Konference ČAVO

V sobotu 13. dubna 2019 proběhla Konference a setkání členů ČAVO – již tradičně v Naší kavárně v Thomayerově nemocnici. Za náš spolek se zúčastnila Miriam křivková.

ČAVO má v současné době 103 členů - z toho 38 organizací a 65 individuálních členů.

Konferenci zahájila Bc. Anna Arellanesová - předsedkyně ČAVA - Zprávou o činnosti 2018, následovala Revizní zpráva 2018 - hospodaření ČAVA, se kteru nás seznámil Ing. René Břečťan - místopředseda ČAVA a Plán činnosti ČAVO 2019.

V následujícím bloku dostali prostor představit se tři noví členové ČAVA a dopolední blok ukončila panelová diskuse Národní síť specializovaných pracovišť pro VO při ERN, již vedl Prof. MUDr. Milan Macek, jr. DrSc. PhD., vedoucí Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění při FN Motol.

V odpoledním bloku byly na programu odborné přednášky: Specifika úhrad léků na vzácná onemocnění, Vzácná onemocnění v Brně, Potřeby pacoentů se vzácným onemocněním v ČR a Rozvoj paliativní péče u pacientů se vzácnými onemocněními.

Konference byla ukončena diskuzí v pozdních opoledních hodinách.

Miriam Křivková, předsedkyně MYGRA-CZ, z.s.

15. 4. 2019