MYGRA-CZ představuje aneb Zeptejte se specialisty

Tato poradna neslouží k ověřování vzájemného působení užívaných léků jiných onemocnění než dg.myasthenia gravis.

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA, FN Brno - Zástupce přednosty Neurol. kliniky pro LPP

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA

Neuromuskulární centrum při Neurologické klinice FN Brno se zabývá diagnostikou a léčbou celého spektra neuromuskulárních poruch: myastenií, získanými i dědičnými svalovými chorobami i nemocemi periferních nervů včetně neuropatické bolesti. V diagnostice dědičných svalových chorob spolupracuje úzce s Centrem molekulární biologie a genové terapie IHOK FN Brno. Klinická diagnostika je podporována  elektrofyziologickými laboratořemi, ve kterých se provádí kompletní spektrum vyšetření. Léčebně je pracoviště vybaveno k zvládání i nejzávažnějších život ohrožujících stavů včetně umělé plicní ventilace na JIP. V roce 2016 se Centrum stalo součástí Evropské sítě vzácných onemocnění - ERN (Euro - NMD).

MUDr. Iveta Nováková, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha

MUDr. Iveta Nováková pracuje od roku 1997 v Centru pro myasthenia gravis a v Centru pro roztroušenou sklerosu na 1. Neurologické klinice VFN a 1. LF UK Praha, Kateřinská 30. Centrum MG se komplexně zabývá péčí o pacienty s myasthenia gravis a dlouhodobě je dispenzarizuje. Toto odborné pracoviště spolupracuje s III. Chirurgickou klinikou 1.LF a FN Motol, Gynekologicko-porodnickou klinikou 1.LF UK, Oční klinikou 1.LF Praha, I.Interní klinikou 1.LF Praha, ÚHKT a dalšími pracovišti.

MUDr. Michaela Týblová, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha

zubní dotaz a myastenie Jana

Dobrý den,jsem po návštěvě zubaře,ulomil se mi zub,po té bolel,dostala jsem tam injekci,odvrtaní,zubní vložku,po 10dnech čištění kanálků...za 14dní mám jít na zaplombování..zub momentálně nebolí,jen se chci zeptat,jestli zubní vložka-výplň obsahuje i nějaké léčivé látky,které bych jako myastenik nemohla?nebo jestli je u zubaře něco co bych nesměla a na co si dát pozor?děkuji za odpověď 1. 5. 2015

MUDr. Michaela Týblová: Dobrý den, vložka by vadit neměla. Dávat si pozor musíte jen při trhání zubů nebo jiných velkých "krvavých" zákrocích v dutině ústních (toto není ten případ), kdy je vhodné preventivně dát antibiotika (naši pacienti mohou jen cefalosporiny) a připadně zvednou kortikoidny, když byste je brala, tzn. např. prednison na 10 mg den před zákrokem a pak cca týden. 11. 5. 2015

Antihistaminikum Renáta

Dobrý den,
chtěla bych se zeptat, zda léky na alergii (konkrétně Xados 20 mg) lze bez obav užívat při myasthenii - nyní bez léků, v remisi.
Druhý dotaz ohledně očkování proti tetanu. Měla bych podstoupit, ale mám velké obavy, aby nedošlo ke zhoršení myasthenie. Po jiném očkování (proti vzteklině) se mi právě začaly příznaky myasthenie projevovat. Uvažuji, že bych se raději nenechala očkovat. Prosím o názor.
Moc děkuji!!! 25. 3. 2015

MUDr. Jana Junkerová: Dobrý den.
Antihistaminika tohoto typu (balistin) nepatří mezi léky, které jsou u dg myastenia gravis tzv. rizikové nebo kontraindikované. Řekla bych, že jsou pro myasteniky bezpečné, tím spíše, pokud jste v stabilní bezpříznakové fázi choroby. Očkování proti tetanu je povinné, tak to říkám svým pacientům, a posílám je na něj v období stabilní kompenzace. Zdrženlivá bych byla spíš vůči očkování proti chřipce. Vakcinace je pokaždé zásahem do imunitního systému, nelze však srovnávat první očkování proti vzteklině a přeočkování proti tetanu. Svému dobře kompenzovanému pacientovi bych přeočkování tetanu doporučila.
Mějte se a přeji zdraví. Nashledanou.
Jana Junkerová 31. 3. 2015

