MYGRA-CZ představuje aneb Zeptejte se specialisty

Tato poradna neslouží k ověřování vzájemného působení užívaných léků jiných onemocnění než dg.myasthenia gravis.

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA, FN Brno - Zástupce přednosty Neurol. kliniky pro LPP

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA

Neuromuskulární centrum při Neurologické klinice FN Brno se zabývá diagnostikou a léčbou celého spektra neuromuskulárních poruch: myastenií, získanými i dědičnými svalovými chorobami i nemocemi periferních nervů včetně neuropatické bolesti. V diagnostice dědičných svalových chorob spolupracuje úzce s Centrem molekulární biologie a genové terapie IHOK FN Brno. Klinická diagnostika je podporována  elektrofyziologickými laboratořemi, ve kterých se provádí kompletní spektrum vyšetření. Léčebně je pracoviště vybaveno k zvládání i nejzávažnějších život ohrožujících stavů včetně umělé plicní ventilace na JIP. V roce 2016 se Centrum stalo součástí Evropské sítě vzácných onemocnění - ERN (Euro - NMD).

Myasthenie Petr

Dobrý den,mám dotaz,vyskytuje se porucha polykání a porucha řeči u izolované oční myasthenie?Po několika letech mám zas problémy i když velmi malé.Kdysi jsem měl i poruchu polykání prokázanou scintigrafii při podezření na polymyositis, která mi byla vyloučena jako řada dalších onemocnění.A po zlepšení a návratu do myasthenického centra v Praze,odkud byl po úplném vyloučení právě myasthenie,tento diagnostický kolotoč s tisíci závažných diagnóz rozehrán, mi zde byla stanovena porucha jen oční, lékařem s kterým se nemá cenu hádat a nebudu jej zde jmenovat, neboť mi jako nemocnému, kterého nazval psychopatem vyhrožoval i soudy,když jsem si dovolil veřejně oponovat a snažil najít pomoc.Velmi dlouho mi bylo dobře a krom očních problémů na které jsem si zvykl se nic nedělo a přestal jsem se nemocí kompletně zabývat a i když jsem se cítil ukřivděn, mávl jsem nad tím rukou a myslím, že i kvalitně žil,denně cvičil několik let a byl vidět úspěch,měl jsem zas radost ze života.Než se mi problémy vrátily.Díky nemoci jsem přišel o rodinu, teď když se mi problémy vrátili a já si našel nový vztah a rodinu bojím se, že oni přijdu, že se mi můj stav nepodaří udržet.Dalo by se říct,že vím o myasthenii za několik let všechno, ale musel jsem se zeptat i když vím,že porucha polykání a řeči a další problémy spojené s únavou se vyskytují jen u generalizovaného onemocnění leda,že bych měl problémy jiného charakteru.Blíží se nám vánoce a vždy si vzpomenu jak jsem se pomalu dusil jídlem s bývalou rodinou u štědrovečerního stolu,ale ne kostmi s ryby a neochutnal jediné vánoční cukroví, které jsem si v krabici nesl na psychiatrii do Dobřan a rozdal pacientům.Na psychiatrii kam jsem šel vždy dobrovolně, protože jedna z variant byla, že to mám i psychické i když zde psychika a strach z nemoci hrála velkou roli a já vždy slepě a z vírou poslechl co mi bylo doporučeno..........\"Vyskytuje se porucha polykání a porucha řeči u izolované oční nebo okulární myasthenie\"? Jelikož jsem to potřeboval ze sebe dostat musel jsem to napsat, třeba i jako hloupý dotaz.S pozdravem pevného zdraví Všem a přáním Všeho hezkého ve dnech blížících se vánoc .Petr 3. 12. 2013

MUDr. Olga Zapletalová: Vážený pane Petře,
odpovídám se zpožděním, měla jsem technické počítačové problémy, omlouvám se.
Odpovídám na Vaši základní otázku: Vyskytuje se porucha polykání a porucha řeči u izolované oční myastenie?
K přesné odpovědi mně chybí tyto údaje - jak dlouho máte oční myastenii? a pak, jestli se nyní s poruchou polykání či řeči zhoršily i oční příznaky?
Izolovaná oční myastenie v pravém slova smyslu znamená pouze postižení očních svalů. Dle literatury je možná generalizace - to by znamenalo i postižení jiných svalů - polykání nebo řeči. Generalizace však nejčastěji nastupuje do 2 let a většinou je doprovázena i zhoršováním očních příznaků. Také únava může být doprovodným symptomem.
Z dotazu vyplývá, že máte oční myastenii více než 2 roky a také nepíšete nic o zhoršení jiných příznaků a uvádíte, že porucha polykání a řeči byla lehká. Nedokážu jistě říci, že jde o dekompenzaci a generalizaci myastenie. Je možné, že do odpovědi se stav upravil a celý problém je vyřešen a mohlo jít o únavu- v prosinci bývají lidé již hodni unaveni i bez myastenie. Ale také může jít jen o malé zakolísání, které neznamená negativní zlom v nemoci. Pokud ovšem Vaše problémy přetrvávají tak je vhodná kontrola v Centru, na dálku nelze přesněji odpovědět. Doporučuje se vyšetření funkce štítné žlázy, která by se mohla na Vašich potížích účastnit.
Přeji Vám, aby potíže ustoupily a neznamenaly zhoršení stavu.
Do nového roku co nejméně zdravotních potíží, klid a pohodu.
2.1.2014 Dr. Olga Zapletalová


