Setkání pacientských organizací
Setkání pacientských organizací ku příležitosti DNE PRO VZÁCNÁ ONEMOCNĚNÍ
Dne 24.02.2012 proběhlo celodenní SETKÁNÍ PACIENTSKÝCH ORGANIZACÍ při příležitosti DNE PRO VZÁCNÁ ONEMOCNĚNÍ, kterým byl vyhlášen 29.únor 2012. Setkání se zúčastnilo přes 20 pacientských organizací.
Protože předsedkyně sdružení Helena Brůhová pobývala v té době v zahraničí, naše sdružení zastupovali - Marta Kunzová a ing. Petr Crha. Program byl velmi nabitý, ale i velmi zajímavý. Uvedení do problematiky vzácných onemocnění v ČR a v evropském kontextu proběhlo formou prezentace MUDr. Kateřiny Kubáčkové, lékařky FN Motol a zástupkyně ČR v komisi expertů EU pro vzácná onemocnění. Poté se postupně představily všechny zúčastněné organizace. Všechna uskupení se potýkají s téměř stejnými problémy, jako je např. včasná diagnostika, léčba a péče o pacienty v ČR. V průběhu představení jednotlivých organizací jsme měli možnost se přesvědčit, že myastenici na tom z daleka nejsou nejhůře, protože jiná vzácná onemocnění jsou diagnostikována podstatně méně úspěšně a u některých vzácných onemocnění není péče hrazená v systému zdravotních pojišťoven.
Již samotné heslo ke Dni pro vzácná onemocnění: „Sami jsme vzácní, spolu jsme silní“ napovídá o hlavním cíli setkání pacientských organizací: Založení zastřešující organizace, za účelem najít společné potřeby a zájmy, nejdůležitější problémy, najít způsoby jejich řešení a tak dosažení cílů všech pacientských organizací. K tomuto tématu proběhla diskuse, ze které vzniklo společné prohlášení. Toto prohlášení naleznete v brzké době na webových stránkách www.vzacnenemoci.cz .
Za Výbor MYGRA-CZ: Marta Kunzová a Helena Brůhová