MYGRA-CZ představuje aneb Zeptejte se specialisty

Tato poradna neslouží k ověřování vzájemného působení užívaných léků jiných onemocnění než dg.myasthenia gravis.

MUDr. Michaela Týblová, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha

myastenia gravis jana

Dobrý večer,v září mi diagnostikovali myastenii gravis,jsem po operaci-odstranění brzlíku s cystou,momentálně užívám Medrol,Mestinon,Helicid a Kalium...Muj dotaz zní zda je u této nemoci a léků možné a prospěšné užívání zeleného ječmene+chlorely?nebo čím jiným můžu prospět svému zdraví...?Děkuji za odpověď 26. 11. 2013

MUDr. Jana Junkerová: Dobrý den.
Zelený ječmen a chrollela jsou doplňky stravy s vysokým obsahem chlorofylu, vitaminů a stopových prvků .. mají vitalizovat, čistit, hojit, chránit. Pokud věříte v tyto schopnosti ( já je nepopírám ), užívejte to.
Hlavně bych Vám ale doporučovala užívat léky, které zmiňujete. Jsou indikovány s poznáním podstaty myastenie gravis. Mestinon účinně zmírní projevy svalové slabosti a Medrol potlačí zvrácenou imunitní reakci, která slabost způsobuje. Dostáváme se zpět k Vaší otázce. Váš imunitní systém nepracuje normálně, je ošemetné ho v práci povzbuzovat. Pokud byste se ptala na enzymatické a jiné doplňky stravy a léčiva, která jsou definována přímo pro povzbuzení imunity, doporučila bych Vám je neužívat! Jsou situace, kdy "míň je víc".
Nashledanou. Jana Junkerová 27. 11. 2013

MG-podávání očních kapek Taflotan 15ug/ml Vladimír Záhorský

Jsem pacient s dg. MG, t.č. na kortikoidní léčbě Prednison 60 mg denně, Mestinon 60 mg1-1-1-1-1/2, Kcl 500 mg 1-0-0, Omeprazol 1-0-1. dále léčený glaukom dčíve timolol oční kapky, poté zhoršení a stanovení dg. MG, po vysazení změna TH glaukomu na Taflotan 15 ug/ml 1 gtt na noc OPL. Mám obavy o opětné zhoršení MG, případně rozvoj autoimunního procesu u MG. Je možné Taflotan oční kapky užívat bez rizika?? Jaká jsou případná rizika??? Děkuji za odpověď. V. Záhorský 60 let. 24. 11. 2013

MUDr. Jana Junkerová: Dobrý den.
Timolol patří mezi léčiva, ketrá by Vám mohla myastenické projevy zhoršit, je tedy správné, že byl se stanovením diagnózy myastenie gravis vysazen. Taflotan je u glaukomu lékem tzv. druhé volby, snižuje nitrooční tlak jiným způsobem než timolol a není známo, že by ovlivňoval poměry na nervosvalové ploténce či snižoval efekt Mestinonu. Zda tento lék potřebujete stanoví oční lékař, jestliže ano, je pro Vás - jako myastenika - bezpečný. Pročítám informace týkající se mechanismu účinku léku na zvýšení odtoku oční komorové vody a nemyslím si, že by mohl razantně ovlivnit křehkou rovnováhu léčené autoimunitní choroby.
Přeju Vám co nejlepší kompenzaci obou onemocnění. Nashledanou.
Jana Junkerová 26. 11. 2013

Blefarospasmus Karel

Dobrý den,
již více jak dva roky trpím blefarospasmem, který se stále zhoršuje. Chodím pravidelně na botox, ale ten přestal účinkovat. Dočetl jsem se, že tento problém jde odstranit neurochirurgickým zákrokem, při kterém lékař denervuje postižený nerv. Je to pravda? Existuje něco takového?
Předem děkuji za Vaši odpověď.
S pozdravem
K.J. 2. 11. 2013

MUDr. Jana Junkerová: Dobrý den.
Váš dotaz je mimo tématiku těchto stránek, ale budu se snažit Vám odpovědět.
Blefarospasmus se léčí především aplikací botulotoxinu, krom Botulotoxinu A je i typ B, který může být efektní i tam, kde A selhal. Je třeba mít jistotu, že příčina netkví v tzv. neurovaskulárním konfliktu, kdy by bylo možno neurochirurgicky ošetřit nežádoucí kontakt odstupu VII. či V. hlavového nervu s anomálně utvářenou cévou, což by se dalo posoudit z NMR mozku. Tyto indikace k operaci naši neurochirurgové občas mají. Blokády, přerušení, denervace - jak píšete, které by se týkaly konečných větví zřejmě spíš VII. hlavového nervu se alespoň na naši neurochirurgii nedělají. Kolegyně, která se specializuje na dystonie takovou indikaci ani u torpidních a farmakorezistentních blefarospasmů nikdy nestanovila a spíš jde cestou pokračování aplikací botulotoxinu. Krom malé zmínky na internetu, kterou patrně citujete ve svém dotazu, jsem v odborné literatuře nenašla další údaje.
Podotýkám, nejsem neurochirurg a necítím se kompetentní brát Vám v této věci naději. Jana Junkerová 5. 11. 2013

Polykací obtíže - pevná sousta, únava, dušnost, brnění rukou, rozmazané vidění Lenka