2. 1. 2014

pro Mudr.Jana Junkerová... jana

Děkuji za odpověď!takže chápu to dobře-že jakékoliv vitamíny na imunitu nebrat a zeleným ječmenem + chlorela si nemůžu ublížit?měla jsem ohledně zeleného ječmene spíš takový cíl-po Medrolu se mi hodně zhoršila pleť,tak jakože na pročištění od těhle léků,které po strance druhé asi tělu moc neprospívají-samozřejmě všechny předepsané léky užívám....Chci jen vědět,jestli by to bylo ku prospěchu věci,či vyhazovámí peněz?Děkuji! 27. 11. 2013

MUDr. Jana Junkerová: Dobrý den.
Ano, tak nějak jsem to myslela. Přeju Vám uzdravení.
Nashledanou. Jana Junkerová 28. 11. 2013

myastenia gravis jana

Dobrý večer,v září mi diagnostikovali myastenii gravis,jsem po operaci-odstranění brzlíku s cystou,momentálně užívám Medrol,Mestinon,Helicid a Kalium...Muj dotaz zní zda je u této nemoci a léků možné a prospěšné užívání zeleného ječmene+chlorely?nebo čím jiným můžu prospět svému zdraví...?Děkuji za odpověď 26. 11. 2013

MUDr. Jana Junkerová: Dobrý den.
Zelený ječmen a chrollela jsou doplňky stravy s vysokým obsahem chlorofylu, vitaminů a stopových prvků .. mají vitalizovat, čistit, hojit, chránit. Pokud věříte v tyto schopnosti ( já je nepopírám ), užívejte to.
Hlavně bych Vám ale doporučovala užívat léky, které zmiňujete. Jsou indikovány s poznáním podstaty myastenie gravis. Mestinon účinně zmírní projevy svalové slabosti a Medrol potlačí zvrácenou imunitní reakci, která slabost způsobuje. Dostáváme se zpět k Vaší otázce. Váš imunitní systém nepracuje normálně, je ošemetné ho v práci povzbuzovat. Pokud byste se ptala na enzymatické a jiné doplňky stravy a léčiva, která jsou definována přímo pro povzbuzení imunity, doporučila bych Vám je neužívat! Jsou situace, kdy "míň je víc".
Nashledanou. Jana Junkerová 27. 11. 2013

MG-podávání očních kapek Taflotan 15ug/ml Vladimír Záhorský

Jsem pacient s dg. MG, t.č. na kortikoidní léčbě Prednison 60 mg denně, Mestinon 60 mg1-1-1-1-1/2, Kcl 500 mg 1-0-0, Omeprazol 1-0-1. dále léčený glaukom dčíve timolol oční kapky, poté zhoršení a stanovení dg. MG, po vysazení změna TH glaukomu na Taflotan 15 ug/ml 1 gtt na noc OPL. Mám obavy o opětné zhoršení MG, případně rozvoj autoimunního procesu u MG. Je možné Taflotan oční kapky užívat bez rizika?? Jaká jsou případná rizika??? Děkuji za odpověď. V. Záhorský 60 let. 24. 11. 2013

MUDr. Jana Junkerová: Dobrý den.
Timolol patří mezi léčiva, ketrá by Vám mohla myastenické projevy zhoršit, je tedy správné, že byl se stanovením diagnózy myastenie gravis vysazen. Taflotan je u glaukomu lékem tzv. druhé volby, snižuje nitrooční tlak jiným způsobem než timolol a není známo, že by ovlivňoval poměry na nervosvalové ploténce či snižoval efekt Mestinonu. Zda tento lék potřebujete stanoví oční lékař, jestliže ano, je pro Vás - jako myastenika - bezpečný. Pročítám informace týkající se mechanismu účinku léku na zvýšení odtoku oční komorové vody a nemyslím si, že by mohl razantně ovlivnit křehkou rovnováhu léčené autoimunitní choroby.
Přeju Vám co nejlepší kompenzaci obou onemocnění. Nashledanou.
Jana Junkerová 26. 11. 2013

Blefarospasmus Karel

Dobrý den,
již více jak dva roky trpím blefarospasmem, který se stále zhoršuje. Chodím pravidelně na botox, ale ten přestal účinkovat. Dočetl jsem se, že tento problém jde odstranit neurochirurgickým zákrokem, při kterém lékař denervuje postižený nerv. Je to pravda? Existuje něco takového?
Předem děkuji za Vaši odpověď.
S pozdravem
K.J. 2. 11. 2013

MUDr. Jana Junkerová: Dobrý den.
Váš dotaz je mimo tématiku těchto stránek, ale budu se snažit Vám odpovědět.
Blefarospasmus se léčí především aplikací botulotoxinu, krom Botulotoxinu A je i typ B, který může být efektní i tam, kde A selhal. Je třeba mít jistotu, že příčina netkví v tzv. neurovaskulárním konfliktu, kdy by bylo možno neurochirurgicky ošetřit nežádoucí kontakt odstupu VII. či V. hlavového nervu s anomálně utvářenou cévou, což by se dalo posoudit z NMR mozku. Tyto indikace k operaci naši neurochirurgové občas mají. Blokády, přerušení, denervace - jak píšete, které by se týkaly konečných větví zřejmě spíš VII. hlavového nervu se alespoň na naši neurochirurgii nedělají. Kolegyně, která se specializuje na dystonie takovou indikaci ani u torpidních a farmakorezistentních blefarospasmů nikdy nestanovila a spíš jde cestou pokračování aplikací botulotoxinu. Krom malé zmínky na internetu, kterou patrně citujete ve svém dotazu, jsem v odborné literatuře nenašla další údaje.
Podotýkám, nejsem neurochirurg a necítím se kompetentní brát Vám v této věci naději. Jana Junkerová 5. 11. 2013

Zde položte svou otázku






Všechna pole jsou povinná