MYGRA-CZ představuje aneb Zeptejte se specialisty

Tato poradna neslouží k ověřování vzájemného působení užívaných léků jiných onemocnění než dg.myasthenia gravis.

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA, FN Brno - Zástupce přednosty Neurol. kliniky pro LPP

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA

Neuromuskulární centrum při Neurologické klinice FN Brno se zabývá diagnostikou a léčbou celého spektra neuromuskulárních poruch: myastenií, získanými i dědičnými svalovými chorobami i nemocemi periferních nervů včetně neuropatické bolesti. V diagnostice dědičných svalových chorob spolupracuje úzce s Centrem molekulární biologie a genové terapie IHOK FN Brno. Klinická diagnostika je podporována  elektrofyziologickými laboratořemi, ve kterých se provádí kompletní spektrum vyšetření. Léčebně je pracoviště vybaveno k zvládání i nejzávažnějších život ohrožujících stavů včetně umělé plicní ventilace na JIP. V roce 2016 se Centrum stalo součástí Evropské sítě vzácných onemocnění - ERN (Euro - NMD).

Problémy s rukou Markéta

Vážená paní doktorko,
generalizovanou myasthenii gravis mám od 29 let, tedy více než 15 let.
V posledních třech letech mám mimo jiné stále větší potíže s rukama.

1. Bolí mne palce rukou a to především při a po námaze, např. po vyndání nádobí z myčky, ale i po pouhé práci s varnou konvicí. Bolest palců pak jde přes vnitřní stranu předloktí, někdy pokračuje přes vnější stranu paží ke krční páteři a někdy i pokračuje od krční páteře jakoby kolem páteře směrem dolů zhruba ke středu zad. Bolest pak přetrvává i několik hodin v klidu.
Celkově mám problém s uchopováním věcí, uchopují se mi špatně, mám problém se při snaze je uchopit trefit, vypadávají mi z ruky a při úchopu mne bolí polštářky prstů, citlivost prstů je snížena. Pociťuji velké zhoršení svalové síly v rukou a velkou ztrátu šikovnosti v rukou. Mám subjektivní pocit zmenšení množství svalů na palci, dalších prstech, na dlani i na hřbetech rukou oproti předchozím letům.
Naučila jsem se při těchto činnostech natolik soustředit, že netrefení a vypadávání věcí se už děje méně. Ovšem to soustředění je hodně únavné. Ostatní zůstává a stále se zhoršuje.
Tyto problémy mne velmi omezují a nedovedu si představit jejich další zhoršování.

Zajímalo by mne, jestli tyto potíže mohou primárně souviset s myastenií a s jejím již delším průběhem. Nebo nikoliv. A jestli pokud je to jiný problém, zda to může myastenie ovlivňovat.
Případně jestli je nějaký postup co s tím. Jestli spíše šetřit nebo cvičit.


2. Už několik let mne brněly ruce, v noci mi jakoby mrtvěly, zvláště prsty malík až prostředníček. Při EMG před rokem byla zjištěna (k mému překvapení) souvislost s lokty a bylo mi doporučeno neopírat se o lokty a nekrčit ruce. Při dodržování tohoto doporučení se tento problém zmenšil, ale v poslední době se opět vrátil a je ještě horší. Nyní už je i mně souvislost s vedením nervu přes loket jasná, neboť potíže s malíčkem jsou v jasné souvislosti s pohybem celé paže. Před několika dny jsem se jen jemně dotkla určitým místem na lokti stolu, načež malíček zareagoval stejně jako při EMG, instinktivně jsem se daného místa dotkla druhou rukou a reakce byla stejná. To mne docela dost vyděsilo. Mám dojem, že nerv je v daném místě téměř nechráněn. Tuším, že toto k myastenii nepatří, přesto se ptám:
Patří taková potíž k myastenii? Může se na jejím vývoji podílet ať už tím, že svaly v daném místě nemusí být úplně v pořádku nebo jinak?

