MYGRA-CZ představuje aneb Zeptejte se specialisty

Tato poradna neslouží k ověřování vzájemného působení užívaných léků jiných onemocnění než dg.myasthenia gravis.

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA, FN Brno - Zástupce přednosty Neurol. kliniky pro LPP

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA

Neuromuskulární centrum při Neurologické klinice FN Brno se zabývá diagnostikou a léčbou celého spektra neuromuskulárních poruch: myastenií, získanými i dědičnými svalovými chorobami i nemocemi periferních nervů včetně neuropatické bolesti. V diagnostice dědičných svalových chorob spolupracuje úzce s Centrem molekulární biologie a genové terapie IHOK FN Brno. Klinická diagnostika je podporována  elektrofyziologickými laboratořemi, ve kterých se provádí kompletní spektrum vyšetření. Léčebně je pracoviště vybaveno k zvládání i nejzávažnějších život ohrožujících stavů včetně umělé plicní ventilace na JIP. V roce 2016 se Centrum stalo součástí Evropské sítě vzácných onemocnění - ERN (Euro - NMD).

MUDr. Iveta Nováková, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha

MUDr. Iveta Nováková pracuje od roku 1997 v Centru pro myasthenia gravis a v Centru pro roztroušenou sklerosu na 1. Neurologické klinice VFN a 1. LF UK Praha, Kateřinská 30. Centrum MG se komplexně zabývá péčí o pacienty s myasthenia gravis a dlouhodobě je dispenzarizuje. Toto odborné pracoviště spolupracuje s III. Chirurgickou klinikou 1.LF a FN Motol, Gynekologicko-porodnickou klinikou 1.LF UK, Oční klinikou 1.LF Praha, I.Interní klinikou 1.LF Praha, ÚHKT a dalšími pracovišti.

MUDr. Michaela Týblová, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha

Posouzení léku Pavel Cuce

Prosím o posouzení zda jako myasthenik mohu užívat
lék Soliflow.
Srdečně zdravím a děkuji. 26. 5. 2014

MUDr. Iveta Nováková: Dobrý den,
Soliflow je lék, který se používá pro častém močení, ale u myastheniků ho není vhodné brát, protože může zhoršit základní onemocnění. 27. 5. 2014

redukce váhy a bílkoviny Markéta

Vážená paní doktorko,
děkuji moc za předešlou odpověď.
A mám další:
Mnoho let mám problémy s nadváhou až obezitou. Pustila jsem se (před 4 měsíci) do hubnutí ve spolupráci s lékařem obezitologem. V doporučené redukční dietě převažují potraviny s velkým obsahem bílkovin. Přitom na stránkách mygra je informace o tom, že bílkoviny je třeba omezit. A nyní nevím, co a jak. Dieta úspěchy má, cítím se i lépe z hlediska množství energie. Na druhou stranu tuším, že metabolismus není žádná legrace, ačkoliv na první pohled problém vidět není. Nevím, zda by bylo na místě hlídat i nějaké konkrétní hodnoty v krevních testech.
Děkuji předem za radu.
Markéta
24. 4. 2014

MUDr. Michaela Týblová: Na toto asi mohou být různé názory. Ale domnívám se, že když dietu držíte ve spolupráci s obezitologem a cítíte se dobře, pak je to v pořádku. 3. 5. 2014

Problémy s rukou Markéta

Vážená paní doktorko,
generalizovanou myasthenii gravis mám od 29 let, tedy více než 15 let.
V posledních třech letech mám mimo jiné stále větší potíže s rukama.