Nárok na OZP Džubarová Lucie

Dobrý den,paní doktorko,
Mám dotaz ohledně změněné pracovní schopnosti-dnes OZP,zda mám na ní nárok.Léčím se s myastenii gravis od roku 2003,v roce 2008 mi byla provedená thymectomie.Beru Mestinon a Imuran.V listopadu 2014 mi byla odstraněná štítná žláza,z důvodu autoimunitní Graves-Basedovy strumy.Po myastenické stránce se cítím dobře,samozřejmě únava na večer tam je.Pracuji na poloviční úvazek jako uklízečka.Práci zvládám,ale nutno podotknout,že se tam moc nenadřu.Ted si ale budu muset hledat jinou práci a mám strach,že ji třeba v plném provozu nezvládnu.V nabídkách práce jsou ale i takové,na které bych si troufla,ale vyžadují tam právě osoby OZP.
Proto se ptám,zda mám na toto nárok či šanci získat tento průkaz,i když jsem po operaci už několik let a prakticky nemarodím,jen když je to nezbytně nutné.
Děkuji předem za vaší odpověd.
S pozdravem Džubarová 17. 3. 2015

MUDr. Jana Junkerová: Dobrý den.
Máte diagńózy, které můžou zmenšit toleranci zátěže a tedy schopnost vykonávat svalově náročnou práci. Přiznání změněné pracovní schopnosti se spíš odvíjí od stavu kompenzace chorob, výčtu činností, které při své kvalifikaci nezvládáte a je to hodně individuální. Přiznané výhody se po čase přezkoumávají. Myslím si, že ve Vašem případě by se OZP vyřídit dalo.
Nashledanou. Jana Junkerová 23. 3. 2015

oční vyšetření Jana

Dobrý den,
ráda bych se touto cestou zeptala na následující. Manželovi byla v roce 2014 (jaro) diagnostikována MG. Od mládí nosí brýle a každý rok absolvoval vyšetření, na základě kterého se mu průběžně měnily brýle. Od konce roku 2013 zatím další vyšetření očí resp. změnou brýlí neprošel. Chtěla jsem se zeptat, zda by bylo možné získat kontakt(y) na oční kliniky či ambulance, které mají s touto nemocí zkušenosti, a s ohledem na tuto nemoc by bylo možné udělat vyšetření očí a případně upravit brýle.
Předem moc děkuji za ochotu a váš čas – Jana N. - Jižní Čechy
23. 2. 2015

MUDr. Iveta Nováková: Dobrý den,
nevím, do jakého Myasthenického dispenzáře Váš manžel dochází a podle toho je možné nasměrovat Vašeho manžela. Určitě jeho ošetřující lékař Vám poradí a jistě spolupracuje s očními lékaři a odešle Vašeho manžela na kontrolu.
28. 2. 2015

Hyperplazie Petr

Zdravím ...Skoro po třinácti letech mi vyšetřením MRI byla zjištěna hyperplazie thymu, dřív jsem byl vyšetřován a sledován i ve vašem centru už počátkem roku 2002.Jednou mi vyšetřením CT bez kontrastní látky byl potvrzen nějaký nález, následně pak zaměřovacím CT s kontrastní látkou vyloučen.Uvažovalo si i o jiných onemocněních, nakonec po letech mi byla přiřknuta jen diagnoza oční MG a to i dnešním samotným vedoucím centra přes to, že než jsem k němu dostal, už jsem byl nějaký čas na kortikoidech a léčen susp. na polymyositidu problémy jako dysartrie, únava a hlavně v nejtěžším období i dysfagie, už nebyli patrné.Dokážu přiznat, že v té době se u mne vyskytovala i forma dost těžké psychické nadstavby, kterou si dnes zpětně velmi uvědomuji, ale jen s diagnozou jen okulární MG nemohu souhlasit, protože bych si musel lhát sám sobě.Nechci se nějak rozepisovat a zbytečně pitvat co všechno se za těch dvanáct let různého vyšetření stalo.Dnes jsem stále unavený, mám hlavně pořád problémy oční i když člověk mnoha věcem přivykne.Teď mám tento nález hyperplazie thymu, nejsem už tak mladý kdyby bylo možné hyperplazii zpozorovat. V mém věku, už lze opravdu jen soudit o nějaký souběh s nějakým autoimunitním onemocněním, nejčastěji opravdu již, zmiňované MG nebo jinou patalogii.Chci se proto zeptat.\"Co pro mne tento nález pozitivní hyperplazie znamená\" ? Děkuji za odpověď a moc zdravím. Petr P 28. 1. 2015

MUDr. Michaela Týblová: Dobrý den, odpovídám na Vaši otázku: Co pro mne nález pozitivní hyperplasie znamená?...
Nález sám o sobě o ničem nesvědčí. A na rozdíl od thymomu, který je jasnou indikací k operaci, tak izolovaný nález hyperplasie, bez jasné diagnózy generalizované myastenie, se určitě k operaci neodesílá. 3. 2. 2015

Zde položte svou otázku






Všechna pole jsou povinná