MYGRA-CZ představuje aneb Zeptejte se specialisty

Tato poradna neslouží k ověřování vzájemného působení užívaných léků jiných onemocnění než dg.myasthenia gravis.

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA, FN Brno - Zástupce přednosty Neurol. kliniky pro LPP

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA

Neuromuskulární centrum při Neurologické klinice FN Brno se zabývá diagnostikou a léčbou celého spektra neuromuskulárních poruch: myastenií, získanými i dědičnými svalovými chorobami i nemocemi periferních nervů včetně neuropatické bolesti. V diagnostice dědičných svalových chorob spolupracuje úzce s Centrem molekulární biologie a genové terapie IHOK FN Brno. Klinická diagnostika je podporována  elektrofyziologickými laboratořemi, ve kterých se provádí kompletní spektrum vyšetření. Léčebně je pracoviště vybaveno k zvládání i nejzávažnějších život ohrožujících stavů včetně umělé plicní ventilace na JIP. V roce 2016 se Centrum stalo součástí Evropské sítě vzácných onemocnění - ERN (Euro - NMD).

MUDr. Iveta Nováková, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha

MUDr. Iveta Nováková pracuje od roku 1997 v Centru pro myasthenia gravis a v Centru pro roztroušenou sklerosu na 1. Neurologické klinice VFN a 1. LF UK Praha, Kateřinská 30. Centrum MG se komplexně zabývá péčí o pacienty s myasthenia gravis a dlouhodobě je dispenzarizuje. Toto odborné pracoviště spolupracuje s III. Chirurgickou klinikou 1.LF a FN Motol, Gynekologicko-porodnickou klinikou 1.LF UK, Oční klinikou 1.LF Praha, I.Interní klinikou 1.LF Praha, ÚHKT a dalšími pracovišti.

MUDr. Michaela Týblová, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha

Retrakce víčka u myasthenie gravis bez přidružení jiného autoimunitního onemocnění Petr

Dobrý den.Chci se zeptat..Protože k Vám do centra chodí spousta pacientů s očními problémy viz. myasthenie. Vyskytuje se u myasthenie retrakce víčka?Nikdy mi nebyla prokázána endokrinní orbiopatie ani jiné endokrinní onemocnění je možné ji mít? Rád bych znal přesnou jednoznačnou odpověď. 18. 4. 2016

MUDr. Michaela Týblová: Retrakce víčka je u myastenie gravis popisována vzácně, u léčených pacientů. Více to prosím proberte se svým ošetřujícím lékařem. Takto po mailu se blíže vyjádřit není možné. Většina Vámi zmiňovaných diagnóz má jistá kritéria (výsledky vyšetření) na podkladě kterých jsou tyto nemoci stanovovány...
21. 4. 2016

fyzická zátěž a MG Jaroslava

Dobrý den,
chtěla bych se zeptat, zda je konkrétně moje cesta do práce na kole cca 25 km denně nějak zatěžující při MG?
Nyní jsem v kompenzované fázi, půl roku po thymektomii
a na Prednisonu 5mg/denně. Jezdím téměř za každého počasí. Práce je na 2směny a nerada bych o ni přišla.
Jak mohu posílit svou obranyschopnost?¨
Děkuji za odpověď. 12. 4. 2016

MUDr. Michaela Týblová: Našim pacientům je obecně doporučován šetřící režim, ale je to velmi individuální a určitě je nutné přihlížet k subjektivním pocitům pacienta, jak se cítíte. Jestliže stále na kole jezdíte a nedělá Vám to potíže, pak asi není důvod, proč byste na kole nemohla nadále jezdit. Jen doporučuji opatrnost v okamžiku, kdy se začnou objevovat myastenické příznaky nebo budete unavená.
Co se týče posílení obranyschopnosti, pak záleží. Jestliže virózy nemíváte, pak není třeba jiných opatření než dostatek vitamínů a běžná režimová opatření. Jestliže máte opakované infekce, pak je ke zvážení konzultace imunologa a i svého ošetřujícího lékaře. 21. 4. 2016

