sousta, únava, dušnost, brnění rukou, rozmazané vidění Lenka

Dobrý den,
obracím se na Vás s prosbou o Váš názor, kdy jsem před více jak měsícem přestala z nespecifických příčin polykat, přidala se mi k tomu bolestivá kopřivka na obličeji, nejvíce kolem úst, otok jazyka (ten se mi povléknul bílým povlakem a postranách se mi vytvořily vlnovité boule a červené tečky), hrtanu i dýchacích cest a velmi silné zahlenení, které nešlo ani vykašlat ani polknout, (dutiny nosní jsem měla úplně čisté, bez rýmy). Po hospitalizaci v nemocnici mi museli býti nasazeny vysoké dávky kortikoidů, aby se otoky snížily, stále však nevěděli a nevědí, proč se tvoří a proč nemohu polykat. Podávali: infuze H1/1 500ml + 200mg HCT i.v., . Po podání kort. jsem však schopná dýchat a relativně polknout např. jogurt. Bohužel trvalo 3týdny, než li jsem se do nemocnice dostala, nikdo mi nevěřil a nevěří, že se dusím, až jsem v práci zkolabovala. Za 3 týdny jsem zhubla 11kg. Je mi 31l, jsem celiacka ( spastická zácpa 14l), neberu antikon.,operace žádné, kromě zákroku po oboustranných abcesech na mandlích, do 8l akutní laryng., vždy zdravě stravující, nekouřící ani alkoholu neholduji. Před lety alerg.testy na pyly at vše v pořádku, nyní nelze provést díky nasazeným kortik. Pracuji v zahradnictvi cca 8mes, kdy se setkávám jak s rostlinami, tak různými hnojivami a chemikáliemi (tento fakt jsem vždy a všude uváděla). Po imunologickém vyšetření mi dopadly výsledky takto: IgG 12.00 g/l, IgA 3.10 g/l; kompl. C3 0.55 g/l, C4 0.07 g/l, inhibitor C1 0.13 g/l.
Nyní jsem zpět doma a denně se potýkám se sevřením hrdla a nemožnosti se nadechnout, kortikoidy nezabírají, ani Xyzal, který jsem dostala domu. V nemocnici si nevěděli rady, a tak mě propustili. Při gastroskopii byla zjištěna susp. Ezofagitida I.st, inkompetence kardie., biliární reflux do žaludku. Při kontr. látce zjištěno zpoždění polykacího reflexu a nedostatečný kontakt kořene jazyka se zadní hltanovou stěnou. Oční (přesto, že občas vidím mlživě)v pořádku, magnet.rez., orl, plicní negat. Nevím však, nač se zaměřovali. Nyní čekám na ph metrii a manometrii + vyšetř.štítné žlázy. Tyto vyšetření jsou údajně zbytečné, jak mi bylo řečeno při propuštění z nemocnice, nemám však na výběr a s tím, že je to psychika se nehodlám smířit, jelikož jsem byla vždy šťastný člověk, který miloval jídlo a život.

Prosím o Váš názor, zda li by se mohlo jednat o myasthenia gravis, jelikož jsem si přečetla mnoho a začala se dopodrobna zajímat alespoň já o to, proč nemohu každý den dýchat a jíst (polknu pouze čistotou vodu, pevnou stravu vůbec, rozmixované pouze polévky, které jím velmi dlouho s přestávkami a i ty mě dráždí a nutí vykašlávat, následně i chraptím, což se mi stává i při delší mluvě). Jsem velmi unavená, brní mě občas prsty na rukách a při jídle musím stále odpočívat, jinak nepolknu ani vodu.

Velmi děkuji za Váš čas, odpověď a zájem pomoci jiným lidem.

