MYGRA-CZ představuje aneb Zeptejte se specialisty

Tato poradna neslouží k ověřování vzájemného působení užívaných léků jiných onemocnění než dg.myasthenia gravis.

MUDr. Michaela Týblová, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha

oční vyšetření Jana

Dobrý den,
ráda bych se touto cestou zeptala na následující. Manželovi byla v roce 2014 (jaro) diagnostikována MG. Od mládí nosí brýle a každý rok absolvoval vyšetření, na základě kterého se mu průběžně měnily brýle. Od konce roku 2013 zatím další vyšetření očí resp. změnou brýlí neprošel. Chtěla jsem se zeptat, zda by bylo možné získat kontakt(y) na oční kliniky či ambulance, které mají s touto nemocí zkušenosti, a s ohledem na tuto nemoc by bylo možné udělat vyšetření očí a případně upravit brýle.
Předem moc děkuji za ochotu a váš čas – Jana N. - Jižní Čechy
23. 2. 2015

MUDr. Iveta Nováková: Dobrý den,
nevím, do jakého Myasthenického dispenzáře Váš manžel dochází a podle toho je možné nasměrovat Vašeho manžela. Určitě jeho ošetřující lékař Vám poradí a jistě spolupracuje s očními lékaři a odešle Vašeho manžela na kontrolu.
28. 2. 2015

Hyperplazie Petr

Zdravím ...Skoro po třinácti letech mi vyšetřením MRI byla zjištěna hyperplazie thymu, dřív jsem byl vyšetřován a sledován i ve vašem centru už počátkem roku 2002.Jednou mi vyšetřením CT bez kontrastní látky byl potvrzen nějaký nález, následně pak zaměřovacím CT s kontrastní látkou vyloučen.Uvažovalo si i o jiných onemocněních, nakonec po letech mi byla přiřknuta jen diagnoza oční MG a to i dnešním samotným vedoucím centra přes to, že než jsem k němu dostal, už jsem byl nějaký čas na kortikoidech a léčen susp. na polymyositidu problémy jako dysartrie, únava a hlavně v nejtěžším období i dysfagie, už nebyli patrné.Dokážu přiznat, že v té době se u mne vyskytovala i forma dost těžké psychické nadstavby, kterou si dnes zpětně velmi uvědomuji, ale jen s diagnozou jen okulární MG nemohu souhlasit, protože bych si musel lhát sám sobě.Nechci se nějak rozepisovat a zbytečně pitvat co všechno se za těch dvanáct let různého vyšetření stalo.Dnes jsem stále unavený, mám hlavně pořád problémy oční i když člověk mnoha věcem přivykne.Teď mám tento nález hyperplazie thymu, nejsem už tak mladý kdyby bylo možné hyperplazii zpozorovat. V mém věku, už lze opravdu jen soudit o nějaký souběh s nějakým autoimunitním onemocněním, nejčastěji opravdu již, zmiňované MG nebo jinou patalogii.Chci se proto zeptat.\"Co pro mne tento nález pozitivní hyperplazie znamená\" ? Děkuji za odpověď a moc zdravím. Petr P 28. 1. 2015

MUDr. Michaela Týblová: Dobrý den, odpovídám na Vaši otázku: Co pro mne nález pozitivní hyperplasie znamená?...
Nález sám o sobě o ničem nesvědčí. A na rozdíl od thymomu, který je jasnou indikací k operaci, tak izolovaný nález hyperplasie, bez jasné diagnózy generalizované myastenie, se určitě k operaci neodesílá. 3. 2. 2015

Vhodnost navržené rehabilitace. Pavel

V současné době mám bolesti levého ramene od krku a pokračují dále rukou. Chodím na rehabilitaci,mírné cvičení atd.
bolesti ustupují. Jako další mám navrženou léčbu s použitím
DD proudů na postižené rameno. Mohu tuto léčbu jako
myasthenik absolvovat? Děkuji za odpověď.
8. 1. 2015

MUDr. Iveta Nováková: Dobrý den,
DD proudy mohou u některých myastheniků, zvlášť nestabilních, způsobit zhoršení, ale většinou proběhnou bez obtíží. Je nutné zkusit, jak na Vám působí, protože na Vaše rameno by mohly působit blahodárně. Jestliže se budete cítit více unavený a zhoršený, okamžitě je přerušíte.
17. 1. 2015

Operace? Chlebková Renáta

Hezký den, v srpnu 2014 mi byla dg MG, seropozitivni, generalizovaná forma. V srpnu proběhly série plazmaferez s výborným efektem. Nyní Mestinon a Medrol. CT neprokazuje ani zvětšení ani tumor. Jsem na PN. Je thymektomie nutná či žádoucí? Letos v zimě nebo je možné odlǒzit na léto? Děkuji za odpověď. Rch 15. 11. 2014

Mgr. Petra Žurková, DiS: Dobrý den, o tom zda je thymektomie nutná rozhodne Váš neurolog ve spolupráci s hrudním chirurgem. Jsem fyzioterapeutka a nejsem v tomto případě kompetentní Vám říci, zda operaci ano nebo ne. Hlavně je důležité docházet na pravidelné neurologické kontroly. Byla jsem připomínkována vysoce erudovaným neurologem v oblasti myastenie a z tohoto důvodu Vám sděluji změnu odpovědi. Děkuji za pochopení. S pozdravem Žurková 18. 11. 2014

špatné dýchaní Šárka

Milá paní magistro Žurková chtěla jsem vás poprosit o radu v červnu letošniho roku jsem byla na thymektomii poté asi 14 dní nato jsem začala mít problémy s dechem byli mi nasazeny kortikoidy zlepšení se nedostavilo někdy je to lepší někdy horší na plicním vše v pořádku,ale já stále pocituji že se mi špatně dýchá.Doslechla jsem se že existují nějaké rehabilitační pomůcky na podporu dýchaní tak bych vás moc chtěla požadat jestli by jste mi něco nemohla doporučit.Předem moc děkuji Šárka 13. 11. 2014

Mgr. Petra Žurková, DiS: Dobrý den, zdravím Vás. Thymektomie je chirurgický výkon v oblasti hrudníku, jenž způsobí změnu v dechovém pohybu a to může vést ke zhoršení dýchání. Proto v pooperačním období je důležitá péče o jizvu, měkké tkáně, svaly a klouby hrudníku. Kortikoidy také oslabují do určité miry svaly, záleží na podáné dávce. Co se týče dechových pomůcek mohu Vám doporučit Threshold IMT, který Vám může předepsat Váš neurolog nebo DHD Coach 4000 ml. Bylo by dobré vyšetřit sílu dechových svalů. Pokud byste měla zájem o vyšetření, ozvěte se. 14. 11. 2014

Zde položte svou otázku






Všechna pole jsou povinná