prosba o radu, resp.názor Jarmila

V 10/2015 začalo vyšetřování mé choroby - MG oční formy.
v XI. 2015 - EMG - z technic.důvodů nelze MG vyloučit. Testy krve ACHR -v normě. I.-II. 2016 proběhlo u mne testování Mestinonem, a to 2 x pokus. O průběhu jsem si částečně psala své pocity. Mestinon mi okamžitě zabral, avšak do tří dnů se dostavily velmi negativní reakce, pro které bylo nutné oba pokusy ukončit. Závěr mé neurol.- o MG se jedná, vyst.doporučení do poradny MG, sestra na recepci mne objednala až na 18.4.2016. Nyní, i po přeléčení nespavosti u psychiatra, tato dále přetrvává. Užívám hypnogen, půl tablety vždy
po 1,5 hodin.spánku a už od 4.00 hod. nespím vůbec až do dalšího večera. V návaznosti na to mám také rozkolísaný TK, léky na vys.TK užívám. Několikrát jsem měla pocit tíhy na prsou, velmi ztížené dýchání, pomáhala jsem si s dýcháním stejným způsobem jako se dělá u porodu. Chtěli jsme s manželem zavolat i záchranku. Negativní reace prý způsobil Mestinom, ten však už 3 týdny neužívám, a stále přetrvávají. Jsem velmi unavená a vyčerpaná a to mám čekat do 18.4.2016. Žádné léky nasazené na MG nemám, nevydržím to tak dlouho. Děkuji Vám srdečně za pochopení. Jarmila, 67 let. 28. 2. 2016

MUDr. Michaela Týblová: Dobrý den, bohužel nelze z kapacitních důvodů termín urychlit. V případě zhoršování stavu musíte kontaktovat ošetřujícího neurologa nebo spádovou neurologii - akutní ambulanci. 1. 3. 2016

soc. pomoc Tereza Krajíčková

Dobrý den, ráda bych se zeptala, zda - li je možné zažádat o invalidní důchod, dříve než za 9 měsíců zdr. neschopnosti. V prosinci minulého roku mi byla diagnostikovaná myasthenia - pletencových svalů - HK,DK - nemoc se rychle rozvíjela, mám za sebou plazmaferézu, ivig a nyní jsem v rámci možností stabilizovaná, ale blíží se čas, kdy mám jít do domácího prostředí, jsem schopná ujít max. 40m, tudíž jsem v podstatě odkázána na pomoc jiného či inv. vozík. Můžete mi prosím poradit, kde můžu získat více informací, nějaký odkaz či podmínky. Vím, není to váš obor, ale v návaznosti na zdr. stav by jste mi mohli poradit, budu ráda za jakoukoliv radu a informaci. Předem děkuji za odpověď. TK 15. 2. 2016

MUDr. Michaela Týblová: Dobrý den, toto musíte probrat se svým ošetřujícím lékařem. Ale obecně rok bývá pracovní neschopnost a cca 1-2 měsíce před ukončením této doby se řeší další postup. Specialista Vám píše zprávu o zdravotním stavu a žádost podává praktický lékař. 1. 3. 2016

dědičnost Koudelková

Dobrý den. Příteli 27let se minulý rok diagnostikovala tato nemoc. po operaci jestě nemá.
Máme doma 6ti týdenní dceru jaká je pravděpodobnost ze dcera tuto nemoc zdědila? Čeká nás očkování a já jsem rozhodnuta odmítnout z obav této nemoci (četla jsem že u myasteriků urcitě neočkovat) je možné aby naše pediatrička vyšetřením zjistila co a jak ? a jak k tomuto kroku postupovat většina lékařů tuto nemoc zná pouze z knih předem děkuji za odpověď a radu.
S pozdravem Koudelková 8. 2. 2016

MUDr. Michaela Týblová: Dobrý den, toto je asi podrobněji lepší probrat přímo s ošetřujícím lékařem Vašeho přítele. Z mých zkušeností je dědičný výskyt vzácný a riziko je minimální. Nemoc se vyvíjí během života, takže žádna vyšetření u takhle maliého dítěte bez příznaků nemá cenu provádět. 10. 2. 2016

Zde položte svou otázku






Všechna pole jsou povinná