MYGRA-CZ představuje aneb Zeptejte se specialisty

Tato poradna neslouží k ověřování vzájemného působení užívaných léků jiných onemocnění než dg.myasthenia gravis.

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA, FN Brno - Zástupce přednosty Neurol. kliniky pro LPP

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA

Neuromuskulární centrum při Neurologické klinice FN Brno se zabývá diagnostikou a léčbou celého spektra neuromuskulárních poruch: myastenií, získanými i dědičnými svalovými chorobami i nemocemi periferních nervů včetně neuropatické bolesti. V diagnostice dědičných svalových chorob spolupracuje úzce s Centrem molekulární biologie a genové terapie IHOK FN Brno. Klinická diagnostika je podporována  elektrofyziologickými laboratořemi, ve kterých se provádí kompletní spektrum vyšetření. Léčebně je pracoviště vybaveno k zvládání i nejzávažnějších život ohrožujících stavů včetně umělé plicní ventilace na JIP. V roce 2016 se Centrum stalo součástí Evropské sítě vzácných onemocnění - ERN (Euro - NMD).

MUDr. Iveta Nováková, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha

MUDr. Iveta Nováková pracuje od roku 1997 v Centru pro myasthenia gravis a v Centru pro roztroušenou sklerosu na 1. Neurologické klinice VFN a 1. LF UK Praha, Kateřinská 30. Centrum MG se komplexně zabývá péčí o pacienty s myasthenia gravis a dlouhodobě je dispenzarizuje. Toto odborné pracoviště spolupracuje s III. Chirurgickou klinikou 1.LF a FN Motol, Gynekologicko-porodnickou klinikou 1.LF UK, Oční klinikou 1.LF Praha, I.Interní klinikou 1.LF Praha, ÚHKT a dalšími pracovišti.

MUDr. Michaela Týblová, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha

Úbytek svalstva dušnost Tomáš

Dobrý den , od září 2017 mám problémy s dýcháním a úbytkem svaloviny,byl jsem na ct plic,emg,odběry krve,rg,vše bez nálezu, zařadili mi na psychiatrii, mám zaskuby ve svalech,v ústech stále hlen, a ztrácím sílu nádech a výdech, když jsem oslovil velké nemocnice př. Voj. Nem. Praha,vzali jen krev a udělali reng. a poslali domů ze jsem cvok.Jsem velice zoufalý a mám pocit že bude brzy konec,můžete mi prosím nějak pomoci popř. vyšetřit moc děkuji B. 15. 7. 2018

Dá se mozek odpařit? Natali

Dobrý den,
V jednom článku jsem četla že se mozek může při velmi velké teplotě a hlavně je-li zahřán velmi rychle tak se prý může z mozkových kapalin co tam jsou stát plyn a může to způsobit prasknutí lebky, jak se plyn snaží dost ven...chtěla bych se zeptat co je na tom pravdy...snažila jsem se o tom něco víc zjistit, ale nemohla jsem nic najít...
Děkuju za odpověď 26. 6. 2018

Jde o příznaky MG? Ladislav

Dobrý den,
prosím o radu ohledně klinických příznaků MG, kterou mám diagnostikovánu. Během vyšetření se lékaři soustředili na typické příznaky MG, které mám a které jsou obecně popisovány u klinického obrazu nemoci. Příliš si nikdo nevšímal mého popisu dalších svalových příznaků a potíží, které mám prakticky od počátku a které se zhoršují. Nikde jsem popis takových příznaků u MG nenašel a mám obavu, zda se nejedná o nějakou další přidruženou nemoc. Špatně se to popisuje, ale zhruba jde o následující:

1. Velké svalové skupiny DK i HK na přední i zadní straně jsou permanentně ve stavu jakési hypersenzitivity a napětí, které se projevují často až bouřlivými násobnými vlnami samovolných kontraktů když se svalů dotknu - např. se \"rozvlní\" celé stehno, někdy až bolestivě.

2. Výše jmenované svaly jsou dále nikoliv permanentně, ale hodně často v podobném stavu, jaký bývá např. při předchozím přetrénování v posilovně - říká se tomu myslím svalovice nebo svalová horečka, ale u mě se to vyskytuje i když jsem delší dobu úplně bez svalové námahy.

3. Ve svalech, v tříslech a v zápěstí a předloktí na obou rukách mám časté křeče při pohybu, na předloktí i pokud se jich dotknu - např. položením ruky na hranu stolu (jde o krátké křeče, které rychle pominou a nejdou až do typického extrémně bolestivého stahu, který si pod pojmem \"křeč\" obvykle představujeme.