1. Bolí mne palce rukou a to především při a po námaze, např. po vyndání nádobí z myčky, ale i po pouhé práci s varnou konvicí. Bolest palců pak jde přes vnitřní stranu předloktí, někdy pokračuje přes vnější stranu paží ke krční páteři a někdy i pokračuje od krční páteře jakoby kolem páteře směrem dolů zhruba ke středu zad. Bolest pak přetrvává i několik hodin v klidu.
Celkově mám problém s uchopováním věcí, uchopují se mi špatně, mám problém se při snaze je uchopit trefit, vypadávají mi z ruky a při úchopu mne bolí polštářky prstů, citlivost prstů je snížena. Pociťuji velké zhoršení svalové síly v rukou a velkou ztrátu šikovnosti v rukou. Mám subjektivní pocit zmenšení množství svalů na palci, dalších prstech, na dlani i na hřbetech rukou oproti předchozím letům.
Naučila jsem se při těchto činnostech natolik soustředit, že netrefení a vypadávání věcí se už děje méně. Ovšem to soustředění je hodně únavné. Ostatní zůstává a stále se zhoršuje.
Tyto problémy mne velmi omezují a nedovedu si představit jejich další zhoršování.

Zajímalo by mne, jestli tyto potíže mohou primárně souviset s myastenií a s jejím již delším průběhem. Nebo nikoliv. A jestli pokud je to jiný problém, zda to může myastenie ovlivňovat.
Případně jestli je nějaký postup co s tím. Jestli spíše šetřit nebo cvičit.


2. Už několik let mne brněly ruce, v noci mi jakoby mrtvěly, zvláště prsty malík až prostředníček. Při EMG před rokem byla zjištěna (k mému překvapení) souvislost s lokty a bylo mi doporučeno neopírat se o lokty a nekrčit ruce. Při dodržování tohoto doporučení se tento problém zmenšil, ale v poslední době se opět vrátil a je ještě horší. Nyní už je i mně souvislost s vedením nervu přes loket jasná, neboť potíže s malíčkem jsou v jasné souvislosti s pohybem celé paže. Před několika dny jsem se jen jemně dotkla určitým místem na lokti stolu, načež malíček zareagoval stejně jako při EMG, instinktivně jsem se daného místa dotkla druhou rukou a reakce byla stejná. To mne docela dost vyděsilo. Mám dojem, že nerv je v daném místě téměř nechráněn. Tuším, že toto k myastenii nepatří, přesto se ptám:
Patří taková potíž k myastenii? Může se na jejím vývoji podílet ať už tím, že svaly v daném místě nemusí být úplně v pořádku nebo jinak?

Děkuji moc
Markéta
21. 4. 2014

MUDr. Michaela Týblová: Dobrý den, je to těžké určit takto dle sdělených informací, ale zdá se mi, že oba typy příznaků s myastenií nesouvisí.
Spíše budou mít co do činění s pohybovým aparátem - tedy s bolestí krční páteře a případně s přetěžováním kloubů v ruce a z toho drážděním nervů.
Navím u myastenie jsou spíše typické nebolestivé slabosti v ramenou. 22. 4. 2014

Dotaz pro p.dr.Týblovou Anna Kozlíková

Vážená p.dr.Týblová, chci se zeptat, zda mohu při bolesti krční páteře /námaha,prochlazení/ užívat lék Ibalgin 400 /poloviční dávku, nebo i méně/, jsem Vaše pacientka, předem děkuji za odpověď. A.Kozlíková 18. 4. 2014

MUDr. Michaela Týblová: Ano, můžete užívat ibalgin 22. 4. 2014

decrementove testy Petr

Dobry den, v propouštěcí zprávě z nemocnice mám napsáno \"Na EMG nález myogenního postižení svalů HDKK, decrementové testy pozitivní.\" Co to je HDKK? Znamenají pozitivní testy, že mám MG? Díky za odpověď. 11. 4. 2014

MUDr. Michaela Týblová: dobrý den, HDKK znamená horní končetin (rukou) a dolních končetin (nohou).
Takto bez dalších výsledků (protilátek proti receptorům, svalových enzymů) a bez toho jak klinicky vypadáte, nelze úplně EMG vyložit. Může to znamenat MG, protože pozitivní dekrement je samozřejmě jedním z diagnostických testů na myastenii, ale dekrement může být i u jiných diagnóz. Bez těchto dalších výsledků se k tomu vyjádřit nelze. Ale předpokládám, že diagnóza v propouštěcí zprávě napsaná je... 14. 4. 2014

Zde položte svou otázku






Všechna pole jsou povinná