Dobrý den,
obracím se na Vás s prosbou o Váš názor, kdy jsem před více jak měsícem přestala z nespecifických příčin polykat, přidala se mi k tomu bolestivá kopřivka na obličeji, nejvíce kolem úst, otok jazyka (ten se mi povléknul bílým povlakem a postranách se mi vytvořily vlnovité boule a červené tečky), hrtanu i dýchacích cest a velmi silné zahlenení, které nešlo ani vykašlat ani polknout, (dutiny nosní jsem měla úplně čisté, bez rýmy). Po hospitalizaci v nemocnici mi museli býti nasazeny vysoké dávky kortikoidů, aby se otoky snížily, stále však nevěděli a nevědí, proč se tvoří a proč nemohu polykat. Podávali: infuze H1/1 500ml + 200mg HCT i.v., . Po podání kort. jsem však schopná dýchat a relativně polknout např. jogurt. Bohužel trvalo 3týdny, než li jsem se do nemocnice dostala, nikdo mi nevěřil a nevěří, že se dusím, až jsem v práci zkolabovala. Za 3 týdny jsem zhubla 11kg. Je mi 31l, jsem celiacka ( spastická zácpa 14l), neberu antikon.,operace žádné, kromě zákroku po oboustranných abcesech na mandlích, do 8l akutní laryng., vždy zdravě stravující, nekouřící ani alkoholu neholduji. Před lety alerg.testy na pyly at vše v pořádku, nyní nelze provést díky nasazeným kortik. Pracuji v zahradnictvi cca 8mes, kdy se setkávám jak s rostlinami, tak různými hnojivami a chemikáliemi (tento fakt jsem vždy a všude uváděla). Po imunologickém vyšetření mi dopadly výsledky takto: IgG 12.00 g/l, IgA 3.10 g/l; kompl. C3 0.55 g/l, C4 0.07 g/l, inhibitor C1 0.13 g/l.
Nyní jsem zpět doma a denně se potýkám se sevřením hrdla a nemožnosti se nadechnout, kortikoidy nezabírají, ani Xyzal, který jsem dostala domu. V nemocnici si nevěděli rady, a tak mě propustili. Při gastroskopii byla zjištěna susp. Ezofagitida I.st, inkompetence kardie., biliární reflux do žaludku. Při kontr. látce zjištěno zpoždění polykacího reflexu a nedostatečný kontakt kořene jazyka se zadní hltanovou stěnou. Oční (přesto, že občas vidím mlživě)v pořádku, magnet.rez., orl, plicní negat. Nevím však, nač se zaměřovali. Nyní čekám na ph metrii a manometrii + vyšetř.štítné žlázy. Tyto vyšetření jsou údajně zbytečné, jak mi bylo řečeno při propuštění z nemocnice, nemám však na výběr a s tím, že je to psychika se nehodlám smířit, jelikož jsem byla vždy šťastný člověk, který miloval jídlo a život.

Prosím o Váš názor, zda li by se mohlo jednat o myasthenia gravis, jelikož jsem si přečetla mnoho a začala se dopodrobna zajímat alespoň já o to, proč nemohu každý den dýchat a jíst (polknu pouze čistotou vodu, pevnou stravu vůbec, rozmixované pouze polévky, které jím velmi dlouho s přestávkami a i ty mě dráždí a nutí vykašlávat, následně i chraptím, což se mi stává i při delší mluvě). Jsem velmi unavená, brní mě občas prsty na rukách a při jídle musím stále odpočívat, jinak nepolknu ani vodu.

Velmi děkuji za Váš čas, odpověď a zájem pomoci jiným lidem.

S pozdravem

Lepiarská Lenka
10. 10. 2013

MUDr. Michaela Týblová: Dobrý den, porucha polykání může být způsobena buď z neurologického původu (při porušení nervů přímo nebo poruše jejich řízení a to jsou pak neurologická onemocnění kam patří i myastenie gravis) a nebo může být důvod mechanický,způsobený nějakou překážkou...
A k tomu bych se klonila u Vás, protože popisujete, že u Vás byla vyrážka, otoky v obl. krku, zahlenění, povlaky... A porucha polykání může ještě chvíli přetrvávat, stejně jako únava může souviset s celou tou infekcí. Když byste ale měla další neurologické příznaky jako je dvojité vidění, padání víček,problémy s kousáním nebo motání hlavy, pak je neurologické vyšetření ke zvážení, v místě bydliště. Ale zatím se mi zdá pravděpodobnější, že se vám špatně polyká, protože tam byl ten otok a zahlenění. 25. 10. 2013

dotaz Kristanova

dg MG, navíc užívám warfarin kvůli embolii, na velké bolesti v koleni, způsobené artrozou, mi ortoped předepsal indometazin 100 čípky, lékárník mne varoval, že pro MG jsou nebezpečné, nevím, zda je mohu užívat, prosím poraďte mi, případně poraďte jiný lék 16. 9. 2013

MUDr. Michaela Týblová: analgetika, včetně indomtacinu by vadit na myastenii neměly, spíše nevím, jestli to můžete souběžně s warfarinem, ale to se musíte poradit s praktickým lékařem 17. 9. 2013

Zde položte svou otázku






Všechna pole jsou povinná