4. V lýtku LDK mám v jednom místě nepříjemné fascikulace, jakmile se noha dostane do klidu. Zpočátku nebyly žádné, ale časem se jejich četnost rapidně zvyšuje (reakce na Mestinon 4 tablety denně?).

Jsou podobné příznaky popisovány pacienty s MG? Předem Vám mnohokrát děkuji za odpověď.
23. 6. 2018

léčba myastenie hana

Dobrý den,již 5 let mám diagnostikovánu MG.
Chtěla bych se zeptat co si myslíte o léčbě pouze Mestinonem, o vysazení Imuranu, když je člověk v remisi.

Nikdy mi nebylo nabídnuto či doporučeno navštívit nějaké odborné centrum.Mám radši navštívit toto centrum?

A co si myslíte o odstranění brzlíku,protože bylo MR negativní,bylo mi řečeno,že není co operovat.Mám si nechat MR zopakovat po nějakém čase?

děkuji Nemerádová

9. 6. 2018

Brát při mg imunomodulátor, nebo ne? Ladislav

Dobrý den, prosím o radu. Před týdnem mně byla diagnostikována generalizovaná forma mg. Beru Mestinon 4x denně, který výrazně ulevil. Do Centra pro mg jsem objednán na začátek září. Asi měsíc před diagnozou a měsíc po objevení symptomů mg jsem preventivně začal brát přípravek Imunoxal, což je podle výrobce účinný imunomodulátor (= imunitu jen nezvyšuje, nýbrž upravuje obousměrně). Podrobnosti o přípravku uvedu na konci dotazu. Při telefonickém dotazování v Centru pro mg mně bylo řečeno, že užívání podobných přípravků nemoc nemůže ovlivnit ani pozitivně, ani negativně, a je tudíž víceméně jedno, jestli jej budu dál užívat, nebo ne. Nyní jsem při pročítání dotazů lékařům na tomto webu narazil na odpověď paní doktorky Junkerové (str. 20, rok 2013), kde na podobný dotaz odpovídá radou - rozhodně neužívat nic, co nějak zasahuje do narušeného imunitního systému. Jak to tedy je ? Je to víceméně věc názoru toho kterého odborníka, nebo je to jednoznačně empiricky dáno a v tom případě tedy jak? Mnohokrát děkuji za odpověď a radu.

Imunoxal:
přípravek vhodný na:
- poruchy imunitního systému (oslabená imunita)
- autoimunitní onemocnění ( štítná žláza, atopický ekzém, kolitida. atd..)
- virová a bakteriální onemocnění ( HPV, herpetické viry)
- zánětlivé stavy žaludku, tlustého střeva, ženských reprodukčních orgánů, atd...
- onemocnění trávicího traktu a jater (polypy, vředy, hepatitida, cirhoza)
- detoxikace organismu

Účinná látka Oxalicum - je produktem metabolismu mikroskopické houby, strukturálně patří ke skupině atrachinonu. Vlastností účinné látky
je schopnost indukovat apoptozu - řízený proces lidského organismu, který ovlivňuje zánik autoagresivních, cizorodých a degenerativních buněk,
a zároveň ničí viry a bakterie, přesto však neškodí zdravým buňkám a organismu.
Studie v renomovaných institucích České republiky prokázaly absolutní neškodnost a netoxičnost látky, zvláštní bioaktivní vlastnosti a schopnost
inhibice nežádoucích buněk.
Bioaktivní vlastnosti
- podpora antiinfekční imunity - stimulace aktivované subpopulace B-lymfocytů
- normalizace imunoregulačního indexu
- podpora procesu apoptozy - řízená smrt nežádoucích buněk
25. 5. 2018

MUDr. Iveta Nováková: Dobrý den,
při MG a i jiných autoimunitách se obecně nedoporučují léky, které zvyšují aktivitu imunitního systému a tím bohužel i její autoagresivitu. Není vhodná echinacea a tomu podobné bylinné přípravky. Váš preparát může zasahovat do imunitního systému, proto je ho možné brát, ale spíše v redukovaných dávkách, tj. 1 kapsle denně. Při imunodeficitu ( potvrzeném naší imunoložkou), též podáváme redukované dávky imunopreparátů. 30. 5. 2018

Zde položte svou otázku






Všechna pole jsou povinná