MYGRA-CZ představuje aneb Zeptejte se specialisty

Tato poradna neslouží k ověřování vzájemného působení užívaných léků jiných onemocnění než dg.myasthenia gravis.

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA, FN Brno - Zástupce přednosty Neurol. kliniky pro LPP

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA

Neuromuskulární centrum při Neurologické klinice FN Brno se zabývá diagnostikou a léčbou celého spektra neuromuskulárních poruch: myastenií, získanými i dědičnými svalovými chorobami i nemocemi periferních nervů včetně neuropatické bolesti. V diagnostice dědičných svalových chorob spolupracuje úzce s Centrem molekulární biologie a genové terapie IHOK FN Brno. Klinická diagnostika je podporována  elektrofyziologickými laboratořemi, ve kterých se provádí kompletní spektrum vyšetření. Léčebně je pracoviště vybaveno k zvládání i nejzávažnějších život ohrožujících stavů včetně umělé plicní ventilace na JIP. V roce 2016 se Centrum stalo součástí Evropské sítě vzácných onemocnění - ERN (Euro - NMD).

MUDr. Iveta Nováková, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha

MUDr. Iveta Nováková pracuje od roku 1997 v Centru pro myasthenia gravis a v Centru pro roztroušenou sklerosu na 1. Neurologické klinice VFN a 1. LF UK Praha, Kateřinská 30. Centrum MG se komplexně zabývá péčí o pacienty s myasthenia gravis a dlouhodobě je dispenzarizuje. Toto odborné pracoviště spolupracuje s III. Chirurgickou klinikou 1.LF a FN Motol, Gynekologicko-porodnickou klinikou 1.LF UK, Oční klinikou 1.LF Praha, I.Interní klinikou 1.LF Praha, ÚHKT a dalšími pracovišti.

MUDr. Michaela Týblová, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha

Porod s myasthenii Lenka

Dobry den, ceka me prvni porod. Pred 2 lety jsem podstoupila thymektomii a postupne jsem vysadila vsechny leky. Nyni jsem v remisi. Presto mi nabizi vzhledem k diagnoze MG porod cisarskym rezem. Nemate zkusenost zda CS muze zhorsit myasthenii? Na druhou stranu pokud nastanou komplikace u normalniho porodu tak urcite vycerpanim muze take dojit ke zhorseni MG...chtela bych znat vas nazor. Moc dekuji za odpoved. 3. 4. 2014

MUDr. Michaela Týblová: Dobrý den, tyto dotazy je lepší cílit přímo na Vašeho ošetřujícího lékaře, který většinou tedy píše i doporučení do porodnice. Obecně se ale dá říci, že v doporučení zní: rozhodnutí o typu porodu ponecháváme na porodníkovi. Preferuje se normální porod, ale jestliže jsou důvodu pro porod císařem, pak to možné je, jen je potřeba dodržovat pravidla pro celkovou anestézii u pacientů s myastenia gravis (předpokládám, že budou chtít vyjádření od Vašeho ošetřujícího lékaře). Druhá věc je, že jako pacientka s myastenií gravis byste měla rodit v porodnici, která má "jip pro miminka", máte to tak v plánu?
V každém případě bych vám doporučovala zkonsultovat porod s Vaším ošetřujícím neurologem. 11. 4. 2014

Moznosti pece v CR nemocneho MG avsak pojisteneho v Rakousku Wagner Milena

Dobry den,
chtela bych se zeptat na moznost lecby, po pripade take Thymektomie u pani Dr. Zapletalove. Muj muz je slovak, neni vsak pojisten u cs. zdravotni ale u rakouske pojistovny.
Pokud by tato moznost byla tak za jakych podminek.
Dekuji mnohokrat za odpoved.
S pozdravem
Wagner Milena 14. 3. 2014