Děkuji moc
Markéta
21. 4. 2014

MUDr. Michaela Týblová: Dobrý den, je to těžké určit takto dle sdělených informací, ale zdá se mi, že oba typy příznaků s myastenií nesouvisí.
Spíše budou mít co do činění s pohybovým aparátem - tedy s bolestí krční páteře a případně s přetěžováním kloubů v ruce a z toho drážděním nervů.
Navím u myastenie jsou spíše typické nebolestivé slabosti v ramenou. 22. 4. 2014

Dotaz pro p.dr.Týblovou Anna Kozlíková

Vážená p.dr.Týblová, chci se zeptat, zda mohu při bolesti krční páteře /námaha,prochlazení/ užívat lék Ibalgin 400 /poloviční dávku, nebo i méně/, jsem Vaše pacientka, předem děkuji za odpověď. A.Kozlíková 18. 4. 2014

MUDr. Michaela Týblová: Ano, můžete užívat ibalgin 22. 4. 2014

decrementove testy Petr

Dobry den, v propouštěcí zprávě z nemocnice mám napsáno \"Na EMG nález myogenního postižení svalů HDKK, decrementové testy pozitivní.\" Co to je HDKK? Znamenají pozitivní testy, že mám MG? Díky za odpověď. 11. 4. 2014

MUDr. Michaela Týblová: dobrý den, HDKK znamená horní končetin (rukou) a dolních končetin (nohou).
Takto bez dalších výsledků (protilátek proti receptorům, svalových enzymů) a bez toho jak klinicky vypadáte, nelze úplně EMG vyložit. Může to znamenat MG, protože pozitivní dekrement je samozřejmě jedním z diagnostických testů na myastenii, ale dekrement může být i u jiných diagnóz. Bez těchto dalších výsledků se k tomu vyjádřit nelze. Ale předpokládám, že diagnóza v propouštěcí zprávě napsaná je... 14. 4. 2014

Porod s myasthenii Lenka

Dobry den, ceka me prvni porod. Pred 2 lety jsem podstoupila thymektomii a postupne jsem vysadila vsechny leky. Nyni jsem v remisi. Presto mi nabizi vzhledem k diagnoze MG porod cisarskym rezem. Nemate zkusenost zda CS muze zhorsit myasthenii? Na druhou stranu pokud nastanou komplikace u normalniho porodu tak urcite vycerpanim muze take dojit ke zhorseni MG...chtela bych znat vas nazor. Moc dekuji za odpoved. 3. 4. 2014

MUDr. Michaela Týblová: Dobrý den, tyto dotazy je lepší cílit přímo na Vašeho ošetřujícího lékaře, který většinou tedy píše i doporučení do porodnice. Obecně se ale dá říci, že v doporučení zní: rozhodnutí o typu porodu ponecháváme na porodníkovi. Preferuje se normální porod, ale jestliže jsou důvodu pro porod císařem, pak to možné je, jen je potřeba dodržovat pravidla pro celkovou anestézii u pacientů s myastenia gravis (předpokládám, že budou chtít vyjádření od Vašeho ošetřujícího lékaře). Druhá věc je, že jako pacientka s myastenií gravis byste měla rodit v porodnici, která má "jip pro miminka", máte to tak v plánu?
V každém případě bych vám doporučovala zkonsultovat porod s Vaším ošetřujícím neurologem. 11. 4. 2014

Moznosti pece v CR nemocneho MG avsak pojisteneho v Rakousku Wagner Milena

Dobry den,
chtela bych se zeptat na moznost lecby, po pripade take Thymektomie u pani Dr. Zapletalove. Muj muz je slovak, neni vsak pojisten u cs. zdravotni ale u rakouske pojistovny.
Pokud by tato moznost byla tak za jakych podminek.
Dekuji mnohokrat za odpoved.
S pozdravem
Wagner Milena 14. 3. 2014

MUDr. Olga Zapletalová: Vážená paní,<br />
myslím, že léčba v rámci EU je možná, jen otázku ekonomickou nedokáži odpovědět. Zjistím na příslušných odborech jak lze proces zorganizovat, pokud vím tak většinou u plánované léčby probíhá jednání s pojišťovnou pacienta. <br />
Ale prosím sdělte mně konkrétní nacionalie manžela a jeho pojišťovnu. <br />
Také by bylo vhodné, kdybych věděla základní zdravotní informace, o myastenii -trvání , stav , léčba dosavadní. Mohou to být i lék.zprávy v němčině- nějak si s nimi poradíme.Tyto informace, pokud budete souhlasit, prosím řeště již cestou mého prac. e-mailu olga.zapletalova@fno.cz<br />
Omlouvám se, že reaguji až dnes a musím odpovědět neúplně. Zjistím během týdne. <br />
Tak zdravím i pana manžela<br />
Dr.zapletalová<br />
30. 3. 2014

Zde položte svou otázku






Všechna pole jsou povinná