S pozdravem

Lepiarská Lenka
10. 10. 2013

MUDr. Michaela Týblová: Dobrý den, porucha polykání může být způsobena buď z neurologického původu (při porušení nervů přímo nebo poruše jejich řízení a to jsou pak neurologická onemocnění kam patří i myastenie gravis) a nebo může být důvod mechanický,způsobený nějakou překážkou...
A k tomu bych se klonila u Vás, protože popisujete, že u Vás byla vyrážka, otoky v obl. krku, zahlenění, povlaky... A porucha polykání může ještě chvíli přetrvávat, stejně jako únava může souviset s celou tou infekcí. Když byste ale měla další neurologické příznaky jako je dvojité vidění, padání víček,problémy s kousáním nebo motání hlavy, pak je neurologické vyšetření ke zvážení, v místě bydliště. Ale zatím se mi zdá pravděpodobnější, že se vám špatně polyká, protože tam byl ten otok a zahlenění. 25. 10. 2013

dotaz Kristanova

dg MG, navíc užívám warfarin kvůli embolii, na velké bolesti v koleni, způsobené artrozou, mi ortoped předepsal indometazin 100 čípky, lékárník mne varoval, že pro MG jsou nebezpečné, nevím, zda je mohu užívat, prosím poraďte mi, případně poraďte jiný lék 16. 9. 2013

MUDr. Michaela Týblová: analgetika, včetně indomtacinu by vadit na myastenii neměly, spíše nevím, jestli to můžete souběžně s warfarinem, ale to se musíte poradit s praktickým lékařem 17. 9. 2013

mg jozef

este som zabudol napisat ze za cca poslednych 10 rokov som mal viackrat diagnostikovanu parezu facialis moze to suvisiet s MG
14. 9. 2013

MUDr. Michaela Týblová: Mírné oslabení tváře může být i u myastenie, ale není tak výrazné jako u klasické periferní parézy facialis, takže to souviset nemusí 17. 9. 2013

mg jozef

robili mi tieto vysetrenia:

CT hrudnika 2.8.2013:Zaver:THymus cca2x2cm, v hornej casti lahko konvexne vyklenuty avsak primeranej struktury,v.s sa jedna o incip benignu hyperplaziu /nutne vylucit hyperthyeozu: Mikronoduly v pl.parenchyme nejasnej v.s benignej etio bilat.,max do 3mm v HL I.dx dop.kontoru v casovom odstupe
SFEMG m.orbicularis oculi vlavo:nalez z m orbicularis oculi vlavo je v norme
protilatky v krvy : S - a -acetylcholineve recep. 0.31 mmol/l
12. 9. 2013

MUDr. Michaela Týblová: takže jestli chápu dobře, nemáte thymom, máte negativní SF a Anti Achr, pak je diagnóza nepravděpodobná, víc k tomu říct takhe po internetu opravdu nelze 17. 9. 2013

mg jozef

mno mne robili aj SF EMG ktore bolo negativne tiez a robili mi aj Ct hrudnika ktore potvrdilo tymom tak lekari konstatovali ze mam mg okularnu formu predpisali mi mestinon ktory pomohol nepadalo mi az tak viecko pred vcerom mi dosli wysledky ktore boli tiez negativne tak mi povedali ze uz ho nemusim brat a jak som ho prestal brat yas mi yacalo padat wiecko a hlawne rano takze newiem ale dakujem za odpowed
7. 9. 2013

MUDr. Michaela Týblová: Tuto situaci nelze řešit bez znalosti dokumentace, respektive tohle musíte probrat se svým lékařem, já takhle bez podrobných informací reagovat přesně nedokážu a ani nemůžu! Nepochopila jsem jestli thymom máte nebo ne. Jestli ano, pak v každém případě asi bude řešen. Jestli je negativní CT hrudníku, EMG i protilátky, pak je diagnóza nadále sporná. Jestli na CT hrudníku je to co jste popisoval, tak nelze diagnózu úplně vyloučit a hlavně, jestli zabral mestinon a po vysazení se příznaky zhoršily, pak by bylo logické vrátit mestinon zpět a dořešit zbytek s ošetřujícím lékařem. 10. 9. 2013

Zde položte svou otázku






Všechna pole jsou povinná