MUDr. Olga Zapletalová: Vážená paní,<br />
myslím, že léčba v rámci EU je možná, jen otázku ekonomickou nedokáži odpovědět. Zjistím na příslušných odborech jak lze proces zorganizovat, pokud vím tak většinou u plánované léčby probíhá jednání s pojišťovnou pacienta. <br />
Ale prosím sdělte mně konkrétní nacionalie manžela a jeho pojišťovnu. <br />
Také by bylo vhodné, kdybych věděla základní zdravotní informace, o myastenii -trvání , stav , léčba dosavadní. Mohou to být i lék.zprávy v němčině- nějak si s nimi poradíme.Tyto informace, pokud budete souhlasit, prosím řeště již cestou mého prac. e-mailu olga.zapletalova@fno.cz<br />
Omlouvám se, že reaguji až dnes a musím odpovědět neúplně. Zjistím během týdne. <br />
Tak zdravím i pana manžela<br />
Dr.zapletalová<br />
30. 3. 2014

Dotaz na léčbu LGMD 2a Václav Polanský

Můj syn byl MUDr. Vondráčkem z Brna diagnostikován jako LGMD 2a. Pan doktor už asi na stejném pracovišti není, proto se dotazuji, jestli už jsou nějaké poznatky o léčení tohoto druhu onemocnění. Na Parentprojectu.cz jsou uváděny jiné typy dystrofie, tam se nic nedovím.
Dík za odpověď. Polanský. 28. 2. 2014

MUDr. Iveta Nováková: Dobrý den,
moc mě to mrzí, ale svalové dystrofie nejsou předmětem tohoto fora, které se zabývá onemocněním Myasthenia gravis. Tyto Vaše obtíže řeší nervosvalové poradny
s pozdravem

dr.I.Nováková 5. 3. 2014

myastenie a pobyt u moře Jana


Dobrý den,je nějaké omezení s myasteniia pobytem u moře?V září proběhla operace brzlíku,tak za jak dlouho se může po operaci k moři,jestli to něčemu nevadí,neuškodí atd.?nebo zda by se u moře mohl zhoršit průběh nemoci...Děkuji 31. 1. 2014

MUDr. Olga Zapletalová: Vážená paní Jano,
myastenici většinou nemají rádi velké teplo, zvětšuje se jim únava, svalová slabost. Pobyt u moře v zásadě nevadí, ale je nutné, abyste se vyhýbala polednímu slunci, aby nebylo extrémní horko ( nejlépe pobyt mimo hlavní sezónu) a u moře abyste byla spíše jen k večeru nebo ráno, měla klimatizované bydlení a prostě si jen užívala příjemné mořské klíma v pohodlí. Samozřejmě předpokladem je dobrá kompenzace stavu, dobře zhojená jizva po operaci, pravidelný režim a zátěž přiměřená vašim možnostem.
Takže moře ano, ale za velmi pohodlných podmínek bez pobytu na větším slunci nebo ve vysokých teplotách.
S pozdravem Dr. Zapletalová
3.2.2014 4. 2. 2014

Myastenie pro MUDr: Junkerovou Ilona Synková

Vážená paní doktorko, mám dotaz? Mám diagnostikovanou
MG na podzim 2013 a to jen dle klinických příznaků. Tři roky jsem měla polykací potíže, zaskakování jídla, vody a od minulého roku padání očních víček a poruchu řeči - špatně se mi vyslovovalo š,ř,š. EMG SF hraniční nález a protilátky Achr a Musk negativní. Můj lékař neurolog mi zvedl dávku Mestinonu na 4 x denně dřív jsem užívala Mestinon 3 x denně 1/2 a po zvýšení dávky se mi upravilo polykání. Při infekci nebo jiné zátěži se mi to zhoršuje. Moje ošetřující lékařka mi řekla, že když to nemám na EMG ani v krvi tak to asi nemám. Prosím o sdělení jak to tedy se mnou je. Moc děkuji I.S. 20. 1. 2014

MUDr. Jana Junkerová: Dobrý den.
Z indicií, které vedou k dg myastenie gravis je klinický obraz tou nedůležitější. Ne každá únavnost a slabost musí znamenat MG, pokud ale jsou vaše příznaky specifické - posoudí neurolog - může se o MG jednat i když nemáte detekovány protilátky v krvi. Hraniční EMG je namístě s časovým odstupem zkontrolovat. Odezva na léky typu Mestinon je rovněž jedním z vodítek při stanovení diagnózy.
Nashledanou.
31. 1. 2014

Zde položte svou otázku






Všechna pole jsou povinná