Den vzácných onemocnění
Blíží se poslední únorový den a s ním, tak jako každý rok, Den vzácných onemocnění (Rare Disease Day).
V tento den připomínáme, že nás, kteří žijeme se vzácným onemocněním není tak málo. Podle údajů EURORDIS (Evropské asociace organizací pacientů se vzácným onemocněním, jež sdružuje přes 600 organizací z 61 zemí) žije v Evropě přes 30 miliónů pacientů, tedy 6-8% populace, s diagnózou, která je „vzácná“.
Mnohé problémy, se kterými se potýkáme, jsou totiž nám všem společné – o těchto nemocích se málo ví, určení diagnózy bývá často dost obtížné a může trvat i několik let, možnosti léčby jsou pak pro nekteré z nás velmi omezené a extrémně nákladné. Je potřeba ukázat široké veřejnosti, lékařům i těm, kdo se podílejí na rozhodování o otázkách zdravotní a sociální péče, co vzácná onemocnění jsou a jak denně ovlivňují život pacientů.
Pro letošní rok bylo zvoleno motto: VÝZKUM NÁM DÁVÁ NADĚJI. Myšlen je výzkum v tom nejširším slova smyslu: klinický, translační, registry (databáze pacientů, genetické a biologické banky), výzkum sociálních potřeb, integrace pacientů, vzdělávání poskytovatelů služeb.
Ambassadorem Dne vzácných onemocnění je Sean Hepburn Ferrer (nejstarší syn herečky Audry Hepbun), je zakladatelem a předsedou Dětského fondu Audry Hepburn, čestný předseda fondu USA pro UNICEF a věnuje se mnoha dalším obecně prospěšným aktivitám.
Rare Disease Day (v angličtině) webové stránky Dne vzácných onemocnění
VIDEO 2017 s českým dabingem
Miriam Křivková